“凸眼”母子渴望正常生活

　　本报上海讯在安徽全椒县一个名叫化龙村的小山村里，生活着一对可怜的母子，他们长着灯笼一样的眼睛，从来见不得阳光，被当地人称为“外星人”。他们的生活因此而充满不幸和坎坷，承受着巨大的精神压力。近日，这对母子来到南京求医，渴望像正常人一样生活。

　　眼睛外凸一见阳光就刺痛

　　今年32岁的江来珍出生在距化龙村3里路外的江家营村，来珍2岁时，眼球开始慢慢凸出，而且，随着她一天天长大，眼球外凸越来越明显，一见阳光眼睛就刺痛，长相也越来越怪异。渐渐地，“外星人”的称呼在村里叫开了。

　　嫁人生子又是“外星人”

　　可怕的流言、无情的嘲讽，使江来珍从小内心就非常自卑。在巨大的心理压力下，她只读了3年书，就辍学了。回到家后，她开始闭门不出。这样的日子持续到1996年。直到江来珍22岁时，在家人的安排下，嫁给了化龙村弱智青年杨某。不久，江来珍怀孕了。1997年9月，在当地乡医院她生下了儿子小兵。然而，不幸再次降临到江家。小兵长到1岁多时，眼球和母亲一样开始渐渐外凸，越长越大。江来珍说:“孩子脱衣裳时，眼睛都会翻出来，眼球会掉下来。”

　　南京求医揭开谜底

　　为了儿子，江来珍四处求医，又一次次失望。也许是机缘巧合，2004年9月的一天，江来珍带儿子到南京治疝气，他们的模样引起了南京市儿童医院脑外科王主任的注意。

　　王主任为他们诊断后说:“实际上这是一种很少见的病，叫CROUZON综合症，这种综合症主要是由于颅缝早闭，包括颅底的颅缝早闭，引起中面部发育不全，是一种典型的‘瓦刀脸’，临床表现为头小，眼眶小，眼球外凸，反合畸形。”

　　经过进一步诊断，积压在江来珍内心30多年的谜团终于解开了！原来，江来珍患的是一种非常罕见的克鲁氏综合症，而导致她患病的病因，则是江来珍的母亲在怀孕时因服用脑膜炎药物所致。

　　王主任说:“这种手术要及时做，早期改善后，能使小孩有健全的智力，也可有效保护视力。虽然儿子有希望了，但连路费都掏不起的江来珍谈何支付手术费。于是只好放弃。

　　基金会筹款让儿子得以手术

　　为了筹到手术费，江来珍四处借钱。小兵的眼球也在一天天地增大外凸，他的眼睛已经无法闭合，稍不留神，眼球就会掉下来，一掉下来，小兵就疼得直叫。

　　坎坷的经历，让在绝境中痛苦挣扎的江来珍绝处逢生。2005年8月，他们终于等来了一个好消息:南京市儿童医院联合南京爱德基金会，为小兵筹集到4.6万多元的海外捐款。2005年11月，9岁的小兵在上海接受了颅变手术，手术非常复杂，但相当成功。手术后的小兵，视力和脸部缺陷得到了很大改善，看着小兵的病情一天天好转，模样也好看多了，江来珍心里的一块大石头总算落了地。

　　日前，她带着儿子再次来到南京求医。一番检查下来，江来珍的病情却不容乐观。然而，这对母子多么希望能像正常人一样生活。

　　据《新闻晨报》X096