“即使我衰竭得不能呼吸，也要唤起那些和我一样的残疾人生活的希望！”

　　文/摄 庞伟建 苏岩 本报记者 杨衍伟

　　在北京召开的全国第二届信息无障碍论坛上，一位来自大山深处绝症病人的报告震撼了在座每个人的心灵：“是爱，让我能够生存下去，我也要让爱成为激发生命的动力。即

使我衰竭得不能呼吸，但我的智慧仍要迸射出灿烂的火花，唤起那些和我一样的残疾人生活的希望！”

　　这个33岁的绝症病人来自大兴安岭图强林业局，名字叫李云峰。

　　面对绝症，他选择了坚强

　　8岁那年，李云峰常常不经意地摔倒，经诊断，他患的是“进行性肌营养不良症”，俗称“渐冻人”。患上这种病以后，全身肌肉就会渐渐失去力量、萎缩，直至瘫痪、各部位器官衰竭，直至心肌衰竭导致死亡。目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。

　　从此，李云峰开始了与别的孩子不一样的生活。病魔时刻侵蚀着他的肌体，到了18岁那年，由于身体失去了对肌肉的控制力，李云峰完全失去了行走的能力，不得不离开心爱的学校。

　　“我刚刚18岁，为什么命运对我如此的不公？”面对死神的威胁，李云峰一个人躲在房间里，痛苦不堪，泪流不止。一个个不眠之夜，他回忆着自己不幸的生命历程，也想起了身边的亲人、同学和朋友：患有严重腰间盘突出的老父亲每天白天抱着他上下轮椅，晚上帮他翻身，有一次抱着他摔倒后摔折了一根肋骨；姐姐、姐夫也常常赶来照顾他，为他送饭、洗澡、祝贺生日；最难忘的是同窗好友朱超，10年间风雨无阻，每天都搀扶他上学。

　　股股暖流汇聚成李云峰生活的动力：“为了这么多的关爱，我要选择坚强！”

　　为残疾人创建心灵驿站

　　2003年4月，家人为李云峰买了一台电脑，这台电脑为他打开了一个全新的世界。“能不能用互联网为残疾朋友做点事？”2004年3月，已熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多知识的李云峰和几个病友沟通后产生了一个想法：创建一个残疾人自己的网站。

　　“残疾朋友手牵手，让我们精彩同行！”从此“精彩同行”网站诞生了。

　　李云峰开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。他利用网站、论坛和语音聊天室等网络媒体，组织同类病友、残疾人和健康人交朋友，开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。在一年多的时间里，“精彩同行”论坛就从一个小小的语音聊天室，发展成一个1700多人在线、具有相当影响力的公益学习论坛，如今，已成为全国最大的“进行性肌营养不良症”病者学习论坛。

　　“精彩同行”使残疾人有了属于自己的精神家园和心灵驿站，仿佛为他们插上了飞翔的翅膀，在网络空间尽情翱翔。被评为中国十大励志青年的病友张云成通过网络发表了长达17万字的作品———《假如我能行走三天》；“精彩同行”网站为男病友刘轩和女病友水心当起了“红娘”，并帮助他们共同创立了“出水芙蓉时尚秀”网络商店；李云峰等7位病友创建的“v乐一族”网络电子商务平台，通过网络把电子音像制品远销到了澳大利亚……

　　李云峰成功了，去年11月，一个喜讯传来：鉴于他在网络方面为众多残疾人做出了很大贡献，他被特邀参加全国第二届信息无障碍论坛大会并做专题发言。

　　生命的价值在于“精彩同行”

　　在北京期间，李云峰被许多惊喜、感动和幸福包裹着，而信息无障碍论坛提出的“缩小数字鸿沟，共享信息文明”主题，又让他更增加了几分神圣的责任感和使命感。

　　如今，李云峰的病情仍在迅速发展，尽管倒计时的生命之钟在滴答作响，可他没有丝毫的畏惧，他仍然坚持每天12小时一刻不停地坐在电脑前忙碌。“我要与时间赛跑！”因为，他还有很多梦想：他要增加网站的功能，让社会上更多的人关注“进行性肌营养不良症”患者这个群体，并希望这个网站能继续维系下去；他要写一本书，讲述自己自强不息的心得；他要为家乡建一个网站，免费为年轻人举办电脑培训班……

　　李云峰感动了许多人，不论是残疾人和健康人，都愿意到他的小屋坐一坐，到“精彩同行”网站浏览一番。李云峰的举动也得到了业内人士及社会的广泛关注，他们纷纷伸出援助之手，中国互联网协会在前不久的中国首届互联网公益日上，将“精彩同行”论坛列为首批捐助对象。

　　李云峰说：“我很不幸，因为患上了绝症；可我也很幸运，因为我生活在爱的世界里。我要用有限的时间继续书写我的精彩人生。”