罕见疾病缠上阳光少年 | |||||||||
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http://www.sina.com.cn 2006年07月21日04:29 山西晚报 | |||||||||
副肿瘤天疱疮,是一种与肿瘤伴发的自身免疫性综合征。这种病临床上非常少见,全国确诊的仅10例左右。2005年,17岁的太原少年黄雪坤患上了这种疾病。患病后的他全身溃烂,血、脓不断地从皮肤中渗出,眼睛也慢慢被黏液模糊……经治疗,他的病情已有好转,皮肤溃烂基本愈合。7月20日,记者在山西医科大学第二附属医院见到了他。 黄雪坤是太原狄村人,没有患病前的他,健康、阳光、热爱足球运动。2003年,上
2005年5月,雪坤出现面颊肿胀、口腔溃疡的症状,皮肤也开始溃烂。从省人民医院到山医大二院,再到北京协和医院,终于确诊他患了副肿瘤天疱疮这种罕见的疾病。雪坤最后留在了山医大二院继续治疗。该院的专家说:“这种病目前没有办法完全治愈,只能减轻症状,病情随时会有变化。” 雪坤一家已花出20多万元医疗费,这对于他贫困的家庭无疑是一个沉重的负担。雪坤的父母都是农民,父亲在狄村大队看大门,母亲没工作,又刚刚做了肾切除手术。狄村政府知道他的病情后,资助了他4000元;同学们也把平时积攒的零用钱全部拿了出来;山医大二院用该院启动的“扶贫基金”和医生、护士的捐款来为雪坤治病。雪坤的妈妈说:“家里的房子已做了贷款抵押,又欠了亲朋好友一堆债,雪坤这么年轻,被病磨缠着,什么时候才是个尽头啊……”她的声音哽咽了! 雪坤的病情虽有好转,但他的眼睛几乎看不见了。他告诉记者:“当我全身溃烂的时候,整个人濒临崩溃,但最后也只能接受这个事实,慢慢让自己平静。” 本报记者杨帆 (来源:山西新闻网 山西晚报网络编辑:赵芳) |