孤独症成中国百万儿童的沉默杀手

　　儿童孤独症已经被国家相关部门正式列为精神残疾，在中国3.4亿儿童青少年中，有近五分之一的孩子正在遭受着心理煎熬，其中有10.4万0岁-6岁精神残疾儿童。而这些儿童之中，孤独症儿童在各种精神残疾致残原因中位列第一。

　　一场特殊的毕业典礼

　　- 本报记者 宋 扬

　　4月28日，北京星星雨教育研究所，记者看到了一场别开生面的毕业典礼。

　　在台上，一个年轻的妈妈托起一幅画，面对台下的孩子和家长们，娓娓道来这幅画的创作缘由，“这是我们班所有家长和孩子一起制作的毕业作品，画面上6朵小花，代表我们班的6个孩子，不同的颜色代表他们不同的性格特点，红色代表经常发脾气的强强，绿色代表好动的小刚，蓝色代表不说话的丽丽……”

　　家长们一一展示自己班级的毕业作品，台上台下的老师和其他家长不时给予热烈的掌声，很少的孩子关注着台上家长的一举一动，大部分孩子似乎都心不在焉，全然不理会发生的一切。

　　孩子们双手支腮安坐于角落里，面无表情、目光迷离，对于身外的刺激他们往往瞥过一眼后便不再理会，忧郁在他们周围的空气中凝聚，这些纯洁的天使似乎在一夜之间丧失了他们所有的灵动与生气。

　　这不是孩子们的毕业典礼，而是家长们的毕业典礼。

　　毕业典礼颁发的结业证书不是颁给孩子们，而是颁给家长们的，因为在这所学校，真正的学生是孩子家长而不是孩子。这是一群特殊的孩子，这是一群特殊的家长，他们都与相同的疾病有联系，那就是“孤独症”，他们来星星雨的共同目的，就是通过掌握技巧、训练孩子、提高这些孩子的社会适应能力，使他们以后能够顺利进入社会，适应社会生活。

　　落寞儿童陷落“失乐园”

　　- 本报记者 宋宗合

　　4月22日，中国孤独症论坛在北京召开，“为孩子找回自己的世界”成为众多教育机构和专家学者关注的理由，在中国，儿童孤独症已经被国家相关部门正式列为精神残疾。据论坛上透露的数字，仅仅患有孤独症的儿童就达到100多万，未被发现和有孤独症倾向的儿童人数则更多。

　　英国诗人弥尔顿在其长诗《失乐园》描述了亚当和夏娃遭撒旦诱惑被逐出伊甸园的故事，100多万孩子也像被撒旦攫去了儿童应有的天真和灵性，在落寞自闭中失去了快乐。

　　孤独症迅速蔓延

　　据专家介绍，自闭症是一种先天性的疾病，也称儿童孤独症，由于胎儿发育早期大脑发生病变，致使其听觉、视觉、嗅觉、触觉、味觉和本体感觉发育存在障碍，随着年龄的增加越来越严重，从而影响语言发育，进而影响到思维理解能力以及智商的发育，导致患儿智力水平发育落后。

　　重度自闭症患者完全生活在自己的世界里，对外界视若无睹，听若未闻，难以与人沟通，群处、社交能力极差，情绪起伏不定，有些孩子还有自伤或伤人的行为。

　　但医学界对其发病原因尚未查明，也没有相对科学、有效的治疗方法，只能通过训练疗法来控制患者病情或促使患者病情逐渐好转。

　　在现阶段，如何提高孤独症早期干预的效果，如何让更多的人了解孤独症、关注孤独症、让社会对孤独症的发展能够正确定位，不盲目发展，使政府能出台一个明确的、符合实际的、经得起历史检验的监管政策，是摆在业者面前值得思考和研究的课题。

　　事实上，不仅仅是孤独症在困扰处于茁壮成长过程中的少年儿童。

　　北京大学精神卫生研究所研究员王玉凤说，中国17岁以下的儿童青少年中，至少有3000万人受到各种情绪障碍和行为问题的困扰。中、小学生心理障碍患病率达到21.6%至32.0%，突出表现为人际关系、情绪稳定性和学习适应方面的问题。

　　这个数量庞大的群体包括三部分组成。首先是重度精神病症患者，比如精神分裂症、偏执性精神病等，这部分所占比例很低；其次是精神障碍患者，这包括常见的多动症、儿童抑郁症、儿童孤独症、儿童焦虑症等；第三则是一部分精神疾病高危人群，所谓高危人群是没有达到精神障碍的诊断标准，但是已经开始具有其中的一些症状表现，如果任其发展则会转变为病症。

　　北京大学精神卫生研究所从1984年以来，对北京市某些城区的小学生作过四次儿童行为问题患病率调查，1984年为8.3%，1993年为10.9%，1998年为13.4%，2001年则增长到18.2%。尽管这四次调查在选择区域时前后有所变化，但它所反映的增长态势无疑是严峻的。

　　这意味着，如果以以上比率推算，在中国3.4亿儿童青少年中，有近1/5的孩子正在遭受着心理煎熬，这听起来令人沮丧。

　　让人忧虑的是，诸如多动症、焦虑症、忧郁症等心理疾病所瞄准的“侵犯对象”越来越低龄，在前不久公布的由卫生部、中国残联、公安部、国家统计局等单位所做的“全国0岁-6岁残疾儿童抽样调查”中，我国目前约有10.4万0岁-6岁精神残疾儿童，而这些儿童之中，孤独症儿童在各种精神残疾致残原因中位列第一。

　　“来到世间便开始遭受苦难”在这些孩子身上一语成谶。

　　“孤独“的孤独症

　　孤独症的病因目前仍没有找到，所以也就难谈对此症的预防，目前关键问题是及早发现孤独症患者，从而能给予他们及时的治疗。

　　专家介绍，治疗孤独症的最佳时机在6岁以前，12岁以前也能起到一定的治疗效果，12岁以上再治疗就非常困难了，也就是说越早治疗越好。但现状是，绝大多数家长对孤独症一无所知，认为孩子大了自然就好了，延误了治疗；更多的则始终不知孩子患了何病，可以肯定地说，在弱智学校中有不少孩子其实是孤独症患者。

　　然而不仅绝大多数家长对此一无所知，就是医疗卫生部门，多数卫生从业人员对此也毫不知晓，甚至很多儿科专家对此也知之甚少就是在全国卫生部门下属的医院也极少设置有专门治疗和诊断此症的机构，孤独症很难在医院被诊断出来。

　　目前全国治疗孤独症的专业人员只有一两千人，这与孤独症儿童约有100万左右这一数字极其不成比例，而高水平的专家更是十分匮乏，多数孤独症患者的治疗因此被耽误了。

　　因为被忽视和缺乏相应的诊断措施和机构，孤独症陷入一种“孤独”状态。

　　即使少数人站出来呼吁社会重视这样的病症，孤独症依然缺乏对应体系。目前不论是师范类还是医学类大中专院校，都还没有关于孤独症问题的专门教学。

　　最早涉入孤独症领域的北京星星雨教育研究所所长田惠平说，英文版的有关孤独症的书籍和材料已很多，而中文版的材料则非常少。国外已有关于孤独症的博士后学习，而我们却没有这方面的初级教学，也就是没有培养这方面人才的机制。

　　NGO艰难“填空”

　　由于政府还没有对这一领域进行充分投入，关于孤独症的救治工作目前大部分由民间机构来承担。

　　1993年，田惠平在北京创办了星星雨教育研究所，目前已有3000名孤独症儿童在星星雨接受了培训。在这里，每年都有两百多名孤独症儿童在家长的陪同下接受一种专门针对孤独症的训练方法——ABA行为分析训练法。对孤独症孩子的父母们来说，星星雨承载的是他们的梦想和希望。

　　2001年11月，南宁市残疾儿童康复中心培智学校校长吴翠英在世界宣明会的支持下，办起了广西第一家孤独症训练机构，开始训练和教育孤独症儿童。至今已接收了240多个孤独症儿童，通过训练和治疗，目前已有130多个孩子进了幼儿园和小学读书。

　　然而并不是所有的机构都运作顺利。由于孤独症儿童治疗的最大成本在人工上，因此每个机构都必须聘请大量的专职专业工作人员，机构成本高昂，一些机构就积极争取境外机构的资助，一些机构则在难以维持的情况下不得不改变公益性质，改为半公益或者营利性质，大多数机构则在公益道路上挣扎前进。

　　一位孤独症儿童教育机构的工作人员讲了这样一个故事。2000年，彭女士与14个患儿家庭一起成立了柳州市孤独症家庭活动小组，自己组织活动，并得到了一个境外基金会的资金支持，“最多的时候，参加小组的有67个家庭。”但11个月的资金援助结束后，一些下岗失业人员的家庭无法支付房屋租金和教师的工资，而自动退出。剩余的7个家庭艰难运作了几个月，亏了7000多元后也散了。

　　为孩子找回自己的世界

　　北京市残联原副主席贾志民告诉记者，现在孤独症患者已经被列入残疾人序列，国家相应机构很快就会承担起相应使命，积极保障这个群体的权益。

　　中残联康复部的工作人员透露，孤独症儿童问题已引起他们的重视，如何对这些儿童有效地进行治疗已写入中残联“

　　惯于孤独症的诸多“无可奈何”也许会在各方努力下得到解决，孩子们也能重拾天真和快乐，跳出撒旦的魔手，绽开孩子应有的纯真笑颜。