“玻璃女孩”想办基金帮助别人

　　前天下午，10岁的李嘉宁在爸爸妈妈的帮助下，在病房的阳台上放飞了两个气球。在气球上，小嘉宁写下了当前的心愿：“祝我早日康复天天快乐”和“祝爸爸妈妈健康快乐”。小嘉宁长大以后的心愿是办基金，去帮助那些没钱治病的小孩。

　　小嘉宁从1岁起患上了几率只有十万分之七的“全身型幼儿类风湿”，全身关节被破坏，几乎成了“玻璃人”。昨天，因为无力承担高昂的医疗费用，小嘉宁被父母接出了医院。

　　10岁女孩体重仅19公斤

　　前天中午，小嘉宁躺在首都儿研所附属儿童医院的单人病房的病床上，费力地咀嚼着妈妈喂到嘴里的面条。病床上的嘉宁不像一个10岁的孩子。身高一米，体重只有19公斤，因为全身关节都严重破坏，小嘉宁的膝、腕等关节都已经肿大变形，由于激素的干扰，嘉宁的下颌出现了畸形，牙齿都暴露在嘴唇外面。

　　小嘉宁患有非常罕见的“全身型幼儿类风湿”，全身关节被破坏。小嘉宁的妈妈告诉记者，他们已不敢再抱嘉宁了，只要轻轻一动，孩子的关节就会发出“哗啦哗啦”的声音，仿佛随时会碎掉。

　　在嘉宁的床边，码放着一圈她亲手做的贺卡，有母亲节的，有父亲节的，还有送给自己和朋友们的。嘉宁说她有很多的朋友，还说出了很多的名字，她的妈妈告诉记者，这些都是嘉宁短短两个月学生生涯时的同学。在向学校作出决不追究责任的保证后，嘉宁在6岁时曾经上过两个月的学，每天爸爸把她背到学校，上课时爸爸就蹲在教室门口，下课时再背着嘉宁上厕所，嘉宁的身体只能保证每天最多上两三节课。

　　微笑面对病痛折磨

　　嘉宁的主治医生吴凤岐用“残忍”来形容这种病，那种疼痛连成人都难以忍受。在记者采访的几个小时里，无论是艰难地坐着，还是被妈妈强迫着活动各个关节，嘉宁苍白的脸上始终挂着微笑。妈妈说，这么多年她一直如此。唯一有一次是嘉宁连续高烧，妈妈为了照顾她累病了，嘉宁费力地爬到妈妈身边，给妈妈掖了掖被子，哭着说：“妈妈，对不起。”

　　更多的时候，嘉宁会细声细气地对父母说，能不能把她背到楼下，她摸摸小草就行。

　　吴凤岐说，要缓解小女孩病情，需要外国出的一种特效药，这种药一针就是600美元，一周2针，至少持续打2年以上。嘉宁父母都是普通公务员，这远远超过了他们的经济能力。昨天，因为无力承担高昂的医疗费用，小嘉宁被父母接出了医院。

　　理想是办基金帮助别人

　　10岁的嘉宁几乎是在爸爸的背上长大的，她没去过游乐园，因为她的腿已经无法伸直。当记者问到她想不想出去玩的时候，她告诉记者，她在电视上看过欢乐谷，她想穿漂亮裙子，去欢乐谷。

　　“这是你最大的愿望吗？”“不是。等我病好了我想当慈善家，办一个基金，专门帮助没钱治病的类风湿小孩和大山里得了这病的孩子。我还想开一个网站，关注我们这些类风湿儿童。”嘉宁的妈妈龚海燕哭着回忆，在嘉宁很小的时候，一次看到有烧伤的人在地铁里卖艺，她悄悄跟妈妈说：“妈妈，把我治病的钱分给他一半好吗？”

　　在整个采访过程中，嘉宁听着大人们讨论她的病情和家庭的窘状，一直很平静。然而，昨天，孩子妈妈打电话告诉记者，在记者离开后，一向很坚强的嘉宁哭了，她一直问妈妈：“我是不是再也站不起来了？”

　　本报记者 卢国强