得了罕见病，体重降到21公斤 12岁怪病女孩“皮包骨”
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本报96706热线消息12岁本该是一个无忧无虑、天真烂漫的年龄，可对于苍山县的小女孩张静来说，却犹如梦魇一般。如今躺在病床上的她骨瘦如柴，让人触目惊心。7月16日，原本急需治疗的小张静却因家庭困难而无奈出院。
小女孩突发罕见病
16日上午，记者来到齐鲁医院儿童外科病房25床，见到了这个骨瘦如柴惹人怜惜的小姑娘（右图）。小女孩虚弱地坐在病床上，细瘦的双手抱着膝盖突出的双腿，静静地望着回家的行李，眼神里流露出不属于这个年龄的忧伤。
她发现有人在看她，只是无力地抬一下头，一句话不说。眼前的小女孩叫张静，来自苍山县一个贫困的家庭。患假性肠梗阻一年的时间，身高一米二的小张静，体重就从35公斤降到21公斤。
病床前的父亲愁眉苦脸，痛苦地回忆起女儿患病的经过。2008年7月5日，小张静突发高烧。“在卫生所打了一针就好了，当晚，她爸还特意给孩子烧了盘她爱吃的豆角炒肉丝。”母亲爱怜地抚摸着女儿略微发黄的头发说道。
第二天，小张静就吃不下东西，而且肚子鼓胀，疼得哇哇大哭。父亲又来到卫生所，给她买了些健胃消化的药，可是一点效果也没有。隔天，父亲带着张静来到苍山县人民医院，但是医生也查不出病因。两人又辗转到枣庄和临沂的大医院，终于查出是肠梗阻。
临沂的医生告诉他们，小张静的病比较罕见，在他们这里做手术的希望不大，建议小张静到省城大医院去看看。
一年体重下降14公斤
2008年下半年，拿着家里仅有的积蓄，父母带着小张静先后几次来到省城的一家大医院治疗。 医生经过一番诊断也没有找出病因，但是经过洗肠、洗胃、输液，小张静情况有所好转。可是回家没几天，小张静的肚子又胀得高高的，痛得大哭。
如此反反复复，小张静的病不但没治好，而且越来越严重，肚子越胀越高。
与疼痛相伴的是，小张静的体重开始明显下降。尤其是在2009年春节前后，她的体重下降很严重，身体越来越弱。走一会儿路她就很累，大部分时间只能坐着。到了4月份，小张静已经不能走路，即使坐也坐不了一会儿，大部分时间都躺在床上。
7月份，张静的病更加严重。7月6日，她从临沂一家医院转到省城的齐鲁医院，直接住进了重症监护病房。 在那里，她整整呆了三天。“当时可以用枯瘦如柴、腹胀如鼓来形容眼前的张静。”主治医生李爱武教授说。
经过三次全科的集体会诊，张静被确诊为“慢性假性肠梗阻”。据李爱武教授介绍，现在小张静只能靠加强营养和服用肠胃动力药来慢慢恢复。
大量的医药费，已经让一贫如洗的家庭陷入困境。父亲说，家里再也没钱让小张静住院治疗，只能回家慢慢养着。
她渴望重新站起来
和大多数孩子一样，小张静有一个幸福的童年。有哥哥的疼爱，有父母的珍爱，有一个山青水秀的小村庄，可供他们玩许多有趣的游戏。
小张静说：“村里还有一条河，河里还有小鱼，夏天去河边洗衣服的时候，就会和小伙伴一起抓小鱼玩。”此时，她苍白的脸上露出甜美的微笑，眼神里充满幸福的回忆。
“我想站起来，和小伙伴们去玩。”说到这里，小张静眼睛红红的，“ 我想去上学，我想考博士，想当大学老师……”母亲在一旁抹着眼泪，看着可怜的女儿。父亲眼圈红红的，望着窗外。
“妈妈常常为我流眼泪，爸爸也老了好多。我会好好听话，等我病好了，我要好好疼他们。”懂事的小张静，眼含泪水告诉记者。记者发现，这个病床的标签上已换上了另一个人的名字，马上，小张静就要“出院”。
因为赶不上回家的车，张静的父亲告诉记者，他们要在最便宜的旅馆挤一晚。
摄影杜洪雷
小资料
慢性假性肠梗阻(CIP)是由肠道肌肉神经病变引起的肠道运动功能障碍性疾病，表现为反复发作或持续存在的肠梗阻，而无肠道机械性梗阻的证据，属少见病。据医生介绍，其临床一般表现为体重明显下降，身体乏力。这种病很难治愈。