国际社会有回音均向小梓棋伸出了援手表示帮助

　　父亲的渴望与守护

　　■一对在美国生活的中国夫妇发来邮件推荐美国外胚层发育异常国家基金会

　　■该基金会表示如审核属实，愿意接收小梓棋为会员，并提供适当帮助

　　■基金会工作人员称，他们刚为美国一患此病的老人过完86岁生日，此病目前虽不能根治，但一般不会危及患者生命

　　■央视一栏目组联系本报欲一起帮小梓棋

　　新闻回放：小梓棋出生才80多天，却已高烧两个多月，经常达到40多摄氏度，为给他降温，父母甚至把他放到冰柜里。这些专家会诊后，初步认定他是排汗功能出现障碍。

　　本报讯（记者 黄维 师若桐 艾灵） 5天了！小梓棋已连续5天体温没超过40℃了。比这更令人兴奋的消息是，一对在美国生活的中国夫妇，从与本报联动的媒体《中国日报》上得知小梓棋的事后，立即发来电子邮件，推荐美国外胚层发育异常国家基金会，据称，该基金会每年都会接收外胚层发育异常患者的申报，申报通过后，基金会将为其提供资金和帮助。记者之后与该基金会取得联系，其表示如审核情况属实，愿意接收小梓棋为会员，并提供适当帮助。

　　不需皮肤活检和染色体检查

　　昨天10时许，在长春普济医院，70多岁从医50余年的省内儿科知名专家胡教授为小梓棋进行了细致检查。胡教授称，小梓棋的皮肤、汗腺、毛发、指甲等与外胚有关的外在特征发育得都不够好，孩子没有眉毛和睫毛，她认为孩子先天性外胚叶发育不良特征明显，不需进行皮肤活检和染色体检查。

　　专家说小梓棋的病罕见而典型

　　 关于小梓棋的健康，胡教授说了两个“很重”：先天性外胚叶发育不良是罕见病，小梓棋尤其典型，且表现得很重。小梓棋前额平窄，额叶发育不良，扶起来后走“剪刀步”，脑发育不好，有脑瘫，而且这么小，CT片就将问题显示得这样明显，说明孩子脑部问题很重。胡教授建议小梓棋的妈妈对孩子多进行按摩，并对孩子智力勤加训练。

　　长春普济医院李院长决定尽快对小梓棋病史和病历进行重新整理，通过互联网发向国内外同行求救。

　　央视联系本报欲一起帮小梓棋

　　昨天，中央电视台第10套节目“走进科学”栏目一位邱记者给本报记者打来电话称，小梓棋已引起该栏目组的关注，他们想帮梓棋联系北京知名医院，寻求治疗办法。

　　昨日上午，《中国日报》记者与北京儿童医院和北京儿童研究所取得联系，他们都曾遇到过类似病例，并表示正在寻找治疗此病的有效办法。

　　中国夫妇从美国发来希望邮件

　　就在各方记者多方咨询时，一对在美国居住的中国夫妇发来E-mail，在电子邮件中说，美国外胚层发育异常国家基金会专门为外胚层发育异常的患者提供帮助，并留下该基金会的网址、通讯地址、联系电话、传真和邮箱等多种联系方式，希望记者尽快与该基金会联系，看看能否为小梓棋提供帮助。

　　美国一基金会愿意帮小梓棋

　　昨日21时30分许（美国当地时间8时30分），记者拨通美国外胚层发育异常国家基金会的电话，工作人员凯丽（Kelley）和玛丽（Mary）表示，该基金会已从网上得知中国男婴赵梓棋患病的事，据她们介绍，先天性外胚叶发育不良不能根治，但可以控制，如没有其他并发症，单纯从此病上讲，不会危及患者生命，可以正常生活。据称，她们刚刚给一位患有此病的美国男子过完86岁生日。

　　凯丽称，目前，从该基金会掌握的资料看，全球至少有4200个家庭存在患有此病的成员。从照片上看到小梓棋被小被包裹，她们认为此法不妥，被子会提升孩子体温。她们建议给小梓棋穿T恤衫，穿前先将衣服在凉水中浸泡，然后根据室温和天气进行更换，同时她们还介绍了一种降温毯，关于如何给孩子降温的资料她们将通过信件邮递过来。

　　本新闻共2页，当前在第1页1