小陈淼手术后

　　上学时的小陈淼

　　核心提示

　　西丰县十岁女孩陈淼身患脆骨病、无汗病等多种怪病，骨质软脆极易骨折，夏天需要泡在水缸里降温，被称为“玻璃女孩”、“无汗女孩”。10月9日，在众多爱心人的资助下，陈淼来沈治疗，经过5个小时的手术，成功摘除了双腿里的2块钢板以及12枚钢钉。

　　十岁女孩身患怪病

　　小陈淼出生在西丰县金星乡艺林村，父母都是朴实的农民，全家靠七八亩田地艰难度日。她是家里的独生孩子，是父母的掌上明珠。陈淼还是襁褓中的婴儿时，父母没太注意她的变化，一岁时，父母发现她从不出汗！冬天还能忍受，但夏天天热，无法自主排汗，父母看孩子热得难受，常把她泡在水缸里降温。

　　随着孩子长大，陈淼身上又出现了新的怪现象：骨头就像玻璃一样脆弱，一点轻微的创伤，就会骨折。她的童年生涯，一直与骨折为伍，大家都叫她“玻璃女孩”和“脆骨女孩”。

　　除了这些怪病，小陈淼的皮肤极易溃烂，一点小小的伤口，都会造成红肿、溃烂。陈淼的牙齿爱脱落，其母说：“说出来大家都不信，孩子现在已经出第三茬牙了！”

　　爱心环绕怪病女孩

　　去年5月20日，是小陈淼生活的分水岭。那天，她不小心绊了一跤，这一跤居然摔成了右腿大腿骨骨折，两节断骨交叉错位5厘米之多，必须打钢板固定断骨。由于家庭困难，父母没带小陈淼去县医院，而是在一家小诊所做了钢板固定手术。直到现在，父母想起那个手术，仍然心痛不止：“孩子遭老罪了！”

　　6个月后，不幸再次降临，小陈淼的左腿不知何故再次骨折，父母只好又将孩子送到那家小诊所，两次钢板固定手术，小陈淼双腿楔进了两块钢板和12枚钢钉。术后，小陈淼可以站起来走路了，可好景不长，两腿开始溃烂发炎，并且伴随着剧痛。父母只好把她送到另一家医院治疗，但一直没有好转，医生说，要想治好陈淼的骨折，就要取出双腿的钢板，这个手术，当地医院根本不敢做。听着女儿痛苦的呻吟，看着日渐消瘦的身体，再想想家里欠下的债，父母几近崩溃。

　　西丰电视台站出来了。怪病女孩的消息在当地播出后，得到了社会各界的广泛关注，乡党委、政府的领导和干部，县消防大队的官兵等爱心人士纷纷伸出援助之手，县委副书记王鹏、常务副县长高维义、副县长周丽梅带领教育局、广电局、卫生局等部门领导多次上门慰问这个贫病女孩，先后送去了7000元钱。此后，陈家得到了社会各界的捐款捐物，但这与小陈淼看病所需的费用还有很大差距。

　　一个偶然的机会，沈阳健桥科技有限公司总经理马子林知道了小陈淼的事，今年5月5日，马先生赶到西丰，送去了2000元慰问金以及该公司的产品“生命元素”。数千元的“生命元素”喝下后，小陈淼的伤口今年果然神奇般地好转，竟然能下地了。

　　手术取出双腿两块钢板

　　今年9月21日，马子林先生把小陈淼接到了辽宁中医附属医院，请多位专家为小陈淼会诊。经专家诊断，陈淼的病十分罕见，医学上叫做“成骨不全症”，俗称“脆骨病”、“玻璃病”。这是一种先天遗传性疾病，是成骨细胞不足和胶原纤维发育障碍引起的骨脆，在轻微的外力作用下极易骨折。早期发病者多数会在婴儿时期夭折，晚发型病患会在7-8岁左右发病，随着幼儿年龄的增长，该病可逐渐自愈。小陈淼就是典型的晚发型。

　　骨科专家经过研究，决定在10月9日给小陈淼手术摘掉钢板。但是，这项手术的风险是巨大的，小陈淼当时全身骨质脆弱，而且钢钉已经有长到骨头上的迹象，只要一个钢钉出问题，手术过程中极易导致再次骨折，此外，手术后陈淼依然有骨折的可能。以上情况无论哪一种都是可怕的。手术足足持续了5个小时，小陈淼腿上的两块钢板以及12枚钢钉被成功摘除了。陈淼的父母回忆：“当我们得知手术成功了，我俩抱在一起就哭了！”

　　女孩想背红书包去上学

　　10月14日上午，记者来到辽宁中医附属医院8003病房看望陈淼，刚做完手术，陈淼面色苍白，但笑容依旧，她母亲哽咽着说：“孩子经历了太多的苦难，她已习惯疼痛了。”

　　小陈淼躺在病床上，脸色苍白但笑容灿烂：“等我的腿好了，就能上学了，我最喜欢红色，我要背着红书包去上学。”

　　陈淼的父亲说，等治好了孩子的脆骨病，还想治治无汗病，医生说只有北京才能确诊这个怪病，“我一定要攒够钱……”

　　本报记者 崔平 实习生 李巍 摄影 常晟罡