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8岁双胞胎肌营养不良渴望生存


http://www.sina.com.cn 2006年07月26日15:02 北京晚报

  本报讯(记者黄敬)由于患上肌营养不良症,年仅8岁的双胞胎兄弟李南森和李南彬未来的命运很可能是瘫痪在床,直至死亡。两年中,他们的母亲蔡丽萍带着他们四处求医,却仍是无法阻住肌肉萎缩的进程。一周前他们来到北京,孩子们最大的愿望就是有朝一日能够不再动不动就摔倒,能够和小朋友们一起尽情地玩耍。

  今年7月蔡丽萍带着儿子们来到北京,住在西四附近一家小旅馆里。他们先后到协和
等著名医院求医,专家的话却一次次打击着蔡丽萍每每燃起的希望。她回忆说,2004年9月,刚到上学年龄的李氏兄弟经常感到四肢无力。“我发现他们要使劲拽着楼梯扶手才能上楼,觉得很奇怪。到医院检查竟显示孩子患了不治之症——肌营养不良!”医生的话犹如晴天霹雳时常在蔡丽萍耳边响起,“这是遗传造成的,目前还没有有效药物。患者一般从四五岁起开始出现肌肉无力或萎缩,10岁瘫痪在床,20岁死亡。”蔡丽萍由此开始了漫长的求医路程,丈夫李功富则负责打工挣钱。

  记者在旅馆中见到南森、南彬两兄弟时,见他们长得十分漂亮,大大的眼睛、又浓又黑的长睫毛让他们看上去像是少数民族的孩子。除了惊人的瘦小外,几乎看不出他们有病。但是一见到他们走路的样子,马上让人心酸得想掉眼泪。他们走路时叉着两腿,左右摇摆,稍不小心就一下跪在地上。

  看着记者惊讶的眼神,蔡丽萍哭了起来。她说孩子们知道自己得的什么病,但还不清楚这个病的危险性。记者问老大南森“想不想上学”,南森用大人般的口气说:“腿没有好,怎么能上学呢?要等腿好了呀!”随后,两个孩子的注意力被记者的

数码相机吸引过去,哥俩互相照起相来。受病情影响,两个人身上几乎没有什么肉,大腿就和常人的手腕一般粗细。

  与大多数贫穷的农村家庭一样,蔡丽萍家几乎一无所有,带孩子来北京看病是从家乡借了3000多元才能成行。“现在钱已经花得差不多了,再支撑一段时间我们就要回家,不然连路费都没有了。两年来看病已经花了两万多。”一位医生推荐蔡丽萍去找北大

医院的一位专家,她为此还要再等几天,否则她不会死心。

  蔡丽萍说这一路他们遇到了不少好心人,在北大医院做肌电图时,由于钱的缘故她只给一个孩子做了检查,医生知道后主动提出免费为另一个孩子做检查。他们所住的旅馆每天要花40元,蔡丽萍一直拖欠着住宿费,旅馆里一位姓黄的员工说:“就算要我们替她垫上又有什么不行?”J008


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