10岁女患重病3年 每月都在死亡线上挣扎

http://www.sina.com.cn 2007年10月16日06:26 四川新闻网-成都晚报

  乖孙 外公外婆为你而活着

  “初来:2006年10月6日~11日 量少……2007年9月15日~23日 头两天多,后明显减少,20日下午又突然增多,21日晚感冒发烧,23日晨输血小板及两个单位成分血,当日下午出血完全止住。”每月15日,是让一个普通成都家庭揪心的日子,揪心的原因似乎有些“难登大雅之堂”。昨日,63岁的兰大爷、陈婆婆,给记者出示了这样一张写得密密麻麻的纸,题目是《月经记录》。在这张特殊记录单背后,有着令人动容的故事。这份记录的主人公,是老两口含辛茹苦、无微不至地拉扯到今天的外孙女、刚刚10岁的蓁蓁。之所以要把本应十分隐秘的这一物件公开,为的是拯救蓁蓁的生命。

  孩子重病打破家庭平静 年迈老人笑对不幸

  昨日上午10时,记者在位于龙舟路的两位老人的家里见到了蓁蓁。这是一套面积不大的两居室,整洁简朴。10岁的蓁蓁个子高高的,脸色略微有些苍白。由于治疗中使用了大量雄性激素,蓁蓁原本稚嫩精致的小脸上,毛发有些明显。即便如此,受能歌善舞的漂亮妈妈的熏陶,蓁蓁依然显露出几分典雅的气质。蓁蓁还很小的时候,爸爸妈妈就离婚了,她是由外公、外婆带大的。聊起蓁蓁生病前的时光,外公外婆的表情都充满了自豪:“虽然我们的女儿婚姻有些不顺,但一家人一直过得开开心心的。蓁蓁不到6岁就过了钢琴四级,很小就在绘画、舞蹈等方面显露出极高的天赋。上小学一年级后,看着她背着小书包的那个样子哦,好乖,好逗人爱!”

  2004年10月,刚上二年级的蓁蓁被确诊患了严重的血液病“重型再障”,从此全家人的生活被彻底打乱。花钱如流水就不说了,光是数不清次数的病危通知书,就让家人无数次地感到“脚 手软”。太多的日子在担惊受怕中度过,尤其在等待检查报告、等待医生谈话的时候,家人常常是怕得全身发抖……

  这期间,由于尚无特效治疗此病的方法,曾有省级大医院多位专家委婉表示,成功救治的希望不大;邻居更是议论纷纷,甚至有人建议两位老人家,最好放弃这个娃娃,免得人财两空。轻声交谈到这里,外婆趁蓁蓁不注意,迅速抹去夺眶而出的眼泪:“那咋行嘛!咋舍得嘛!虽然是个病娃娃,但也是一条生命!”外公怜惜地看着老伴儿:“我们女儿为了娃娃,加班加点地工作挣钱,我们老两口能做的,无非是照顾好、护理好蓁蓁。在娃娃面前,我们总是表现得很高兴,和她开玩笑,让她把我们当成朋友看待,绝对不能让她看出我们心里的难过。毕竟她是个娃娃,一定要让她有信心!”

  三年细心照顾 外公没睡过一次好觉

  挂在客厅墙上的一叠手写的密密麻麻的表格引起记者的注意。这是左眼失明的外公为确保治疗护理万无一失而作的《备忘录》之一,其他的还包括上述的《月经记录》《输血记录》《病情记录》《就诊记录》等等。最新一张《备忘录》属于2007年10月,到昨天为止已记录了15天,表格横排写着这样的内容:早(环孢、阿胶、叶酸、肌苷、利可君、中药、核桃汁),中(利可君、中药、核桃汁、钙片),晚(阿胶、叶酸、肌苷、利可君、维C、中药、核桃汁、妈富隆、环孢)。在这些选项与竖排日期对应的小格中,每完成一项就划一个“√”(根据各种不同情况还有颜色的区分)。接下来几栏记录的是每天对应的天气、温度、湿度以及其他,便于给蓁蓁加减衣服。最末一栏依次写着“左”“右”“左”“右”。因为蓁蓁每天都要肌肉注射药物,这样的坚持,确保了三年来上千次的注射均左右交替进行——外公外婆尽了最大努力减少蓁蓁肉体上的疼痛。由于娃娃抵抗力低,家里必须保持清洁,不仅餐具天天高温煮,还购买了紫外线消毒灯,天天照射消毒衣物被盖……

  摆在整洁客厅里的好大一堆“干柴”和两个鼓鼓囊囊的布袋子,显得有些不协调。记者询问后得知,那是对蓁蓁病情有帮助的核桃枝和红花生皮,核桃枝是6元钱一公斤买的,花生皮则是两位老人买来花生后一颗颗剥开撕下的,每天给蓁蓁熬水喝。

  蓁蓁患病初期近两年时间里,身体虚弱不能行走,带她看病打针上楼下楼,全靠60多岁的外公背。外婆这样描述当时的场景:“咬着牙巴,唱着歌,嘿唑!嘿唑!没流露出半点辛苦。娃娃当然不知道,每次都很高兴。一年多,天天上上下下,哎,我这个老伴儿啊!还好,现在娃娃自己走得动了。因为我有高血压、心脏病,尤其晚上护理娃娃的任务他全包了。三年来,他就像个打更匠,盖被子,照顾起夜,没有睡过一个踏实觉!娃娃只上了小学一年级,以前是工程师的爷爷还要担负起老师的职责,每天给蓁蓁讲课。”

  戴着墨镜便于遮住那只盲眼的外公拍了拍老伴儿的背:“是啊,现在老朋友约我出去耍,我说,最想做也最做不成的耍事,就是什么时候好好地睡上一觉。”

  没有血小板 蓁蓁每个月都要“死”一次

  蓁蓁的病,在2006年2月接受了价格高昂的ATG治疗后,终于看到了希望。2006年11月,已经有相当长时间没有输血的蓁蓁血色素检测结果为10.8克(正常在11克以上),这意味着孩子的造血功能开始重新恢复了!外婆说拿到报告单那一刻,自己比拣了金元宝还要高兴!这么多年的辛苦没有白费,终于把娃娃的命“捡”回来了!

  没有想到的是,就从那以后,另一个让他们无法省心的新问题出现了。可能是因为所用药物中含有性激素的缘故,刚满9岁的蓁蓁居然来了月经!由于血小板的恢复还需要较为漫长的过程,这期间任何形式的出血都很难自行止血。几经辗转,专家会诊的结果是——只能面对现实一次次解决危机,直到娃娃自身能够生成足够多的血小板为止。

  起初,每月一次的出血淅淅沥沥,量不多,但持续时间长。可最近几个月,情况越来越不好,常常是出血到5天、6天时,突然发生无法止住的大出血!正如外公外婆的《记录》中所写:“来势汹汹,一直不止!”每一次险象环生时,只要能及时输入新鲜的血小板,就能马上解除险情。正如老人们在《记录》中描述的:“输血小板后即止”“输血小板后当日下午出血完全止住。”

  外公告诉记者,这几个月,他几乎做梦都惦记着,每月15日,战斗开始;20日左右,进入生死决战!娃娃是死是活,是非常现实而又残酷的话题,每月一次!但能否每次都取得胜利,不再取决于老两口的细致和奉献,而是在那最关键的一天,有没有体检合格B型血的血小板自愿捐献者……由于不止一次遇到过几天都没等到合适血小板的患者,其中甚至有小患者因此失去了抢救机会……这件事让老两口越来越担忧。他们动员了一切认识的亲朋好友去检查,包括蓁蓁的亲生父亲,希望能为每月都得闯鬼门关的蓁蓁再准备一个新的《备忘录》,用于拯救蓁蓁生命时使用。可惜的是,由于献血小板的要求很高,这些人中几乎没有符合条件的(蓁蓁父亲肝功能指标不达标)。

  外公外婆看着三年来留下的各类《备忘录》,惆怅不已:“明明知道,也许再坚持几个月,或者一两年,蓁蓁的病就康复了,可是这个过程,让我们越来越感到无能为力了。只要有一次大出血时找不到捐献者,我们的蓁蓁就会离开人世,我们的一切努力就将前功尽弃、付之东流!”

  本来在里屋看电视的蓁蓁突然走了出来,带着爱意看着外公,年迈的外公立刻收起了刚才的倦意和惆怅,眼光无比柔和:“蓁蓁啊,你知道吗,在这个世界上,有很多人是为了别人活着!比如外公、外婆、妈妈,我们的人生,就是为了你而活着!”

  注:您愿意帮帮这对可敬的外公、外婆吗?愿意加入他们的《备忘录》吗?请拨打本报热线电话962111。

  首席记者 傅艳 见习记者 潘菲

  摄影 李祥云

  生命评论 生命的内核是爱

  周明华

  一个10岁女孩的小脚丫本该踩在书声朗朗的飘着花香的校园,本该是踩在父母温馨的关怀目光里……然而,这一切对小蓁蓁来说,只能是停留在梦中的记忆。生如此大病后的孩子,由于吃太多的激素类药物,她过早地担当起了一个成年女人才有的“例事”。每当月经到来时,便是这个普通家庭最为揪心、最为惊天动地的时候。因为此时稍有不慎或呵护不周,蓁蓁那盏生命的希望之灯便会旦夕熄灭,而这家人几年来对生命的坚守也将瞬间化为烟云。

  是的,日日夜夜守护在蓁蓁病床前的外公外婆的背显得更弯了,因为他们这么些年来背着外孙女上楼下楼已成为家常便饭;左眼失明的兰大爷在孩子面前总有说不完的快乐,而一旦他独自一人时,又是一脸的憔悴与忧伤……岁月经年,那本《月经日记》里记录的分明不再是一颗颗阿拉伯数字和汉字,而是老人滚烫的爱心滴落的泪花。是的,人生的目标可能退而求其次,而人类对生命的挚爱却不可轻言放弃。这是因为生命一旦活着,不管是对生命自身还是呵护生命者,不仅仅是品尝生命的乐趣与忧伤,还应有将平凡生命坚守和衍化为一种神奇和一份希望的责任。

  这一刻坚守不能松手,只能牢牢紧握。兰大爷、陈婆婆做到了,用他们平凡的身影阐释了一个生命的永恒价值,他们用自己朴实的行动为生命护翼,他们自己生命中的一个个不眠之夜为另一个生命夜夜点灯祈望。或许有人会说这两老口傻,我却不以为然,因为对每个人来说,生命实实在在地只有一次,失去就永不再来。无论你多么有钱,也无论你如何身贵显赫,都得一律担当和接受这个“一次性”的生命赋予。这正如罗曼·罗兰所言,“人生不售来回票,一旦动身,绝不能复返”。

  正因为如此,生命便尤显珍贵,也分外美丽,而真爱是生命的内核。对每一个正鲜活成长的生命而言,美丽不可能与人体的正常发育和人体的健康分开,作为地球上的每一个人就尤其应尽一份敬畏之心、守候之责。兰大爷、陈婆婆用他们守护生命的方式告诉了我们,他们的生命很本真,他们一点不傻,流淌在这个世界各个角落的生命之爱,没有贵贱与尊卑,只有伟大与真挚。

爱问(iAsk.com)
不支持Flash
·城市营销百家谈>> ·城市发现之旅有奖活动 ·企业管理利器 ·新浪邮箱畅通无阻
不支持Flash