央视记者要帮女孩转交“安乐死”议案

　　柴静称将为女孩转交安乐死议案 呼吁公众勿麻木

　　宁夏28岁绝症女孩希望能有人大代表帮助提交安乐死申请议案，很多网友表示支持她，更希望她坚强的活下去；央视记者柴静表示一定帮女孩将“议案”转交代表，她呼吁公众不要做麻木的旁观者。

　　

　　李燕昨日给《信息时报》发来了她仅有的照片

　　

　　这是李燕用电脑画出来的画，一朵花就要花去她5个小时

　　

　　坐在轮椅上的李燕。

　　“我爱生命，但我不愿活”

　　体面的活着 她希望能有尊严的死去

　　29岁宁夏女孩生活无法自理，恐惧没有父母照顾的日子，她请求人大代表递交安乐死议案向全国两会申请安乐死"善终"

　　本报记者 王鑫 银川摄影报道

　　这是个29岁的女孩，她从1岁起得进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。

　　到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

　　28年，她就是这样活下来的。

　　但这并不影响李燕像其他女孩子一样生活。她爱美，最不能容忍自己的头发乱糟糟；她爱花，虽然不能常常出门，但她凭着电视上的画面和自己的想像，把梅花、牡丹、百合画了个遍；她爱笑，虽然总说自己笑起来不好看。李燕说，虽然生活很累，但有爸爸妈妈的照顾，她热爱自己的生命。

　　爱画画的她 用5小时画一朵花

　　李燕家的客厅里，挂着好几张画。在她电脑旁边的墙上，也挂着两张同样大小的“梅花”。李燕自豪地说，这都是她在电脑上画的，画一朵花要用5个小时，然后请朋友打印出来的，“我特别喜欢画梅花，因为我喜欢梅花的与众不同，它的高贵气质让我深深地迷上了它。”

　　不过，李燕可并非只会画梅花而已。在她的电脑里，存在数十张已经画好的作品，其中有牡丹、百合、菊花……“牡丹没有见过，是在电视里面看到的，然后再加上我的想像就把它画出来了。百合见过一次，是一位朋友来看我的时候送的，真的很漂亮，有着很特别的清香。”

　　她把自己的作品放在博客上，希望也能让自己的朋友分享到她完成作品时的喜悦。

　　爱漂亮的她 每天请妈妈梳头

　　天下的女人都爱美，这个真理在李燕的身上同样适用。“我无法像其它女孩子那样打扮，可是我也希望自己能漂漂亮亮的。”她说，每天都会请妈妈给自己梳头，会不时的请妈妈给自己整理整理衣服。干净、整洁，在无法像其它女孩子一样疯狂shopping，一样涂脂抹粉的时候，李燕对自己有着最起码的要求。

　　在给李燕照相前，她请妈妈帮她把衣服重新整理一遍，扣子全部扣得整整齐齐；然后又重新梳了一次头发，最后还特意请妈妈拿毛巾帮她把额头上的汗擦掉。在室内照了几张以后，她又怯怯的问记者，“能到外面照两张吗？那里的景色更漂亮一点。”

　　爱交友的她 给瘫痪的大姐姐写信

　　李燕喜欢交朋友，虽然因为自己身体的原因，她一直都没有交到多少朋友。

　　有一次，她在报纸上看到了一位战胜了瘫痪的大姐姐的事迹，于是试着给她写了一封300字的信，“当时我的手还能勉强拿笔，但是写一个字差不多要用1分钟，这封信就写了好几个小时。我告诉了她我的基本情况，问她‘姐姐，你能跟我做朋友吗？我没有姐姐，希望能和你做个朋友？’”3个月以后，李燕收到了这位姐姐的回信，她也交到了自己平身第一个朋友。

　　“现在我的博客很多人都来看，他们也加了我的QQ好友，我交到的朋友越来越多了。”李燕说。

　　安乐死 父母点头默许

　　对于自己提出的安乐死，李燕说父母都点头默许了。

　　“他们曾经也非常反对，但是后来也想通了，如果他们真的不能照顾我了，那我一个人留下来只会很痛苦。与其这样，还不如安乐死。”李燕说，她也知道，父母肯定舍不得。

　　李燕的父亲是一位话语不多的男人，但是却很容易从他的眼神中读出一种心痛和无奈。对于自己的女儿，他保持这样的一种心态已经快30年了。

　　“女儿生了这样的病，你们有想过放弃她吗？”记者问。

　　李爸爸想也没想，很坚决的摇了摇头，随后，又是一声叹息。

　　“那女儿提出将来要安乐死，你们同意吗？”

　　他陷入了沉思，始终没有回答。

　　“女儿现在生活这么积极，如果要结束自己的生命，你们舍得吗？”

　　他又想了很久，慢慢的说道：“那只是到万不得已的时候了。

　　连线柴静

　　昨晚记者就此事拨通了柴静的电话。她告诉记者，把李燕的故事通过自己的博客发布出来，目的是为了唤醒公众的参与意识，让更多人能对于立法提出自己的看法和建议，而不是仅仅作为一个麻木的旁观者。

　　她告诉记者将参与央视一个关于李燕这个话题的节目录制。对于安乐死要不要立法的问题，她不愿意做正方，也不愿意做反方，而仅仅希望做第三方，一个参与者。因为她的目的不是对这个事情本身做判断，而是提供事实，让大家来讨论。

　　对于包含着李燕希望的这份“议案”，柴静说，她一定会帮李燕转交给相关代表，但并不是现在。因为她非常希望关于这个话题的讨论不仅仅限于在自己的博客上，而是通过更多的渠道，让更多的人来关注，来参与讨论。柴静说，关于安乐死的问题，有的人大代表从十几年前就已经在开始关注。但是这个可以说是法律的问题，也可以说是哲学的问题，对于这个问题的讨论要在短时间内得到一个结果肯定是不太可能的。

　　立法的权利是大家赋予人大代表的，但并不意味着只有代表来关注所有人的切身利益。李燕本人愿不愿意选择安乐死，或者安乐死本身是否合法并不是这个讨论的意义所在，重要的是以此事为起点，让公众比以往更积极地参与决策的过程。本报记者 罗桅（成都商报）

　　她，28岁，从1岁起就得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”，直到6岁才确诊，现在的她全身的肌肉萎缩，一半以上的骨骼变形，丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。 她叫李燕，一名身患重病27年、想通过全国两会代表帮她提交《安乐死申请》议案的女孩。她把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里，引起了全国网民的关注。她说：“我爱生命，但我不愿活”。

　　在留言里，有人希望我能帮她联系到全国人大代表，递交一份议案。她提议安乐死。

　　记者手记

　　痛苦的活还是安乐的死？这的确是一个值得争议的问题，其中往往牵扯到的，是有关勇气和懦弱的问题。但这显然不是今天我们要讨论的问题，至少对李燕而言，不是！

　　她活着，虽然累，但是她并非痛苦，她用自己喜欢的方式表达着对生活的热爱，她不愿意失去这样的生活。

　　而令她恐惧的，也正是失去这样的生活，对她而言，如果不能这样活，她宁愿死。

　　于是，有人建议，她为何要去建议为安乐死立法，她为何不建议国家健全残疾人保障机制，让她们这样的残疾人能够从各种机构中得到比现在更亲情、更像自己父母一般的照顾？她，笑而不答。

　　记者问她，假设这样一种情况出现了，真的有这样的机构能够像她的父母一样无微不至，又不带半点歧视的关心她，她还会不会选择安乐死？她的脸色变得有点生气，她问道，你为什么这么喜欢假设呢？“那只是一种童话，我已经绝望了”。

　　

　　27年无法自理的人生

　　这是个28岁的女孩，她从1岁起得进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

　　28年，她就是这样活下来的。

　　她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时。

　　她说她有信心活到40岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧那样死去……。

　　她写给我的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独就有一个希望，那就是找到支持安乐死的立法代表，帮我向国家提交我的想法”。

　　“人也有死的自由”

　　我去她的博客，她博客的名字叫“无处可逃”。

　　她写到宁夏日报的一名记者采访过她，他发问的第一句话就是：你这样做，对父母是不是太不负责任了？

　　她说：“我一下被问得张口结舌，无言应对。我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢？谁能告诉我？到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢？”

　　她让他回去做一个游戏，在床上一动不动的躺24个小时或是一动不动的坐上24个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。

　　她说：“人有生的权利，也有死的自由。”

　　“我想申请安乐死”

　　县里的有关领导去看过她，说让她什么都不要想好好活着，还留下一千元钱，她很感激。父亲说：“现在有我们，她还能好好活着，那我们不在了，她怎么办？”

　　县长说：“到那个时候有国家。”

　　她什么也没说，但她写道“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人们呢？我迟早还不是和他（她）们一样吗，甚至比他（她）们还要惨。就算有残障院，能有人像父母那样照顾我吗？单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我们的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢？”

　　她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床上，母亲去世后，他只能在父亲出门的时候被锁在家里，靠坑头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了他死的时候的情景。

　　在那种恐惧下，2003年，她曾经5天没吃饭。她妈妈说：“她说我赶紧走吧。我趴在她的床前哭了3天3夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”

　　从那之后，她想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官，遗体都捐献给国家进行医疗研究。”

　　“不成功就饿死自己”

　　她写了一份“安乐死申请”议案（草案），希望能有全国人大代表帮助她提交。

　　“因为这不仅仅解决了我一个人的痛苦，还有跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人，也就会解脱了。”

　　有人问过她：“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办？”她说：“只要电脑不坏，只要网吧还能进，只要手指还能动，我就决不放弃。”如果还不行呢？她说她会想办法死，但唯一的办法就是把自己饿死，“因为，我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”

　　2006年8月19日，她在日记里写道，“我爱生命”她说，“但我不愿活”。

　　李燕的《安乐死申请》议案

　　“安乐死有几点好处”

　　我因为活动受限，所以，采集不到生活中的第一手资料。在这里我想说说我对提出实施“安乐死”这项事情的，有利的几点是：

　　第一：个人

　　想放弃生命的人，多数都是因为身体有不可弥补的残疾或是疾病。 他（她）们终日都受着身体和精神上的极大的双重折磨。在这种折磨下，他（她）们只有选择自杀来摆脱自己永无休止的痛苦。

　　但自杀的过程又是痛苦的，如；上吊、割手腕、吃毒药、触电、绝食等，也令人很恐惧。但是他（她）们又不得不去选择这种唯一能够解脱苦难的方式。而实施“安乐死”以后，只需要注射一支安定剂，就会让人们在沉睡中不知不觉的离开，这样就会减轻自杀者的痛苦和恐惧，也体现了“善始善终”的古言。达到了真正人道主义的宗旨。

　　第二：家庭

　　1.病者的家庭、亲人也都是很痛苦的。因为日夜陪伴着病者，目睹病者忍受着身体上和心灵上的痛苦。病者因痛苦难耐，性格脾气变得暴躁常常会伤害到家人。而家人也因受到长时间的欺辱身心不堪重负，脾气性格也会变得难耐，最终要发泄出来。双方这样恶性循环久而久之，家庭关系就会崩溃，甚至走向不可想象的极端。

　　2.还有些家庭，因承受不了巨额的治疗费用而陷入了深度的矛盾中。对于疑难病来说多数都是人财两空，最后留给家人的是负债累累的下半生的生活。

　　3.又有些病者家人因实在不忍心再看到自己的亲人再受身体和精神上的痛苦而不惜犯法来终止亲人的痛苦。这些事情对病者和病者的亲人都是不公平的。而实施“安乐死”后，这些伤害、压力就不会那么沉重了。

　　第三：社会

　　实施“安乐死”后，不仅解决了个人的痛苦，也解决了家庭、亲人的痛苦跟负担，而且也减轻了社会的负担。举一个不恰当的例子说；生九个、十个孩子的父母要比生一两个孩子的父母的负担跟辛劳要重得多。一个身背五十斤重量的人赶路要比一个身背十斤重量的人赶路要缓慢得多。

　　第四：科研

　　在人们以往的观念里已形成了死后留全尸或是火化的观念。这既不科学又没有意义和价值，反而是一种浪费。1997年邓小平同志逝世后把自己的角膜捐献给了他人，遗体捐献给了国家用于医疗研究。“安乐死”的实施后不仅会对国家的科研有着很大的帮助，而且使病者死得更有意义和价值。

　　李燕日记

　　“我恐惧那样死去”

　　●2006年3月15日星期三：生命倒计时

　　我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了：遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了。……

　　●2006年6月13日星期二：安乐死对父母不负责任？

　　下午3点左右，宁夏日报的一名记者来采访我，给我印象最深的是，他发问的第一句话就是：我这样做，对父母是不是太不负责任了？我一下被问得张口结舌……

　　●2006年6月18日星期日：我恐惧那样死去

　　我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧那样死去。

　　●2006年7月21日星期五：惨死的哥哥

　　我好像亲眼看到了那幅残酷、可怕的场景一样；黑暗的窑屋的炕上趴着浑身散发着恶臭，满脸泪痕，微弱的气息呻吟惨叫的哥哥，却没人听得到，更无人能帮他。我后悔，恨自己为什么不早点把这封信发出去，也许，哥不会死的那么惨，那么的没尊严，最起码……

　　●2006年11月26日星期日：深海长眠 有尊严的死法

　　昨晚，第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影“深海长眠”，主人公的想法和我的想法是一样的——安乐死，想求得一份能给自己尊严的善终的方式。……（来源：信息时报）