专家呼吁“大病”救援机制应尽快建立

　　-文/肖松

　　中国目前至少有400万白血病患者，而且以每年至少3万到4万的速度增加。

　　赵丹是不幸的。然而，像她这样正值豆蔻年华却遭遇灭顶之灾的人，却并非仅她一个。记者在北京大学阳光志愿者协 会看到了一份内部资料，上面提供的调查数据表明：大部

分白血病患者因无法找到合适的造血干细胞进行移植而离开了这个世 界。

　　据医生介绍，白血病在化疗缓解的3到6个疗程后，需要尽快进行骨髓移植手术。因为每一次化疗都会对身体造成更 严重的伤害，时间拖得越久，手术成功的可能性就越低。

　　为了更系统地了解我国骨髓移植方面的最新情况，记者走访了中华骨髓库管理中心。该中心主任洪俊岭对记者透露： 目前全国骨髓初配成功的有2000多例，但最后真正实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多，其中20％是因 为骨髓捐献志愿者中途反悔。很多人对骨髓移植有种恐惧感，主要是担心捐献骨髓后会影响自己的身体健康，以及害怕骨髓移 植过程中所带来的疼痛。

　　其实，这些顾虑大可不必。骨髓分红骨髓和黄骨髓，红骨髓中的造血

　　剩下的，就是费用问题了：骨髓配型、移植手术前后，白血病患者一般需要20万-60万元的各类医疗费用。据了 解，去年至今，北京大学阳光志愿者协会(阳光骨髓库)为17名白血病患者成功找到了配型，但有10名患者由于负担不起 高额的治疗费用而放弃了骨髓移植配型治疗。

　　现在，我国虽然有针对重大疾病的救助机构，但覆盖范围并不全面，且资金来源也比较缺乏，支援病患家庭治疗费用 的主要力量仍然是来自亲友和社会各界爱心人士的捐款。

　　由此看来，像赵丹这样身患绝症而家庭状况又处于极端困难的孩子，四顾无援，走投无路，提出靠出卖器官来筹钱治 病就不难理解了。他们家甚至于认为这是惟一能够“自救”的办法。然而，记者从国家

　　那么，赵丹和她的父母究竟应该怎样走出绝境呢？

　　记者采访了北京大学阳光志愿者协会执行长杨仿仿。

　　“靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”北京大学阳光志愿者协会执行长杨仿仿说。的确，对于白血病人 来说，社会爱心人士的救助永远都是一个未知数。关于一位白血病人的报道见报后，一个月的时间收到的捐款也许寥寥无几， 对于患者的整个治疗费用来说，起不到实质性的作用。也许等凑到了足够的费用，患者就到了无法治疗的地步，生命就要消逝 了……

　　杨仿仿说，我国缺少专门针对重大疾病的救助机构，但国外却比较多。比如新加坡就有这样一个专门救助肾病患者的 机构，这个机构担负着患者换肾的费用，这是一个公益性的组织，平常靠社会的捐款。

　　目前，国内民众对非政府组织没有足够的重视。杨仿仿说，尽管目前有几家专门救助白血病患者的机构，但审批条件 非常苛刻，一般从申请到得到捐助需要至少半年以上，“我们可以等，但患者等不起啊，如果过了最佳治疗期，生存的希望是 很渺茫的。”

　　中国社科院社会政策研究中心秘书长唐钧教授认为：目前我国花费大的病主要还是靠社会救济来解决，医疗保障体系 尚不完善。在对待像白血病这种重大疾病的问题上，他认为政府可以在以下几个方面采取措施：

　　其一、批准在民间成立若干像救治白血病这类重病的专门基金会。

　　其二、在政策上予以支持，让个人或企业捐款时得到切实的优惠，如个人捐款可以免收

　　其三、建立完善的骨髓库。目前我国用的骨髓很多是从台湾调来的，政府应广泛宣传，让大家重视白血病，出现更多 的骨髓捐赠者，扩大骨髓库的存储规模。