姐弟患怪病只能吃特制药食 每月吃掉3000元

　　3岁的李阳是个天真活泼的小女孩，可是她至今不会讲话，智力还不如1岁的孩子。让父母更为头疼的是，她不能吃任何一种市面上的食物，只能吃一种特制的药食，而且，她3个月大的弟弟竟然也得了这种病。

　　姐弟同患一种怪病

　　昨天下午，李阳的父亲李世武拖着满身的疲惫来到晨报。为了查明两个孩子的病因，他已经一个月没回家了，他看上去既憔悴又颓废，身上还有一股异味，原来，他已经多天没洗澡，也没换过衣服。

　　据李世武称，女儿李阳在出生前后一切都很正常，快3个月大时，家人发现她头发黄了一半，尿有难闻的鼠药气味。“刚开始，我们也没在意，以为只是缺钙，可到了一岁多的时候，她还不会走路，2岁时还不会说话，家里这才着急。”去年春天，经

医院检查，李阳患的是苯丙酮尿症，“我们第一次听说这种病，开始不相信，跑了很多家医院，都是这结果。这种病不好治，只能吃一种特制的药食。”更让李世武难以置信的是，去年11月，他刚出世5天的儿子也患了苯丙酮尿症。“我们夫妻俩既不是近亲结婚，也没有什么遗传病史，偏偏生出来的孩子都得了这种怪病。”对此，李世武十分困惑，经专家检查后才得知，他和爱人的基因都有缺陷，如果已有一个这样的孩子，再次生育前不做治疗，生下的孩子百分之百还会有这个病。

　　只能天天吃特制奶粉

　　从相貌和身高看，李阳是个非常健康的孩子，她天性活泼，喜欢表达，但谁都听不懂她在说什么。她也很任性，稍不满意就会大声哭闹，用力扔东西。李世武说：“光看外表，李阳和其他孩子没什么两样，就是智力低下，至今不会说话，还容易激动、发脾气，因此，时刻要有人看着她。”

　　据了解，苯丙酮尿症是一种遗传病，治疗这种病的唯一方法就是严格控制饮食，即吃特制的低苯丙氨酸食品，如果早期发现并治疗，可以保证发育正常，智力不受影响。而一旦停止吃低苯丙氨酸食品，或吃了不该吃的东西，如豆、肉、蛋、乳、禽、鱼等全蛋白质食物及未经特殊处理的谷类，一切努力都会白费，所以，李阳现在每天只能吃一种特制的奶粉或面粉、大米等。

　　每月要吃掉3000元

　　李世武夫妻俩均是徐州沛县的农民，为了给两个孩子看病，夫妻俩已经欠了2万多元的债务。孩子们吃的那些特制药食，均价格不菲，300克的奶粉，进口的价格为300多元，国产的为100多元，再加上特制的面粉、大米等物，两个孩子每月要花3000元左右。医生说，这种病必须早发现早治疗才有效果，一直治疗到患者18岁，如果不吃的话，姐弟俩将来都会成为傻人。李世武流着泪说：“好多人都劝我们放弃女儿，治小儿子，他才3个月大，治疗效果会更好，可他俩都是我的心头肉啊，舍掉哪个都是罪过。”李世武希望能得到社会上好心人的帮助，救救他的孩子。捐助热线84701110。

　　作者：朱海永/来源：南京晨报