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拯救心灵残疾

http://www.sina.com.cn  2008年09月11日15:42  南方周末

  四川地震灾区残疾人志愿者的心灵互助实验

  编者按:

  在北京残奥会的间隙,我们回望四川地震灾区;在残疾人体育成为焦点的时刻,我们关注他们被忽视的心灵世界。

  发生在湖南娄底与四川灾区残疾人之间心灵互助的故事,迄今仍在艰辛延续。现实的困境在于,如果缺乏社会力量的有效支援,更具持续性的心灵互助计划,将难以为继。而面对更大范围内亟需心理援助的残疾人,也注定鞭长莫及。这也是实践“超越、融合、共享”的残奥会的理念的需要。

  只有残疾人最明白残疾人的每一个细微关键点

  

拯救心灵残疾

  志愿者陈乐奇身患小儿麻痹症,同样可以拥有一个幸福的家。 本报记者 王轶庶/图

  

拯救心灵残疾

  残疾人志愿者毛智文与家人在一起。 本报记者 王轶庶/图

  “今天早上,老师让我们默写诗歌,我用的是左手,写不快,眼睁睁地看着老师离开,看着他们和她们的一只只敏捷的右手,我哭了。如果这场景发生在高考,我的命运将会怎样?”

  9月7日早上,湖南娄底残疾人志愿者毛智文收到了从北川中学寄来的这封信。写信的女孩赵彩云(化名),在“5·12”地震中失去了右手,3个月前他们在四川省华西医院相遇。

  此前,赵彩云见到了各种肤色、各样面孔、操各种口音的中外志愿者、记者和专家学者们,他们突然来了,握了手合了影,赵彩云还没回过神来就没影了,生活又回归真实。而惟独毛智文的残肢形象、明朗的笑脸和身残志坚的人生经历在她心中留下了深刻的烙印。

  “我只有一条腿,但上学时加强练习,参加铅球比赛拿了奖,上了大学,自己开了店,结了婚有了女儿,”毛智文告诉赵彩云,“没有腿没有手并不可怕,没有信念人就毁了。”

  自6月7日至今3个月,湖南娄底20名像毛智文一样的残疾人志愿者与四川震后存活的320名肢残者之间建立了一种特殊的心理联系。回到娄底后,心理援助突破了地理局限,以书信、电话、短信、QQ甚至网络互助的形式仍在继续。

  而这些残疾志愿者们更为庞大的5年持续性心理援助计划,正待实施。如果缺乏社会力量的有效支援,将难以为继。而面对更大范围需要心理援助的残疾人,更是鞭长莫及。

  

  “五头两腿”

  “几乎所有的研究和案例,都是正常人来分析残疾人的心态。”

  这是一支由内而外都显特别的志愿者队伍,队员绝大多数是截肢残疾者。

  5个发起人,苏建飞、毛智文、许涟钢、陈乐奇等,戏称自己为“五头两腿”,他们多在车祸或其他事故中单腿或双腿高位截肢,每一个成员都有一段辛酸的奋斗史。

  38岁的队长苏建飞,是娄底残疾人创业协会的策划人,也是心理援助的发起者,20名志愿者自掏腰包花费的十几万元,苏建飞承担了其中的大部分。他曾是一名军人,复员后跑过运输,开过饭店,做过煤炭生意。2003年,他开办的乙炔厂回流管堵塞引发爆炸,他被爆飞15米,全身92%重度烧伤,左大腿高位截肢。 “我当时只有一个念头,就是死。可只有嘴巴能动,欲死不能。”3个月后,他的手能弯曲了,5个月后可以排便了,8个月后一秒钟的单腿站立让他信心大增,“ 虽然马上倒了下去,全身麻痹,但我终于有希望站起来了。我不怕了。”此后,他开始了靠着拐杖和假肢的独立生涯,并组织15个残疾人办起了纯净水厂,部分厂房竟是缺腿少手的7个残疾人自己盖的。

  5月13日,汶川地震发生第二天,残疾人创业协会正在开会,毛智文找到苏建飞商量能为地震灾区做点什么,苏建飞进一步提议:干脆亲自去四川安慰残疾同胞。 “地震中致残的人,是不幸之最不幸,他们的痛苦常人不能体会,但我们更能感同身受,我们的鼓励更有说服力。”苏建飞回忆了自己曾受到郴州一位单腿高位截肢的病友激励的经历,“我担心自己装假肢走不好时,他用一条腿,蹲了3分钟示范给我看,太厉害了。”

  会上,众人热血澎湃,患双腿小儿麻痹症的陈乐奇,行走只能靠手撑地挪动,他第一个叫了起来:“就是死也要死到四川去。”

  冷静下来,毛智文上网搜寻了相关资料,发现残疾人之间的心理互助几无先例。“几乎所有的研究和案例,都是正常人来分析残疾人的心态。”

  毛智文对残疾人的隐秘内心却能深度感应。左大腿高位截肢的他,1995年考入了湖南一所大专学校,可入学时校方却要他签一份不包分配的协议,他强忍泪水签了名。在一次英语比赛中他获得班级一等奖,残疾再次阻挡了他参加学校比赛,他独自站在湘江大桥,想一跳了结此生,所幸被一位残疾的老乞丐拦住。13年后回忆那个寂寞而黑暗的瞬间,他仍泪流满面。

  非议,反驳

  80%的人反对甚至谩骂,说残疾人去灾区是添乱,作秀,是阴暗心理的反映。

  苏建飞和毛智文找在政府工作的朋友老马商量心理援助方案,老马的第一反应是反对,“他们太冲动,担心安全问题。”

  老马曾因一篇网文结识了美国的心理学博士邓明昱,邓博士表示赞同,并寄来了灾后干预的心理学知识资料,于是志愿者们增加了长达2周的理论学习。

  争议不期而遇。 不久,广州一家媒体报道残疾人的心理援助计划后,新浪、网易等论坛引发了巨大争议。3000多人投票发表意见,80%的人反对甚至谩骂,说残疾人去灾区是添乱,作秀,是阴暗心理的反映。

  毛智文写了一篇致广大网友的公开信反驳,详细列出残疾人做心理援助的3大独特优势:首先是容易心理共鸣;可做特殊的生活自理导师;另外可现身说法进行就业和创业指导。帖子发表后,谩骂的声音减少了,但不信任的声音依然居多。

  为了杜绝一切商业气息,苏建飞本来想将自己企业的矿泉水无偿送给灾区,怕别人说是去推销产品,就取消了送水计划。为了验证计划的可行性,老马借鉴政府工作思维提出了“试点”建议。在湖南长沙假肢厂,残疾人志愿者成功援助了2个肢残者。一个不愿上学的高二学生愿意复课了;1个4岁残疾孩子的父母也开始对未来恢复信心了。

  6月12日,第一批志愿者一行7人坐上开往四川的火车。列车员开始态度冷淡,明白原委后热情非常,“下火车的时候本来在地上爬,男列车员用力将我抱下了火车。”陈乐奇说。成都的哥趁他们下车之后,在启动车子的瞬间,把钱从驾驶窗内扔了出来。

  成都各大医院门卫森严,没有官方介绍信进不去,毛智文等人只好先去更容易进的四川假肢康复中心。他们将自费编制的5000份“工作简报”当敲门砖,消除对方的误解。陈乐奇见到残疾人的第一句话是,“我终于从娄底爬到这里了。”

  洗面桥横街10号,这是志愿者们在成都的暂时居所。租来的这间招待所房间,两张小床合在一起,5个残疾人志愿者挤睡在一起,2个人睡在地板上,“我们5个人只有2条腿,占用空间不大,多节省资源。”他们自嘲。

  “我能重新再站起来吗?”

  “我靠着两个假肢从娄底到了成都,你还不相信么?”

  “我现在可以自己坐着轮椅独立洗澡、上厕所了。”9月7日下午,22岁双腿高位截肢的四川广安姑娘何纯英,在电话那头发出清脆的笑声。她仍住在四川假肢康复中心,生活自理能力进步飞快。

  两个多月前,毛智文和许涟钢第一眼见到她时,她蜷缩在薄薄的床单下,只有眼睛露在外面。心灰意懒甚至不愿意坐起来,有人一碰她轮椅,她就喊“地震了,地震了”;此前醒来发现没了双腿,她的第一个念头甚至是自杀,拔针管。

  情绪稳定些后,她开始羡慕那些还剩一条腿的人,可以装上假肢走路,她没有见到一位双腿安了假肢行走的人,因此高度怀疑自己以后还能走路,反复问陪护她的嫂子,“我究竟还能不能再站起来?”

  志愿者们专门为她量身订做心理援助方案。许涟钢见到何纯英的第一个动作就是掳了掳裤口,让她去摸一下自己的双腿假肢,这是何纯英第一次看到双腿安假肢行走自如的人,“原来像真的一样,怎么我看别人的都是露出钢管的?”

  许涟钢说,“我靠着两个假肢从娄底到了成都,你还不相信么?你以后能比我走得更好,因为你个矮,步伐会更轻盈,体重更轻,会更稳。”谈话40分钟后,何纯英已经自己双手撑着坐了起来,话也多了。

  许涟钢问她,现在是不是感觉有点痒,想去抓一下腿?何纯英点点头,反问,“你怎么知道?”许涟钢笑着说,每一个细节他都同样经历过,“你的腿虽然没了,但还有潜意识,脑子里会产生幻觉,认为腿还在,感觉脚掌或小腿处在痒,你想抓它,又不知道该在何处使力。”他鼓励何纯英要克服痛痒的心理障碍,感觉不舒服的时候,可以用绑带将腿绑紧一点,或用抱枕稍微垫一下。

  怕受异样目光,何纯英不愿外出,封闭自己,志愿者们于是请她担任一个新老残疾人联谊晚会的主持人,谁知到了时间她推辞了,她又开始发脾气,丧失自信了。许涟钢鼓励她要开发自己的潜力,她开始认为自己坐不了15分钟,最后竟坚持了2个小时,尽管咬着嘴唇,不住地压自己的腿缓解痛苦,“这锻炼了她的意志力,也让她意识到了自己的潜能。”许涟钢说。

  何纯英的嫂子向志愿者们吐露了一个秘密:何纯英转到假肢中心康复后,她的男友再也没来过,她隐约感到了什么,情绪变得更恶劣了。

  毛智文没有直接点破爱情危机,而是把存在手机里的妻子和两岁多女儿的照片给她看,跟她分享自己颇具戏剧性的恋爱故事。他们相识于网络游戏中,他是排名富豪榜榜首的“心缘魔”,是个妖怪,女孩叫“舞月”,是个小仙女。他去英雄救美,帮小仙女冲级。女孩子读了他写的一百多万字网络小说,被他的真诚打动,明知他是残疾人,仍坐了28小时火车来看他。“我最后对她说,你要等待生命中那个真正合适你的人。”

  离开时,毛智文在电梯口遇到坐着轮椅的何纯英,穿着一套颜色鲜亮的裙子,腿上放着一只绒毛熊,右手拿着一个削了皮的苹果,笑着跟他打招呼。

  “无肢人”导师

  只有残疾人最明白残疾人的每一个细微关键点。

  今年40岁的许涟钢,在名片上称自己为“湘中无肢人”。他在成都的心理援助坚持了48天,是最后一个从灾区撤回的人。

  许涟钢曾是湖南省涟源钢铁厂的一名钳工,1997年的一次乙炔爆炸事故,他的两条腿没了,右手只剩拇指和食指。在他眼里,没有双腿,但有一个健康的大脑和一只完整的手,足以重新生活,“人身残疾并不可怕,但心理不能残疾。”

  53岁的杨天明(化名)是四川绵竹市一位中学校长,最绝望的时刻是穿上双腿假肢,发现仍需要靠家人搀扶站立。许涟钢感同身受,当年他自己的双腿装上假肢后,因为不得要领,几年内在厕所门口、窄梯上、斜坡处摔过无数的跤。更郁闷的是,他找不到人可以请教,也查不到任何信息,都得自己慢慢摸索。

  和许涟钢当年一样,杨天明渴望寻找到一个教会他双腿穿假肢独立生活技巧的导师,“许涟钢教我坐下,起来,教我如何用两个凳子上厕所,洗澡,他甚至躺在地上,让我看各种摔的姿势怎么爬起来,身体各个部分如何用力,如何在地上找到一个支撑点,拐杖和手怎么配合。”杨天明进步很快,仅用几周时间就可以独立上楼梯了,一位从美国来访问的医生很惊讶他的进步,在美国康复到这个程度也需要3个月时间,要和他留影,追问谁是指导他的医生。

  “其实医生和假肢厂的技师都是正常人,说不清楚没有两腿的发力技巧,在心理上没有这么细腻,”杨天明说,“只有残疾人最明白残疾人的每一个细微关键点。 ”“左右手放一边,身体向后撑,用力,腿往后压,关节必须伸直。”“残疾是你身体的一部分,但不要影响到未残疾的部分。”从四川回来后,生活技巧指导和心理鼓励延续到了手机短信和电话中,9月7日,杨天明告诉记者,他已经可以穿上双腿假肢走1公里路,他成了假肢康复中心的样板,有人给他拍录像录下每个动作,以编写教材和做示范。

  杨天明从许涟钢身上受到启发,尽管可以康复出院了,但他仍留下一段时间,帮助其他病友,“每天晚上,我和他们聚在一起聊天,戏称为残肢协会,互相交流经验。”

  许涟钢还根据自己创业的经验,针对性地给灾后残疾人的生活出路提出建议。他给失去右手的“可乐男孩”薛枭做心理援助时突出了这点。经过媒体大量集中报道,薛枭在网络甚至拥有同名聊吧,被视为灾后心理健康的样板人物,经常被邀请到北京、天津去参加各种活动,演讲,但许涟钢告诉薛母,“这种光环很快就会退去,这不是真实的生活。”到现在许涟钢对薛母还有些歉意,他答应帮助找到用一只左手洗澡的方法,但仍未找到。

  意外的心灵洗礼

  残疾人给外界的印象大多不好,现在倡导 “学习型抱团”。

  从四川回来,老马发现这20位残疾人朋友突然有了不同程度的改变,“我们每个人在内心都经历了洗礼。”苏建飞说。

  改变最大的是陈乐奇。此前,他证明自己的欲望强烈到常人无法理解。去四川之前,他曾建议开四五十辆车去娄底各街道大张旗鼓地转一圈,证明残疾人也能做点有价值的事了。“几十年来,四川之行让我第一次感觉被人瞧得起了。”

  多年的压抑使他的个性暴烈,容易走极端,几年前政府取缔残疾人搞运输的“叭叭车”时,他曾组织许多残疾人相抗。而一个月前再次发起的取缔,陈乐奇第一次平静地接受了政府的规则,什么也没做就把“叭叭车”停了,还劝说其他人不要闹事。互相理解才能解决问题,按规则办事才能得到别人认可。”他说。

  9月3日这天,陈乐奇去酒店赴宴,用双手撑着到达门口,迎宾小姐以为来了个“要饭的”,双手一摊将他拦住,说了句:“这里是饭店。”陈乐奇冲她笑了笑,没说一句话。以前他总是内心愤愤不平非得逼着对方道歉才结束。

  在残疾人志愿者群体中,邱向文素以“打架”出名,邱向文说,其实每次打架他都是为了自卫,如果残疾人不“那样”一点就更受人欺负。他开叭叭车拉生意时,不合时宜地去问几个迎亲的小伙子要不要坐车,对方认为结婚碰着这么个残疾人晦气,就对他动了手。邱向文说之所以怒不可遏地动手回击,源自曾经被排斥的回忆,“十岁那年,我的亲姐姐结婚时不让我参加,怕别人笑话”。

  从四川回来后,邱向文第一次意识到打打杀杀没意思,前几天有人恶语相向,朋友看不过去了要采取行动,他默默地忍住了,“我学会了忍耐比暴力更智慧”。

  苏建飞说,残疾人给外界的印象大多是暴力抱团,现在他倡导的是“学习型抱团”。过去志愿者们开会讨论问题时,自说自话,别人一唱反调,就偏激,嗓门很大,现在学会去倾听别人的观点,接纳别人的意见。

  妻子们也发现丈夫们的气质悄悄产生了改变。有次集体开会讨论到很晚,有人提议给家属们送鲜花,午夜时分一群人出去转了一圈可惜没买到花。妻子们听说后惊讶不已。“可能他们把对别人的心理援助不知不觉地用在了我们身上。”苏建飞的妻子说。

  毛智文的改变是,以前自己开一个复印店挣钱谋生,现在把店交给老婆,他决定加入苏建飞领导的创业协会一起做事业,“不只是自己挣钱,而是带动其他残疾人一起创业”。

  陷入困境

  “你们是因为温总理来看过我才来关心我的吗?”

  9月7日下午,记者联系接受过志愿者心理援助的唐晓军,他的母亲说,儿子的残肢发肿,整个下午情绪低落,不愿说话。

  毛智文回忆,3个月前,重症监护室里的唐晓军,大喊大叫,依赖镇静剂上瘾。唐的母亲说,当时毛智文给儿子做了催眠,孩子安静下来慢慢睡着了,问题是容易反复。

  像唐晓军这样的重度心理援助对象,需要长期多次面对面的援助,但娄底志愿者们的个人力量毕竟微薄。如果没有政府和社会力量的有效支援,长期心理援助计划难以为继。

  娄底志愿者也受到了各种鼓励,其中一个惊喜是娄底市市长硕辅用市政府的IP地址在红网论坛中真名回帖:你们辛苦了,谢谢。”

  6月25日,心理援助大半个月后,7人先回来了,邱向文不得不离开:“我真想留下来做到底,但我妈在电话里哭着催我回去,问我还要不要这个家,家里连买液化气的钱都没了。”

  出门久了,娄底的妻子和家属们一个个电话去催他们回来,“我们也需要心理援助了。”上千元电话费花在安慰家人身上。

  7月24日,坚持到最后的许涟钢也不得不回来了。他需要休息,身体上的,心理上的。“有些援助并未见效,有的出现反复,我心理压力挺大,觉得有些内疚。”幸好心理医生赵淑琴老师一直给他心理支持,安慰他出现反复很正常,专业心理医生也经常遇到。

  9月6日晚,坐着轮椅的北川中学17岁的学生秀秀在北京观看残奥会开幕式。秀秀也接受了残疾人志愿者的心理援助。

  5月24日,温家宝总理到成都视察,看望的残疾学生中就有秀秀。之后全国各地无数人来看她,上海、北京、日本、美国的医生和志愿者们,中央电视台、四川电视台等各路媒体。

  当时有十几个孩子排队等着接受心理援助,秀秀排在最后一个。有家属跟毛智文说,这个女孩是被温总理接见的,你们要重点援助他。毛智文记得当时秀秀问了他一个问题,“你们是因为温总理来看过我才来关心我的吗?”毛智文实话实说,并不知道此事,谁有需要我们就援助谁。

  截稿前,本报记者获悉,9月初,上千名从全国各大医院结束治疗的灾区病人陆续回到家中,其中大部分是肢残者。做心理干预的高先琼医生告诉记者,其中多数需要接受心理援助,最严重的是一个女病人,家里所有的亲人都去世了,又是双腿高位截肢,处在崩溃边缘,“她整天哭,心理干预根本无法进行,连话都说不上”。高先琼认为,解决这些残疾人的心理问题,根本上需要政府提供就业出路,“是不是可以建立一个工厂,让他们学会自立,但目前正常人都管不过来,92%的正常人还住在板房和地震棚中,生存都是个问题。”

  高先琼希望娄底的残疾人志愿者能继续来绵竹市做心理援助,她相信残疾人之间的互助效果可能更好。毛智文和苏建飞早就意识到,“不仅仅在成都,可能有上万灾后残疾人分散在各个角落,他们的生存意志也许正在被痛苦的黑暗吞噬。”


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