将血友病纳入农村合作医疗

　　本报讯今天是世界血友病日。记者从安徽省血友病管理中心了解到，安徽省为血友病高发区，目前我省血友病患者有千余人，但全省能用医保享受治疗的不到10人。

　　免费发放血友病医疗卡

　　今年血友病日活动的主题是“理疗和锻炼让血友病人生活更加精彩”。昨天下午，由安徽省立医院、安徽省血友病管理中心和安徽省血友病联谊会的共同举办，合肥市的20多位血友病友与血友病专家一起共同庆祝血友病日。安徽省立医院血友病管理中心将向全省所有血友病患者免费发放血友病医疗卡，目前已发放280名；另外，受总部位于瑞士苏黎世的诺和诺德血友病基金资助，我省还得到280个名额免费对血友病患者进行因子浓度、抗体测定、病毒（ＨＢＶ、ＨＣＶ、ＨＩＶ）等相关项目的检测。

　　千余病人大部分在农村

　　据省医血液科吴主任介绍，由于我国血友病的防治水平与发达国家差距很大，血友病患者关节畸形的发生率很高，大约有1／3的病人可致残，目前在安徽省血友病管理中心注册的血友病人为800多人，还有很多没注册的病人在缺医少药的农村。据了解，ＦＶＩＩＩ因子浓缩物是一种常用的血友病Ａ治疗药物，平均每位患者每年仅这项药物治疗费用就可达数万元，这些费用对于广大农村患者来说，是很难承受的。

　　呼吁纳入农村合作医疗

　　安徽省血友病联谊会的副会长也是一名血友病患者，他很幸运，因为他是医保病人，据他介绍，像他这样享有医保的血友病人全省还不到10人。由于血友病未纳入新型农村合作医疗当中，所以占很大份额的农村患者们只能自己出钱治疗，很多人因为治疗费用最终放弃了治疗，从而导致了终身残疾。

　　“人人享有治疗”这是世界血友病联盟的最新战略远景。目前上海、天津、重庆、北京、广州、江西、贵州、江苏等省市先后加大了对血友病这一特殊群体的关爱，将血友病纳入“门诊特病”和农村合作医疗范围，使更多的血友病人得到及时诊治。我省血友病人呼吁安徽也能将此病纳入农村合作医疗。

　　（孙承伟屈凤丽）

　　链接血友病是由于凝血因子缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病，主要表现是自动反复创伤或自发性出血不止，发病率约为十万分之三。目前还没有根治的方法，替代治疗（输注凝血因子、冷沉淀或新鲜血浆）是目前该病的唯一有效的治疗措施。