一对幼子4岁时同患怪病全身萎缩 再苦也不能让孩子没文化

　　父母背儿上学6年步行8万里

　　父母的背，就是哥儿俩的天地。

　　云龙县旧州镇下坞村的一对小哥俩，相继于4岁时患上一种名叫“进行性肌营养不良”的遗传性疾病。6年来，他们的父母背着瘫儿上学，步行了4万多公里。

　　兄弟俩4岁时先后发病

　　家住云龙县旧州镇下坞村的雷吉昌和李春夫妻俩在12年前有了第一个儿子。12岁的雷茂基，4岁前和别的小男孩一样，聪明活泼又调皮。夫妻俩勤劳朴实，虽然家里还有年近八旬的两位老人需要照顾，可小家庭还是过得很幸福。

　　然而，儿子4岁起开始出现行走笨拙容易跌倒的现象，起初还认为是缺钙或是跌倒后摔伤了骨骼。但事实并非如此，小茂基下肢肌肉逐步萎缩，病情越来越恶化，8岁后，下肢基本完全瘫痪了，手臂开始出现和双腿一样的症状已经举不起来了，吃、喝、拉、撒都需要大人照料。

　　小儿子雷延苏是在哥哥雷茂基6岁时出生的，今年也已经6岁了。小延苏4岁以前也和其他孩子一样都很正常，这让雷吉昌夫妇俩心里总算得到了一丝安慰。可没想到小延苏4岁开始出现容易跌倒的现象，到现在已发展到走路开始有点像“鸭步”，行动极为不便，走一小段时间就感觉累，症状和哥哥当年完全一样。原本不幸的家庭雪上加霜，更加陷入了困境。

　　背儿上学6年步行4万公里

　　记者见到他们时，雷吉昌和李春夫妻俩面容憔悴、身心疲惫。面对众多的困难，夫妻俩承受着巨大的压力，其中的艰辛不言而喻。坐在妈妈旁边的小茂基和小延苏虽然行动不便，可思维灵敏，讲话伶俐乖巧。

　　小茂基告诉记者：“我就想站起来，像其他同学那样正常地上学，不再叫父母背我们，他们太辛苦了。”“让孩子站起来”，也是雷吉昌夫妇俩多年来唯一的愿望。这个信念支撑着夫妇俩走过了常人难以想象的每一天。

　　几年来，为医治小哥俩，他们已先后到保山、下关、昆明等地求治，还尝试过中医治疗，甚至是请农村的“大仙”，只要能想到的夫妻俩都在尝试……去年终于确诊了孩子的病：“进行性肌营养不良”，属于遗传性疾病。

　　据了解，这种病相当罕见，在云龙县还是属于首例，起初表现为行走笨拙、容易跌倒、登楼梯及起立有困难、行走像“鸭步”，发展到最后全身都会瘫痪。

　　“孩子虽然有病，但不能没有文化。”雷吉昌告诉记者，无论有多困难都要让孩子读书。他们家到学校有3公里路程，让孩子自己去是不可能的了，只有夫妇俩轮流接送孩子去上学。早上送到学校上学，中午送饭给孩子并招呼他们都吃完，下午又去接回来。每天往返3趟，步行近20公里，整整6年，风雨无阻。细算下来，这6年当中，夫妇俩送孩子上学走了近4万多公里，这相当于绕了地球一圈。

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