文/中山大学附属第三医院风湿科主任古洁若
红斑狼疮曾被认为是一种爆发性、致死性的不治之症，许多人初闻自己患有这种疾病时，就像得了癌症一样恐惧，而许多患病多年的人也由于长期服药、疾病的多次复发、药物的副作用或者继发感染而被病魔的阴影驱走了生活中的所有阳光和欢乐。狼疮真有这样可怕吗？目前的治疗现状如何？狼疮患者的日常生活该如何安排呢？
红斑狼疮是一种自身免疫性慢性炎症性疾病。所谓自身免疫，简单地说就是自身的免疫细胞对自身的组织器官产生了攻击，目前还不清楚是什么原因导致了这种攻击。医生通常会通过检查抗核抗体来了解机体是否存在自身免疫。抗核抗体是一种自身抗体，它是机体发生了“内战”的一种信号。自身抗体不同，受累的组织器官也有所不同。几乎所有的组织器官均可以出现损伤，致使临床表现多种多样，轻者可以仅表现为皮疹、关节痛、口腔溃疡等，而重者可出现肾脏、心肺、脑脊髓等重要脏器的损伤，严重时出现相应器官的功能衰竭。组织器官的损伤是以慢性炎症的形式表现出来的，炎症反应越重，组织器官的病变活动就越明显。
由于对机体免疫耐受缺失的机制还不十分清楚，决定了对狼疮的治疗仍然只能采用非特异的免疫抑制治疗，目前所使用的药物都是通过免疫调节和抑制炎症起作用的。到目前为止，糖皮质激素仍是抑制体内炎症反应和异常免疫的主要和常用的药物。但糖皮质激素有较多副作用，如引起感染、骨质疏松、糖尿病、骨坏死和高血压等。而且，患者擅自停用激素也有很大的危险性，甚至引起疾病的急性发作。而对于狼疮活动明显的患者，合理加用一些免疫抑制剂能发挥联合用药的优势，有效控制疾病，减少激素用量，并降低药物的副作用。吗替麦考酚酯是一种新型的免疫抑制剂，联合糖皮质激素治疗狼疮性肾炎有活动性病变者，尤其是合并有血管炎表现者效果明显，不良反应明显较少。
日常生活应该起居有度，均衡饮食，劳逸结合，避免感染、日晒、精神紧张、应激状态、服用女性激素等可能诱发狼疮或使病情加重的因素。系统性红斑狼疮活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，女性患者在医生的指导下还可以生育。极为重要的是，对狼疮不恐惧，不回避，保持心情愉快，随时保持和医生的沟通与交流，及时调整用药，完全可以达到病情的长期稳定，像没病时一样生活、学习和工作。多项临床观察显示，近年来红斑狼疮患者的寿命已和普通人群相差无几。
