打开网络让阳光温暖你我她 绝症患者曲晶的精彩人生

　　在秦皇岛市海港区临河里社区生活着这样一位顽强的姑娘，幼年便被确诊为进行性肌营养不良症，这种比癌症还可怕的绝症使现年33岁的她早已失去了站立和行走的能力，只能蜗居在一方斗室寸步难行。但是坚强的她却没有选择放弃，而是倔强而快乐地执著前行，用自己的双手将原本灰色的生命之旅变得精彩夺目……

　　进行性肌营养不良症被世界卫生组织列为世界五大绝症之一，患者全身肌肉日渐萎

缩无力不能行走，后期全身瘫痪四肢不能动，睡觉无法翻身，乃至心肌和呼吸肌衰竭……曲晶患的就是这种病。

　　曲晶5岁时便有了发病的征兆，到了十一二岁已经发展到行走困难需要拄拐了。当父母得知曲晶得了这种罕见的疾病后，非常重视对她的教育，他们希望女儿能正视这种病，学会“自强、自立，珍惜每一天”，从此这9个字就深嵌在曲晶的脑海里，如一盏明灯般引领她走过了艰难的20个春秋。

　　读书时的曲晶学习成绩一直名列前茅，虽然初中毕业她考了567分的优异成绩，但因身体原因她还是选择了秦皇岛市财经学校，毕业后成了区民政福利厂服务站的会计。后来，好强的她又自考了大专文凭并考取了会计师资格。然而祸不单行，就在她的病情日渐加重的时候，她所在的企业破产了，她只能蜗居在家。

　　曲晶的世界越来越小，家人怕她寂寞就给她买来了电脑，没想到曲晶在网络世界里演绎出了自己更加精彩的人生。2000年10月，她在网上结识了第一位病友柠檬（网名），并成了知心朋友，从他那里学到了勇敢乐观的精神。她了解到和其他病友相比她算是幸运的，她的不少病友没念过一天书，更有不少病友生命在青春的花季便凋谢了。疾病使大多数病友们都极度封闭和绝望。病友们的状况牵动着曲晶的心，她彻夜难眠地思索如何减轻病友们的痛苦，使大家能在有限的时间里感受到生命的精彩。

　　2003年，曲晶和黑龙江漠河的病友李云峰等联手为病友创建了一个聊天室，开始通过语音聊天等方式组织全国范围内的病友们交流感情、互相学习。2004年春节前，曲晶和几位活跃分子在聊天室里精心策划了一次病友新春大联欢，病友们蛰伏已久的激情被点燃了，聊天室内大家有说有唱气氛热烈。就在那天，大家将聊天室命名为“精彩同行”（http://www.jingcai.org/bbs），寓意是在人生的路上不管有多坎坷，大家都愿携手同行创造精彩。

　　谈到她的网络世界，曲晶有说不完的话，温存的话语里透着无限的快乐，对“绝症”和“死亡”等字眼毫不忌讳，只听她讲话根本找不到绝症病魔在她身上肆虐的痕迹。

　　目前，精彩同行网站在全国已有1700名会员，曲晶一直是这个网站的建设者和管理者之一。通过网站，全国的进行性肌营养不良症患者紧紧地联系了起来，他们在网站中一起学习一起娱乐，相互鼓励，相互支持，一同在独有的世界守候希望、创造精彩。

　　本报记者：李淑丽；通讯员：郭俊玲