孤独症孩子的沉默节日

　　采 写：记 者 袁 超

　　实习生 张春晓 赵 越

　　因为孤独症，他们生活在我们身边，却不能与我们一起享受阳光。六一儿童节又要到了，虽然他们一样的乖巧可爱、一样的天真无邪，但节日却无法给他们带来快乐。

　　在他们眼中，父母是陌生人。反复开关灯、不停地吐唾沫都可能成为他们的“爱好”……

　　还记得《鲁冰花》吗？一句“天上的星星不说话，地上的娃娃想妈妈”传唱大江南北。因为这些孤独症儿童很少说话甚至不会说话，医学上给了他们一个凄美的称呼——“星星的孩子”。

　　强强：一人世界的“舞者”

　　近日，记者来到济南市红十字会儿童孤独症及智能开发训练中心，见到了这群特殊的孩子，强强就是其中一个。除了眼神有些呆滞迷离外，没人能看出他和普通孩子有什么不同。几分钟后，记者感受到了他的特殊——始终自顾自地四处张望，仿佛每个人都不过是毫无干系的异类。

　　指着记者，辅导老师对强强说：“强强说阿姨好。”

　　强强眼球连动都没动一下，只是机械地重复了一句“强强说阿姨好”。接着，老师鼓励强强和记者握手。然而，他只是把小手放在记者掌心拍了两下。“孩子的认知能力和语言掌握能力特别差，有的只会鹦鹉学舌地重复简单句子。”老师说出这个可爱孩子的“病症”。

　　“你好，强强。”对于记者的问候，强强充耳不闻，嘴里不停地嘟囔着“强强铁蛋，强强铁蛋”。突然，本来高兴的他不知何故哭了起来。老师喊他，他径直走过去，小手接连打翻了两杯水，溅了一身水也不在意。老师把他抱起来，说了句“强强铁蛋”，瞬间，他又马上破涕为笑了，表情转换之快让人惊讶。

　　“他们喜怒无常，没有自我保护意识，更谈不上反击能力。”训练中心的杜娟主任这样告诉记者。

　　辅导老师一边抚摸着一个孩子的小脑袋，一边对记者说：“这些特殊孩子，就像生活在遥遥太空的外星人，远离我们的现实世界。就像强强，他甚至不知道杯子是用来盛水的，痛了不知道说，饿了也不会要吃的，更不会理会别人的感受。”从训练中心的工作人员话语里，记者知道“他们都活在一个人的世界里”，虽有喜怒哀乐，但有时哭泣并不代表悲伤。因为，他们根本不懂得悲伤的含义。

　　上厕所都要“磕头”的妞妞

　　据训练中心的杜主任介绍，“孤独症孩子”不像一般孩子那样对玩具感兴趣，却常对特定的东西特别依恋，一根绳子或一个汽车后视镜，都可能成为他们的偏爱，以至于睡觉都要搂着。“刻板行为”是这些孩子的主要“症状”，反复开关灯、吐唾沫、不停地上厕所等再常见不过。

　　刚进培训室看到妞妞时，记者还误以为她是个韩国小女孩：一头浓密的黑发，服帖地贴在额头的齐眉刘海儿，小巧的五官，白皙的皮肤。但这个可爱的孩子，也是个孤独症患者。

　　妞妞的“刻板行为”是不停地磕头。坐板凳时，往桌子上磕；把她拉开，她就趴在地上磕；就是蹲厕所时，也会不停地在支起的小腿上磕。除非有其他事情转移注意力，否则她会一刻不停地磕下去。记者感到，一直“乐于”磕头的她，在磕头过程中并非单纯的舒服惬意，脸上痛苦的表情仿佛告诉人们，她正在和一种莫名的病毒抗争。

　　为纠正妞妞的“刻板行为”，老师安排她练习沿直线剪纸片。老师手里有一块饼干，妞妞每剪一下，老师就奖励她吃一小口。但妞妞似乎只是对小饼干感兴趣，经常不看手中的纸片，伸长脖子等着吃饼干，所以剪得乱七八糟。

　　一个简单的剪纸动作，妞妞要用一个月时间才能学会。而在此之前，她先学握拳，练习手部的力量，然后再学“剪”的动作。“这叫做精细训练，训练孩子提高注意力、听指令和手眼协调。”老师介绍说。

　　除精细训练外，还有运动训练，比如俯冲，让孩子趴在滑板上滑下来。训练会对孩子们的大脑产生刺激，从而对学习语言有帮助。杜娟主任介绍说：“孩子学习速度很慢，有些孩子说个拼音字母‘a’都要用好几个月时间。孩子每学会一个动作，老师们都兴奋得奔走相告。”采访中，一位家长跟记者“开玩笑”：“上个月，我孩子学会了拍肚子、跺脚、举手三个动作，训练费是1400元，平均学会一个动作需要近500块钱！”貌似自嘲的背后，透露着其无奈和心酸。

　　“刻板行为”背后的天赋期望

　　如果你看过电影《雨人》，就不会忘记里面的“哥哥”——一个典型的孤独症患者。影片中的他，对数字特别敏感，玩扑克牌每次都能赢。在儿童孤独症及智能开发训练中心，有些患者也会在某一方面有着特殊的才华。

　　白净的天天今年12岁，身材颀长，连走路都颇有舞者风韵。他喜欢转圈，而且用的是类似专业人员的那种舞步，同时手上不断变换动作，而拈出的还是“兰花指”。转圈时，天天很陶醉，下巴微微上扬。但是，他不知道用笑来表达快乐，只会大声尖叫，眼睛瞪得很圆，面部表情在常人看来有些“惊恐”。

　　“他可以连续转一千圈不晕，也不会磕到自己。”老师告诉记者。听到旁人的掌声，天天就像得到了鼓励，不觉间加快了转速。也许是不会感知外界事物的原因，孩子们很容易专注地投入到一种“刻板行为”中，表现为在某一方面特别有天赋。“他们有着异乎常人的思维和行为模式。挖掘某方面的特长，也许会等到‘芝麻开门’的那一天。”杜主任说。

　　“谁说我孩子有病，我和他拼了”

　　“谁要说我孩子有病，我就和他拼了！”对于孩子的病症，很多不愿意承认事实的父母言辞激烈。

　　作为孤独症儿童的家长，金明算是比较敢于直面现实的一位。他的孩子叫旺旺，旺旺在1岁7个月时才迈出第一步，当时家人就觉得不对劲，于是带着孩子四处求医，省内外的儿童医院都去了，始终无法确诊。最后，在济南市精神卫生中心查出来是孩子得了自闭症。回忆当初，金明只是觉得痛苦：“我当时急得得了口腔溃疡，疼得饭都没法吃。”

　　旺旺今年5岁，但连上厕所都不会，吃饭也需要人喂。由于生理不正常，旺旺每天睡眠时间特别短，折腾得金明夫妻俩“想睡个囫囵觉都是奢望”。

　　“原来不了解这种病，还指望能治好。现在看来希望真是微乎其微，我只盼望他能生活自理，我们养这一个孩子就跟人家养了四个孩子一样。以前谁去接他他就跟着谁走，也不怕陌生人，因为他连我也不认识。”金明虽然很无奈，但对孩子每一点进步都欣喜不已。“现在好多了，对我们有感情了，接他回家时跟我搂搂抱抱的。”

　　记者采访了解到，因为孩子的行动能力一直处于婴幼儿状态，很多有自闭症孩子的家庭不得不牺牲母亲的工作，专职在家陪孩子。只有一份收入，再加上高昂的训练费，很多家庭负债累累。

　　金明告诉记者，旺旺每月的训练费是1400元，如果在北京，一个月训练费就要5万元。为了旺旺，金明已经花了近10万元， “家里都被掏空了！”

　　入托入学呼唤“阳光地带”

　　据济南市红十字会儿童孤独症及智能开发训练中心杜娟主任介绍，“目前还没有药物可以医治自闭症，几乎惟一的治疗方法就是在发病早期进行特殊干预训练，使症状得到改善，干预得越早效果越好，黄金年龄是2-6岁。”

　　但是，即便是经过训练后的自闭症儿童，普通的幼儿园和学校经常无法、或者不愿意接纳，入托、入学成为很大的难题。

　　“刚送走了一个孩子，我们求了三家幼儿园，只有最后一家肯接收他。”训练中心杜主任说起此事，表情十分伤感，“人家还问咱的孩子有没有攻击行为。我当时就哭着说，‘我担心的是我们的孩子被你们的孩子欺负’。因为人家打他，他只会往墙角躲。”

　　“我们只想呼吁社会，让更多的人了解他们，关爱他们，给自闭症儿童提供一个平等、自尊、自信的生存环境。”杜主任这样告诉记者。

　　谁家的孩子“自闭”？

　　说起孤独症问题，山东大学齐鲁医院神经内科副主任医师高俊英教授指出，目前孤独症仍然是个世界难题，病因尚未找到，但可能与母亲孕期情绪有关。此外，小孩在养育过程中缺少爱抚和成人间的互动也可能诱发孤独症。

　　“现在很多年轻的母亲只顾着考研、考博，经常忽略对孩子的关心照顾。结果，很多时候博士学位是拿到了，却发现孩子得了孤独症！”高教授这样告诉记者。

　　据高俊英教授介绍，可以通过孩子的行为来检测其是否得了孤独症。孤独症通常发病于三岁前，特征表现为：不能与人建立关系，和人不亲近，缺乏目光接触；掌握语言能力迟缓，不愿与人对话，缺少主动语言，常常代词错用，鹦鹉学舌般地重复简单句子。此外，患儿还会表现出某种“刻板行为”，如转圈、双手舞动、来回奔走、排列玩具，或者特别迷恋某些东西，尤其是圆形物体，如电风扇和汽车轮子等等。

　　高教授提醒年轻父母，不管工作多忙，都不要忽视孩子，要多和他们互动交流。准妈妈们不要忽视孕期保健，注意情绪调节，避免病毒性感染。

　　(注：为保护儿童隐私，文中均为化名。)

　　记者感言

　　孩子，我能为你做什么？

　　□袁超 张春晓

　　若非亲眼所见，真的很难想象，世界上还有这样一群孩子。在这些自闭症儿童面前，成人们时常调侃般挂在嘴边的“孤独”、“抑郁”，显得那么矫情。

　　置身孤独症儿童中间，笔者的感受是震撼！

　　外表上看，孩子们四肢健全，与常人无异。一个叫阿宝的孩子，活脱脱像个洋娃娃，一双扑簌簌眨动的大眼睛中，流露的却满是无辜的哀怨。他经常几个小时一句话不说，却很喜欢被人抱。对于走到面前的人，那双肉乎乎的小手仿佛是在哀求。课间休息时，他多是一个人趴在桌上，脸上挂着泪珠……

　　痛苦的不仅仅是孩子，还有他们的父母。在他们面前，父母爱得不到回应。这些“另类”的孩子，就像遥遥星空中闪烁的星星，远离现实，更远离父母泣血的盼望。

　　现实中，很多孤独症儿童的父母连送孩子去训练中心都偷偷摸摸地进行，怕被歧视的眼光看见；许多家庭，因为无法承担高额的训练费用，只能无奈地把孩子拉回对他们有着“白痴”或“神经病”误解的生活之中。

　　每个生命都是宝贵的，“星星的孩子”也不应例外。我们向社会呼吁，献出一份爱心，伸出一双援手，让“星星的孩子”不再孤独！