豆腐担“挑着”生命的希望

　　本报讯 42岁的定远县农民高红军又一次挑起豆腐担，晃晃悠悠地走在乡间小路上。他很累、很无助，明知道自己的努力根本救不了儿子，但高红军不愿意停下来，因为除了不断地做豆腐、卖豆腐，他不知道还能做些什么。10月14日，安徽省血友病联谊会送来的大量药品让老高看到了一丝希望，但他知道，那还远远不够……

　　少年身患血友病

　　定远县三和集镇，小巷深处的瓦房就是高红军的家。儿子高磊今年19岁，近几个月来一直躺在床上，这让他的脸色显得异常苍白，身体却由于注射大量激素而现出虚胖。他左腿膝盖处的伤口虽用棉纱包扎，却一刻不停地向外渗出血水，下方垫着的卫生纸每隔两个小时就要换一次。

　　高磊两三岁时就被发现经常因一些小磕碰而流血不止或肿出大包。7岁换牙时，满嘴流血。吓坏了的家人马上带他四处求医，最终在南京一家医院被确诊为血友病。

　　止血以后，不知血友病为何物的高红军没有把儿子的病太放在心上，回家后让孩子正常上学，只是嘱咐他小心磕碰。没想到2000年，高磊上初一的时候，左腿膝关节突然肿大疼痛，多方求治无效。直到今年3月份，高磊在安徽省立医院做了血肿切除手术，后期却因无钱交费回到家中，导致术后恢复很慢，孩子随时有生命危险。可已经债台高筑的高红军再也无能为力。

　　“我用干活来麻醉自己”

　　高磊的初中老师夸他是个聪明的孩子：“如果不是生病，他今年该考上大学了。”整日躺在床上的高磊最好的“伙伴”就是枕侧的一摞课本。他自学了初二的主要课程，期望自己有一天能重返校园。而他的这个愿望每每让父母无言垂泪。高磊不知道，要想保住自己的生命，至少还需要十几万元的投入，而且因为病情的恶化，他的左腿很有可能要截肢。

　　愁苦让高红军这个40多岁的汉子像60岁一样苍老。家里的主要经济收入来自于他的豆腐手艺。这段日子里他每天凌晨5时起床挑起50公斤的豆腐担出门，徒步走20公里的村路卖豆腐，直到中午才回家。下午去田里干活，晚上还要连夜做豆腐直到12时。“每天只能睡四五个小时，但我不困。因为一停下来就会想起高磊的病，我宁愿一直干活。”

　　就是这样，高红军一个月的收入也只是900元左右，仅够高磊三天的药费。家里的房子已经卖出去抵债，年底一家人还不知道住哪里，但他们无暇想那么远的事，最重要的是想法保住高磊的命。

　　血友病联谊会百里送药

　　去年11月25日，安徽省血友病联谊会在合肥成立，高磊也被列为登记会员之一。走投无路的高红军想起向联谊会求助，得到了毛岭会长的热情帮助。

　　毛会长迅速向“中国血友病之家”打报告申请援助，获准将世界血友病联盟捐赠给中国的“凝血因子”向高磊免费提供6000单位。今年10月14日上午，毛会长和作为青年志愿者代表的合肥农干院“阳光社”王磊社长等人亲自把价值8000多元的药品送到高磊家中。

　　据毛岭会长介绍，血友病是一种遗传性出血性疾病，是由于患者血液中先天缺乏某种凝血因子导致凝血障碍，目前尚无根治办法。据不完全统计，安徽约有1500名血友病患者。

　　“病人本可以正常生活”

　　“如果具备血友病知识，在受伤后及时补充凝血因子，患者其实完全可以和正常人一样生活。”毛会长本人就是一名血友病患者，现在合肥一家大型国有企业做管理工作。他分析，高磊的病情恶化，就是家人不懂预防常识造成的，这在全省的血友病患者中，尤其在边远农村地区的病患者中非常突出。

　　安徽血友病联谊会成立以来，大力普及防治知识，先后为15位病人提供免费治疗，并向20多名患者捐赠药品。“但我们的力量是有限的，这一弱势群体更需要社会的关注。”毛会长提到，在重庆、广东等省市，已经把血友病作为特殊疾病列入医保统筹范围之内，减轻患者家庭的负担。“希望安徽省也能行动起来，加强对血友病患者的社会保障。”

　　（洪莉莉 本报记者 何克难/摄影报道）