求死 为了体面地活着

　　如果没有李燕，“安乐死”这个话题广泛而深入地为社会所讨论，或许还要经过很多年的时间；那些需要帮助的人所 承受的痛苦，可能还要过更久才会被社会关注；而救助李燕这类群体的“爱生天使基金”们，也不会如此迅速地出现……

　　-本报记者曾鸣文

　　4月14日，一个阳光明媚、柳絮纷飞的下午，记者在北京大观园门前见到了“传说”中想要安乐死的李燕。

　　第一眼的感觉，真要用“惊艳”二字来形容。因为，李燕红扑扑的脸蛋，时常挂着的笑容，怎么看都不像一个对生命 不留恋的人。而晚上的专访，则证明了李燕其实是一个非常有思想的女孩。

　　也是花一般的女子

　　采访就在大观园里进行。接下来的两个小时里，徜徉在这座从小就朝思暮想的大园子里的李燕只关心两件事情：与丁 香、

海棠等各种争芳斗艳的花儿合影，以及在过各种门坎时担心会不会被磕着。

　　李燕和花合影的时候，她的母亲在一旁一会儿告诉记者，李燕可喜欢花了，画了好多花；一会儿又对记者说，李燕可 喜欢

红楼梦了，画了好多红楼梦里的人物。整个下午，李燕都在欢快地说说笑笑，根据记者的观察，她还会不经意地用上“哇 塞”、“哇噢”、“yeah”等活泼的叹声词，偶尔爸爸李荣推轮椅推得不“合格”了，李燕还会小小地娇嗔一下；在和记 者合影的时候，李燕甚至淘气地嘟起了小嘴……是因为灿烂的阳光迷离了眼睛吗？记者觉得眼前的李燕和寻常29岁的女孩儿 毫无二致，甚至觉得她随时都会从轮椅上“嗖”地跳下，在这满园春色里跳起舞来……

　　那么，网上那个为了自己能够安乐死而呼吁立法、因而被媒体形容为“一心求死”的女孩哪去了呢？

　　我想平静地拜会死神

　　回忆从李燕10岁时那个遥远的午后开始。

　　李燕坦诚，第一次想到“死”这个字眼是在10岁。

　　别的小孩可能也会对生和死的问题胡思乱想，但有一点是不同的，死对于普通的小孩来说是恐怖的象征，而对于李燕 来说，则有着极大的诱惑。

　　“据说人死了会有灵魂。”相比无味地活着且不能行动，一个孤独却能四处游荡的鬼魂更吸引李燕。

　　6岁的时候，小李燕蹒跚学步还没几年，就已经永远失去了行走的可能。她彻底瘫痪了，

医院的诊断是“进行性肌营 养不良症”，这种病被称作“超级癌症”。

　　李燕被医生预言会在18岁之前死去。

　　但是在18岁那年，李燕没有等来死亡。死神没来找李燕，李燕却开始主动地寻求拜会死神的方法——在双腿瘫痪、 左臂瘫痪之后，她绝望地发现右臂也渐渐地不能动了。李燕明白，自己有朝一日不可避免地要面临“死亡”这个结果。

　　对于这个结果，李燕并不害怕，但是她在意死去的过程，她不愿意在病痛、污亵和受尽折磨中死去，她希望这个过程 能够舒适一点。

　　某一天，《新闻联播》里一则关于安乐死的报道吸引了李燕的目光。

　　“新闻讲的是法国……呃，不，是英国——反正不是法国就是英国的一个老太太，利用安乐死死去了。”对于李燕来 说，新闻主角的国籍和人种根本不重要，重要的是，“她去世的时候很安详。”

　　那时李燕15岁。

　　“如果能早十年治疗”

　　2003年，李燕开始接触网络，这让她了解到了关于安乐死更多的信息。李燕注意到，中国的法律是不允许安乐死 的。

　　通过长时间的反复考虑，2006年5月，李燕利用电子邮件向《宁夏广播电视报》写了一封700来字“呼吁安乐 死立法”的求助信，但得到的回复却是：“应该去找当地的民政局和红十字会。”

　　“当时觉得很沮丧，觉得他们没有严肃地看待我的请求，把我当作了一般的困难群众。”李燕并没有去找民政局和红 十字会，而是搜集了宁夏二三十家媒体的邮箱地址。

　　“唰的一下，就全发出去了。”李燕笑着说。

　　如同李燕希望的那样，当地媒体都对李燕的遭遇表示了较大关注，宁夏电视台、《宁夏日报》、《银川晚报》接连采 访了李燕。

　　6月15日，《宁夏日报》刊发了关于李燕的新闻报道。第二天，当地的有关领导就找到了李燕家。

　　这是李燕在忍受了28年的病痛后当地县领导第一次登上她的家门。“以前找他们他们都不来！如果早十年治俺娃， 娃也不用受这么大的苦。”李妈妈说。

　　李燕告诉前来看望她的领导，她要安乐死，领导留下1000元钱，吩咐她“什么都不要想，好好活下去”。

　　李荣说出了心里的担忧，如果以后他和爱人不在了，谁来照顾李燕呢？

　　“到那个时候有国家！”县长说。

　　后来，李燕在博客里面写下了这样的文字：“谁都代替不了母亲对我无微不至的照顾，失去了母亲，我就进入了地狱 。我决不会放弃安乐死的想法。”

　　那些没被媒体关注

　　的人怎么办

　　事情在2007年3月9日起了变化，这天央视记者柴静把李燕写给她的电子邮件整理成《我爱生命，但我不愿活》 发表在自己的博客上。很短时间内，这篇博客的阅读量已经超过10万。

　　李燕完全没想到一篇博客会引起那么大的反响，李燕“红”了，她请求人大代表提交安乐死合法化议案的新闻成了两 会期间的一个巨大的热点。

　　其他媒体迅速跟进，全国各地的记者和各种口音的采访电话从四面八方涌入了李燕不足40平米的小家。

　　3月14日那天，她接了整整15个小时的电话采访。

　　出名带来的效应是显而易见的。不久以后，北京一家医疗机构表示愿意为李燕做终身看护，还答应给李燕的爸爸找一 个适当的工作。

　　李燕不去。她提出了另一个问题：“那些没有被媒体关注的人怎么办？”

　　此刻的李燕的QQ上已经有了180多名好友，而她的博客也有了近10万的点击量。在这些联系人当中，有很多李 燕所说的“病友”——像李燕那样身患绝症的人。

　　“如果我去了，我会不安心的。”李燕觉得自己能够得到特殊照顾，是因为大家是把对残疾人的关怀都集中在了她身 上，她不好意思独自享受。今年4月，李燕和朋友开通了“欣源小区”网站，里面有李燕的散文和图画，还有很多病友们的文 章和留言。李燕说，她要把这个网站做成一个平台，让像她那样的人都能得到社会的关注和帮助。

　　4月5日，李燕因为参加《鲁豫有约》节目录制来到北京。

　　柴静问她：“能不能说，如果能有像你妈妈这样的爱的话，你是愿意活下去的？”

　　李燕停了一秒钟，回答说：“能。”

　　9日，中国少数民族艺术基金会主动联系了李燕，安排她到医院看病，并陪她去北京的颐和园等知名景点游玩。

　　这次看病，李燕能够享受绿色通道，免除可能长达半个月的排队烦恼，还可以免除诊断费用。但李燕的想法是：“能 不能给其他那些身体残疾的人也免费治疗呢？他们不能行动也不能挣钱，还收他们的钱就太不人道了。”

　　说到底，李燕并非对生不留恋，相反的，李燕很热爱“生”，她担心的是“生”不热爱她。李燕的真实想法开始慢慢 展现：求死，是在生不如死的前提下的；如果政府和社会能够像妈妈那样照顾李燕，李燕当然不会去死。

　　“我呼吁安乐死立法和要求社会提供援助是不矛盾的，你能理解吗？”李燕告诉记者，她现在要争取两个权利，生的 权利和死和权利，如果需要帮助的人能得到帮助，那么大家就活下去，如果生不如死了，她希望政府和社会能够让他们去死。 所以，她现在要继续呼吁安乐死立法，而一个新的工作是帮助病友们争取社会保障。

　　我不想成为英雄

　　不可否认，如果没有李燕，那么安乐死这样广泛而深入地为社会所讨论，那还要经过很多年的时间，而那些需要帮助 的人所承受的痛苦，也还要过更久才会被社会所关注。从这个角度上来说，李燕是推动历史前进的人物。

　　但李燕申明，自己不想做英雄，她说她只是想让大家都来想一想，像她这样没有出路的人，应该怎么办。李燕说她明 白自己现在有影响力，但是她担心这种影响力不能持续太久。

　　记者告诉李燕，“其实这取决于你，虽然你不能行走，但是你可以不断地呼吁，只要你的声音不停歇，对弱势群体的 关注就不会弱下去。你不再是一个蜷居一角什么也不能做的人。你能帮助到很多很多人。”

　　“这样我会很充实。”李燕说。

　　“即使那样会当成一个喜欢作秀的人，也在所不惜吗？”记者问李燕。

　　李燕的头微微地上下摇动，——这对于她来说，已经是最为激动的表示。

　　第三条路何在

　　那些没有被媒体关注的人们能否得到社会的八方援助？

　　如今，李燕已经从关注自己能否安乐死，慢慢将目光上升到了需要安乐死来摆脱痛苦这个群体怎么办的层面。

　　考虑这个问题的不仅仅只有李燕，也不仅仅只有媒体。

　　安排李燕住院治疗的少数民族艺术基金会工作人员江舟告诉记者，他们已经推出了一个专项基金“爱生天使专项基金 ”来救助和李燕有着类似困境的人们。

　　在推出这个项目的过程中，民基会内部也曾爆发了激烈的讨论，一部分人认为人应当有选择“生”或“死”的权利， 但另外一个担忧也同样值得深思。

　　“安乐死会不会被滥用？在我们目前的现实情况，能不能对安乐死进行有效的监管？如果有人想要借此来摆脱对亲人 的抚养责任，甚至用于恶意的谋杀，又该怎么办？”

　　这个难以权衡的难题，几乎和如何解救因长期罹患重症而丧失生活自理能力以致于失去继续生活的信心的那些人们， 一样重要。

　　江舟告诉记者，李燕是爱生天使专项基金的第一个帮助对象，并且还特聘李燕为民基会的名誉理事。基金会希望通过 改变李燕的想法，告诉社会上同样徘徊在生与死边缘的人们，在好死与赖活之间，还有第三条路可以选择。