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近日,一位名叫李瑞的两岁白血病患儿偶遇温总理获资助成为媒体追逐报道的对象,关于青少年白血病救助体制的话题再次被激活。
今年1月,武汉市政协副主席、消化内科主任侯晓华教授再次在政协市十一届三次会议大会上做了题为《生命的呼唤——关于建立武汉市青少年白血病救助基金的建议》的发言,并被评为两会上的最佳发言稿。记者昨从市政协获悉,该提案已被列入今年武汉市政协七大重点提案之一。
◇建议
建青少年白血病救助基金
发行明信片可筹款五千万
昨日上午,记者在协和医院见到了武汉市政协副主席、消化内科主任侯晓华教授,谈起今年两会再次提起的《关于建立武汉市青少年白血病救助基金建议》,他感慨良多,“这个提案早在2005年就提过”。
今年1月的政协市十一届三次会议大会上,侯晓华做了题为《生命的呼唤——关于建立武汉市青少年白血病救助基金的建议》的发言,并被评为两会上的最佳发言稿。目前该提案已被列入今年武汉市政协七大重点提案之一。同时令人欣喜的是,武汉市邮政局已有发行明信片筹集资金的意向,预计可筹措资金四五千万元,不久后,这些患病儿童将能得到一笔可观的资金救助。
“重症都应纳入到救助体系中”
现有的医疗保险制度和救助体系难以覆盖青少年重症人群。侯晓华说,如中国红十字会的“小天使基金”、“重大疾病医疗救助”等项目,虽然对白血病患儿有一定资助,但力量有限。资料显示,2008年全湖北省接受“小天使基金”救助的白血病患儿仅为7名,每人仅2万元。这与武汉市每年新增的白血病患儿人数以及所需治疗经费相比,无疑是杯水车薪。
“实际上,除了白血病,还有再生障碍性贫血、先天性心脏病等都是重症,这些患者都应被纳入到救助体系的视野中。”侯晓华补充说。
◇现状
青少年治愈率达84%
90%的家庭放弃治疗
“我为什么重点推介患白血病的青少年?”侯晓华说,“中华骨髓库自02年运转以来,已为1800多名白血病患者进行了治疗。成年白血病患者治愈率是70%,青少年的治愈率达到84%,白血病已不再是不治之症。”
据统计,白血病的发病率为4/10万,每年新增3-4万,目前我国共有400万白血病患者,其中一半是18岁以下的青少年。据武汉市疾控中心统计,武汉2008年白血病发病人数为270多人,18岁以下的青少年患者约占一半。
协和医院儿童血液科主任金润铭教授说,患者中有60%以上是贫困群体,25-40万元的医疗费用迫使90%的家庭不得不放弃治疗。
◇原因
少儿互助基金到底梗在哪里?
救助基金模式为何迟迟没出台?据业内人士介绍,虽然建立“少儿住院互助基金”好处很多,但必须达到一定的参与面和参保率才能运作,如果完全让家长自愿参保,恐怕很难;如果制定相应的约束机制或者采取强制性行政措施让家长参保,肯定有市民难以理解。
侯晓华也坦言,缺乏强有力的组织者,政府职能不到位;社会募捐体制不健全,难以吸引广大公众慷慨解囊等问题都是阻碍基金建立的因素。他呼吁,政府应加大力度予以重视,在政府主导和协调下,财政、民政、红十字会、社科、社会保障、卫生及教育部门积极配合,由民政牵头建立基金会工作机制,把这个益民之事办好。
◇相关链接
没钱治疗,
只能回老家
3岁的小天(化名)长着一双大眼睛。坐在病床上一个人玩玩具的他治疗已经2个月了,可是由于花光了家里所有的积蓄,明天小天就要被妈妈带回河南老家。
“在医院治疗了2个月,可现在每天都有催费单”,今年才26岁的小天妈妈痛哭着,“老家的房子被卖掉了,还找亲戚借了5万元。医生跟我说至少要20到30万,就算我死也拿不出来这么多钱。孩子这么小,我实在舍不得他,可我真的没办法。”回到老家房子也没了,只能租个房子照顾儿子。
武汉大学人民医院儿科徐之良教授介绍,儿童白血病需要3年到5年的治疗才能控制病情,治疗费用一般在20万至60万元,普通家庭难以承受。
本报记者 黄亚琼 胡梦