“我爱生命，但我不愿活”

　　泰戈尔在诗中写道：“使生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”。在诗人看来，生命的结束就如其开始，是一种至美的境界。求生是人类的本能，谁也不愿意轻易放弃自己的生命。但是，如果一个生命只剩下痛苦，苟延残喘是否就等于尊重生命？有朝一日，艰难的生，还是安宁的死，是否将只是一个决定？我们有没有终止一个痛苦生命的权利？

　　她，从出生起就得了一种被医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”；如今，她全身肌肉萎缩，一半以上的骨骼变形，丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。她叫李燕，一名身患重病28年、想通过全国两会代表帮她提交《安乐死申请》议案的女孩。她把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里，她说：“我爱生命，但我不愿活”。

　　3月13日，一个重症的宁夏女孩引起了全国网民的关注。这个身患重病28年的女孩想通过全国两会代表帮她提交《安乐死申请》议案，“安乐死”这个敏感的话题重新进入了公众的视野。

　　作为李燕求助对象的央视《新闻调查》主持人柴静，14日再度在博客中发表文章，表达对“李燕事件”的观点。柴静在文章里这么写道：“今天，在这里，所有人，医生，律师，学生，孩子……他们写下他们的意见。他们并不仅仅是在讨论一个立法的问题，而是参与一个人的生命。”一些网友对李燕的决定表达了理解和支持，更多的网友则是想尽办法地劝她好好活下去，“别放弃”。

　　截至3月14日晚10时，新浪网关于此话题的调查中，有92.2%的人表示支持李燕安乐死，有72.88%的人表示患了绝症愿意安乐死。

　　丧失全部自理能力

　　进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。4至6岁双腿瘫痪，11岁坐轮椅，11至13岁左大臂小臂瘫痪，至23岁右大臂小臂瘫痪，26至28岁全身瘫软加重坐立比较困难。到现在，她全身只有头和几根手指能够微微动弹，丧失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。“我吃饭妈妈喂，我上厕所妈妈抱，我睡觉她要一夜给我翻十多次身。”

　　28年，她就是这样活下来的。

　　她说她有信心活到40岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧活着等死……”

　　无法自杀只能饿死

　　她写了一份“安乐死申请”，希望能有全国人大代表帮助她提交。

　　“因为这不仅仅解决了我一个人的痛苦，还有跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人，也就会解脱了。”

　　有人问过她：“如果安乐死立法失败了怎么办？”她说：“只要电脑不坏，只要手指还能动，我就决不放弃。”如果还不行呢？她说她会想办法死，但唯一的办法就是把自己饿死，“因为，我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”

　　2006年8月19日，她在日记里写道，“我爱生命，但我不愿活”。

　　咬着筷子敲击键盘

　　她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时（右图）。她的留言是咬着筷子敲在键盘上的。

　　在与李燕对话时，李燕说话很有礼貌，而且总会带着一丝轻轻的笑意，声音也清晰明朗，实在让人无法相信她是一个希望结束自己生命的人。笔者称赞她“很乐观”，李燕的回答却令人感到些许的心酸——“除了乐观，我还能怎样？”

　　她的博客名叫“无处可逃”。

　　她写到宁夏日报的一名记者采访过她，他发问的第一句话就是：你这样做，对父母是不是太不负责任了？

　　她说：“我一下被问得张口结舌，无言应对。我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢？谁能告诉我？到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢？”

　　她让他回去做一个游戏，在床上一动不动地躺24个小时或是一动不动地坐上24个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。

　　她说：“人有生的权利，也有死的自由。”

　　愿把遗体捐给国家

　　她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床上，母亲去世后，他只能在父亲出门的时候被锁在家里，靠坑头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了他死时的情景。

　　在这种恐惧下，2003年，她曾经5天没吃饭。她妈妈在她的床前哭了3天3夜，她才开始吃饭。

　　“父母在这28年来寸步不离的陪伴着我，忍受着病魔带给他们的极大的身体和精神上的痛苦。可是，父母也已是花甲之年，老了抱不动我了，离开了父母我就是离开了天堂，生不如死。”

　　从那之后，她想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官，遗体都捐献给国家进行医疗研究。”

　　母亲从痛哭到默许

　　如今，李燕的父母都已经60多岁了，现在退休在家。当得知女儿的决定后，母亲曾长时间痛哭，后来还专门跑到养老院去看，希望能为李燕找到出路。现在，李燕说母亲已经默许了自己的决定。李燕的母亲说：“李燕非常坚强，但她离不开我，不可能有人能做到像我这样照顾她，所以我现在不反对她了。”

　　对话

　　做第一个吃螃蟹的人

　　记者：安乐死很有必要吗？

　　李燕：是很有必要的，不仅解决了我的痛苦，还解决了父母的困难。

　　记者：大家会帮你，会资助和帮助你的。

　　李燕：朋友代替不了我妈妈，父母才是世界上唯一的。我怕我以后得不到像妈妈这样的照顾。如果是朋友，我肯定会不好意思，而且对他们来说是个拖累。妈妈就像照顾婴儿一样照顾我，我现在连拿一张纸的能力都没有了。

　　记者：议案真的下来了你会不会后悔？

　　李燕：不会后悔，我想做第一个实施者，第一个吃螃蟹的人。

　　记者：我们怎么做才能让你放弃这个念头？

　　李燕：只要我的病没有变化我就不会放弃。

　　记者：对其他有安乐死想法的人你有什么建议？

　　李燕：不要擅自选择，要珍惜生命。

　　日记

　　“找个有尊严的死法”

　　2006年3月15日：生命倒计时

　　我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的准备材料基本准备好了：遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了。

　　2006年7月21日：惨死的哥哥

　　我好像亲眼看到了那个残酷、可怕的场景一样；黑暗的窑屋的炕上趴着浑身散发着恶臭，满脸泪痕，微弱的气息呻吟惨叫的哥哥，却没人听得到，更无人能帮他。我后悔，恨自己为什么不早点把这封信发出去，也许，哥不会死的那么惨，那么的没尊严。

　　2006年11月26日：有尊严的死法

　　昨晚，第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影“深海长眠”，主人公的想法和我的想法是一样的——安乐死，想求得一份能给自己尊严的善终的方式。

　　链接

　　“安乐死”面面观

　　“安乐死”一词（euthanasia）源自希腊文，其原意是“无痛地、仁慈地处死”或“尊严的死亡”。安乐死，在几乎所有国家从“非法”到获得默许乃至合法，都经历了曲折的过程。在我国，虽然从1988年到现在关于“安乐死”议案一再有人提出，但一直未曾得到回应。

　　日本：

　　1976年，日本东京举行了“安乐死国际会议”，在其宣言中强调指出：尊重人“生的意义”和“庄严之死”。日本是世界上第一个有条件承认安乐死的国家。

　　美国：

　　俄勒冈州，美国唯一允许在医生协助下实施安乐死的州，1997年相关法律正式生效，截至2004年，208名俄勒冈人选择了安乐死。

　　澳大利亚：

　　北部地方1995年6月16日通过一项法案，批准符合特定条件的安乐死，1996年7月1日正式生效，类似法案由此被传播到其他省份。

　　哥伦比亚：

　　1997年5月20日哥伦比亚宪法法院判决，对明确表示意愿的晚期病人实施安乐死合法。但是每个案例必须单独裁定是否适用这一法案。

　　据《信息时报》