重病女孩欲安乐死续：广州同病女孩劝其活下去

　　连日来，信息时报关于“安乐死女孩”李燕的报道，在社会上引起了极大的关注和反响。“安乐死”再度成为了人们关注的焦点。在广州，患有与李燕一样病症的旻旻却有另一种看待死亡的态度：“我从心底里赞同‘安乐死’，但是尊重生命，善待生命，是每个来到这个世界的人最基本要做到的。”如今，已走过37个春秋的旻旻，已是小有名气的作家。

　　昨日，她说她想对李燕说，“我理解你，就像理解我自己。衷心希望你能找到活着的意义，要不，这二十几年来承受的痛苦就毫无价值了。”

　　旻旻4岁开始发病，走路时经常摔跤，后被诊断为“进行性肌肉细胞营养不良”。“但小时候，我根本就没在意这是病，我每天和其他同学一样去上课，成绩很好，我还贪玩”。第一次旻旻意识到自己和别人不一样是在小学升初中时，那时的体育考试，她怎么也达标不了。

　　靠做家教自食其力

　　后来，她明白了读书是有“条件”的，她也逐渐明白“身体是革命的本钱”。三年的初中，她都捧回了全班前三名的成绩。她“理所当然”地上完了高中。高考结束后，旻旻黯然地放弃了进入大学的机会。她说，那时候，她的生活已经不能自理了。1993年，旻旻的生活中开始有了轮椅。

　　1992年，旻旻想，她既然行动不方便，就做家教吧。没想到，她这个偶然的想法一干就是10多年，到现在，她已经桃李满天下了。“我的第一个学生，去年已经从加拿大多伦多大学毕业了”。

　　如今，周一至周五的中午、晚上，周末的整天，旻旻的时间表都被学生填满了。“尤其是放寒暑假的时候，我就更忙得不可开支了”。旻旻乐呵呵地笑着。“你现在一个月能赚多少钱？”记者忍不住好奇地问。“呵呵，反正我温饱不愁，能自食其力”。

　　“95%时间忘记身体”

　　“生命一如烟花。那个女子，我和她得同样的病，她和我同年，我比她幸运，又多活了10年。她于1997年离开。呼吸衰竭。最近特别特别累，力气如流水哗哗逝去，午夜呼吸困难，心跳加速。”这是旻旻博客中的一段话，她感慨说，“我又多活了10年”。

　　也是在那个女孩去世的这年，旻旻经过断断续续地自学大学课程，拿到了广东外语外贸大学的毕业证书。1999年，她出了第一本诗集《画出天空的彩虹》；2005年，她出了一本散文集《滴露成珠》。今年，她已经37岁了，这一年，她的计划是出她的第三本小说集；她另一篇长篇小说还在继续着……

　　这些年的工作生活，旻旻是乐观的，她说，大部分时间是忘记了自己的身体情况，只有在想到特定的一些事，或者要去逛街了，才会记起自己的身体。

　　“我是好汉”

　　后来，旻旻还去了北京旅游，“我还在长城上走了几步”。在去北京的那一年，旻旻早已没有多大力气多站立半分钟了，但是当她的同学和学生连着轮椅把她抬上长城后，她硬是要求下来在长城上走上几步。“同学扶我起来，我扶着城墙走出了 好几步呢，我没有白到长城，我是好汉。哈哈”。说到兴致的时候，她总是爽朗地笑笑。

　　除了旅行，旻旻也爱漂亮。“我以前很喜欢穿牛仔裤，现在穿不了了；我全买裙子了，我有好多条裙子；我的鞋子全部是高跟鞋，女人嘛，穿高跟鞋才漂亮”。“在街上，我最喜欢看美女了。看到一个美女，我总要回头多看几眼。哈哈，女人的天性就是爱美嘛。”

　　对话旻旻 “我赞同安乐死，但更愿有尊严地活”

　　在知道李燕目前的生活状态时，旻旻的眼泪夺眶而出。昨晚，旻旻拨通了李燕的电话，可惜李燕因为接受了一整天的采访太累了，已经睡了。旻旻留下了自己的联系方法，还委托信息时报记者给李燕带去礼物——两本她自己写的书，“我希望她能从我的书中读到共鸣。”旻旻说，以后她会继续和李燕联系。“我相信，我们会成为朋友的”。

　　记者和旻旻就“李燕申请安乐死”进行了对话。她说，她非常能理解到李燕的痛苦。

　　“与生活抗争屡战屡败”

　　信息时报：你现在的病情怎样了？

　　旻旻：我和李燕有着很多的共同点，每天生活中一丁点的细节都会打败我们一万次。我的病情发展比她还来得缓慢一点，但我早晚有一天也会发展到她那样。冬天的时候，我盖的是只有两斤重的蚕丝被，但对我现在的身体来说，这也很重。冬天睡觉，我基本不能翻身。我半夜醒来想翻个身，从我有这个想法到完成这个动作，要花上半个小时。我现在拿手机也不能拿很长时间，因为没有力气。庆幸的是，我现在还能自己支撑着刷牙、洗脸。洗澡就不行了，要让妈妈帮着。

　　信息时报：看到李燕申请“安乐死”，你有什么样的感受？

　　旻旻：这不是我们对生命的反抗，而是我们的对生命的一种反应。活着就是在跟生命抗争，我们屡战屡败，到最后无能为力。看着自己的尊严在慢慢丧失，做什么都需要别人的帮助，想到死，也是理所当然的事情，我也曾有过和她一样的想法。

　　不过，我和她不同的是，我觉得我应该回馈自己的父母，父母把我们养大，然后父母逐渐衰老。每个人都有权利和义务去回馈自己的父母。我们也不例外，而我们这群人最大的悲哀和最大的遗憾就是，我们丧失了这种能力。

　　“我们也应该回馈父母”

　　信息时报：丧失这种能力是一种现实的无奈，那该怎么去回馈父母呢？

　　旻旻：我从来没有妥协过，我要让我的爸妈为我而骄傲。我的妈妈还没退休的时候，单位上虽然有组织旅游，但她要照顾我，很多次都放弃了。在退休前，妈妈只坐过一次飞机。所以，我一直都愿望能有机会带着妈妈去全国各地旅游。她退休后，我实现了这个愿望。我有很多的学生，经常有学生请我出去旅游，这时候，我一定带上妈妈。我让妈妈坐过很多次飞机。这个我做到了，我很欣慰。我觉得，只有我还有一点点力量，我都要用尽这点力量去回馈父母。

　　信息时报：假如有一天，你的病情让你没有了那么一点点的力量了，你该怎么办？

　　旻旻：我经常想到，也许有一天，我连眼睛都动不了了，什么都做不了，什么都需要别人的帮助，那样我会很内疚。人是需要有尊严才能好好的活着。今年春节的时候，我就特别累，呼吸困难，做什么事要花的时间都比平时慢上一倍。但是，死在自己的父母面前，那对父母是非常残忍的，我很难想象那种场面。所以，大部分时候，我会忘记自己的身体情况。

　　“我会忘记自己的身体”

　　信息时报：怎么看待安乐死？

　　旻旻：关于安乐死，我很早就想过。我在1998年就开始写一本长篇小说了，到现在还没有完成。但在小说的第三、四页，我就提到了关于安乐死的话题。

　　我想用我小说中的一段话来表达我对“安乐死”的看法。“生命的到来我们无权过问，那么生命的结束我们是否有话语权呢？我非常珍惜我的生活，我是那么庆幸我能来到这个世界，感受人间的喜怒哀乐。体会这一切的酸甜苦辣，是多么幸福！经历苦难才快乐，是多么幸福。尊重生命，善待生命，是每个来到这个世界的人最基本要做到的。尊重生命，热爱生活并不表示生命可以没有尊严，有尊严的活着是每个人的权利”。

　　说真的，我从心底里赞成安乐死。但是谁来界定谁可以安乐死谁不可以呢？落实到具体的个案的时候，谁来界定？

　　“愿李燕找到活的意义”

　　信息时报：有什么话要对李燕说？

　　旻旻：我现在非常能理解李燕的痛苦，我也赞成她选择自己生命的权利。但是我们不要老想到“死”，即使想到的时候，也要想想自己的亲人、父母、朋友的感受。我们还活着，也许是他们最大的慰藉。也许有一天，我们不在了，妈妈不是轻松了，而是一种失落，那是对老人一个多大的打击？所以，我们要好好活着。这是我对李燕要说的，也是自勉的。

　　无论如何，祝福李燕。理解她，就像理解我自己。衷心希望她能找到活着的意义，要不，这二十几年来承受的痛苦就毫无价值了。这太亏了。

　　专家评论 社会伦理学家李幸民教授：他(她)们有决定自己生命的权利

　　信息时报：对于李燕与旻旻的不同选择，您是什么样的态度？

　　李幸民教授：我们应该理性地看待她们两人的不同选择。随着社会经济的发展，安乐死已成为摆在公众面前的一个现实问题。不论医学如何发展，总会有一些疾病在医学无可奈何的同时，给患者带来旁人难以理解的煎熬，我们应该从更高的伦理层面来理解李燕的选择。

　　旻旻的乐观和坚强非常难得，她是在坚强意志的支撑下对生命的极限挑战，这种精神非常宝贵。不过我们应该看到，有些患者意志比较顽强，精神比较乐观，但疾病带给病人的痛苦是客观存在的，所以我们不应盲目、无限度的从精神上要求其他患者效仿。

　　信息时报：目前“安乐死”面临的最大问题是什么？

　　李幸民教授：目前“安乐死”问题亟待解决的是寻求法理与医理的统一。我国宪法从法律层面立法保障公民的生命权，但在现实生活中，医学对某些疾病爱莫能助，导致一些身患绝症的病人无论是在生理还是精神上都忍受着生不如死的痛苦。因此大家应当客观，唯物态度的正视、理解一些患者对生命作出的选择，他(她)们应该有决定自己生命的权利。

　　信息时报：对于“安乐死”，在立法上是持一种什么样的态度？

　　李幸民教授：目前关于“安乐死”，立法上还没有规定。不过“安乐死”问题在立法上近年有很大突破：由不能提到可以提，现在又逐渐深入到具体的操作层面。我估计，脑死亡的立法，今年内会呼之欲出，“安乐死”操作性相对复杂许多，乐观估计的话，在未来几年国家会有明确的法律法规出台。

　　旻旻档案

　　旻旻，原名林旻颖，笔名旻旻、雨儿。患有“进行性肌肉细胞营养不良”，和李燕一样的病。不同的是，她稍稍幸运，病情发展得缓慢一些。她坐在轮椅上码字，但她不大接受“残疾”这个标签。她说，她只是生病了。她靠自学完成了大学的课程，她通过专职做家庭教师来养活自己。在增城，她几乎为所有的中小生所知，别人送她一个称号“增城的张海迪”。

　　2004年获第三届广州十大杰出残疾员工称号。自学考试毕业于广东外语外贸大学。中国诗歌学会会员，广州市作家协会会员，增城市作家协会理事。出版过诗集《画出天空的彩虹》，散文集《滴露成珠》。专题撰文 时报记者 黄艳 蔡民 实习生 袁晗毅 通讯员 马向阳 专题摄影 时报记者 巢晓