女孩妈妈：中国医生最棒！

　　女儿患了罕见病

　　莎莎2岁时，常常莫名抽搐，连走路都不会了，磕磕绊绊，说话也没以前流利。莎莎

的母亲说：“我带着女儿走遍了波士顿的大小医院，人家见到女儿直摇头，只说是罕见病，却查不出病根到底出在哪儿。”看着女儿的智力一天天减退，莎莎的妈妈安迪（中文音译）心急如焚。

　　在英国花了3年时间，安迪才把女儿的病诊断清楚，这是婴儿型神经元蜡样质脂褐质沉积病，是一种罕见的儿童进行性神经系统变性病，多为常染色体隐性遗传，罕见散发。

　　“专家说罕见，国外文献只有6例报道，但没有一个人活下来。”一向乐观的安迪偏不信这些，她从专家那里得知，全新的干细胞技术可以修复坏死的各种细胞。它能不能修复女儿的坏神经细胞呢？她得到了肯定答案，解放军463医院的相关资料打动了安迪，她决定带着女儿来中国沈阳治病。

　　首次治疗取得成效8月14日，莎莎一家三口人跨洋越海从英国飞来中国沈阳。463医院便为孩子进行了首次自体干细胞移植手术。据细胞康复中心的王连仲主任称，孩子来时，病情很重，已出现视力下降、运动进行性减退、痴呆、吞咽困难等表现，对任何刺激没有反应；现在，莎莎哭闹明显增多，浑身的肌张力也在减轻，这些都是好表现。

　　女儿不能吃东西，全靠胃造瘘营养。“我从英国带来了搅拌机，还有一整箱一次性注射器。每天早上七点，我就把花花绿绿的药物搅成糊糊，一共49种，然后再用注射器打到造瘘管里。”莎莎的妈妈说。女儿每天要吃四顿这样的营养餐，半夜12点是最后一顿。平时，除了营养餐，女儿也爱吃普通食品，她就经常把搅拌机带在身上，碰到女儿爱吃的，便现场弄糊糊喂女儿。罕见病需要四次治疗

　　据介绍，此病例多在2岁时发病，以行走不稳为最早症状，继而出现视力丧失、进行性痴呆、难治性癫痫、运动发育倒退和智力发育倒退。目前，莎莎接受过一次干细胞治疗，接下来还有三次。对此，医生充满信心，莎莎妈安迪也信心十足地说：“我绝对相信中国医生，他们是最棒的！”

　　本报记者李靖实习生赵麒凯李珍璘摄影姜磊