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宝贝儿,妈妈用爱为你们治疗 一群脑瘫儿长期在医院做康复训练,虽花费巨大,但亲情、希望支撑着家长们坚持不懈

http://www.sina.com.cn  2009年07月28日06:50  南方都市报

  

宝贝儿,妈妈用爱为你们治疗
5岁的禧禧(右)和琪琪(左),这对双胞胎 姐 妹 看 上 去聪明可爱。

  在深圳市儿童医院六楼康复科病房里,有一群极少被关注到的孩子们。由于不同程度的脑瘫,他们有的无法行走,有的不会说话,有的不能站立,有的甚至无法坐直。在家长的陪同下,他们日复一日地进行着正常人看起来枯燥无味的康复训练。

  虽然,都知道脑部的康复过程是漫长的,持续的治疗花费是巨大的,但来这里的妈妈们都是抱着希望而来。她们没人愿意放弃,都坚信自己的孩子有一天会好起来。

  康复科训练室分为康复一区和康复二区,脑瘫患儿在家长的陪同下做着各种训练。

  一名家长将三岁多的孩子固定在站立架上,一边鼓励孩子坚持住,一边给他喂糖果。几十平方米的训练室内,摆有上百个水杯,室内不时传来孩子的哭闹声。前来治疗的孩子最小的才两个月,最大的14岁。陪同孩子治疗的大多都是妈妈们,也有奶奶和外婆。

  对于脑瘫儿而言,每一个简单的动作都需要反复训练很多次才能学会。有时,孩子们一个偶然的动作,比如扬手、敬礼等,都会让家长们高兴很久。“看着孩子训练时眼泪哗哗流,我们心里也很难受,但是没有办法,如果不坚持进行训练,他就永远不会走路。”一名家长这样说。在家长们看来,他们必须对孩子残忍点,才能换来孩子的每一点进步。

  在康复训练室里,有一群来自深圳市义工联的义工们,他们属于义工联快乐成长组,几乎每天都有人轮流过来帮忙协助家长们,给这些孩子们做推拿操,讲故事,和家长聊聊天。

  据长驻医院的社工成小姐介绍,受家庭经济条件的制约,长期固定在康复科做训练的有100多个孩子,有的过一段时间后没钱了就中断治疗,等有钱再来。也有的父母实在支付不起康复费用,转而在家自己给孩子做推拿。这个人群的数目到底有多庞大,目前尚没有权威的专业机构进行过统计。

  巨额的治疗开支始终困扰着每名家长,而且,投入金钱并不是总能看见明显的效果。目前,深圳市对深圳户籍的脑瘫孩子每年提供1万元左右的康复费用。而对那些外来务工者家庭而言,每月最基本的一千多元的费用也可能支付不起,因而也无法坚持治疗,效果也就可想而知。

  记者:平常你们做什么?

  双胞胎妈妈(下称“琪妈”):白天带禧禧和琪琪上医院,晚上给她俩拉筋骨、泡澡,教她们唱歌。

  阳阳妈妈(下称“阳妈”):阳阳出生后,我生活的全部就是带孩子,从没逛过街,连买菜都没有时间。

  记者:治疗花费大不大?

  琪妈:为给她俩治病,前后花了三十多万元,老家的房子抵押了,周围能借的亲友都借遍了。

  阳妈:全家就靠老公一个人挣钱,这些年我们没买过一件新衣服,所有的工资都用来给阳阳治病了。

  记者:你们为孩子付出了这么多,最大的心愿是什么?

  琪妈:我想在自己45岁前让她们上幼儿园,只要能学会走路,哪怕她们以后长大了摆摊卖报纸也行。

  阳妈:自己辛苦点没事,只盼着阳阳能够学会走路。那样我就能开心地笑了。

  ■ 母爱对话

  有爱,就有希望

  双胞胎禧禧和琪琪的妈妈杜女士是四川遂宁人,两年来,她一直是儿童医院康复科的常客。而此前,为给女儿治疗,她已在成都和重庆花费了二十多万元。

  “孩子七个月时早产,两人同时检查出脑瘫,别人都劝我们放弃治疗。”杜女士说,也有人劝他们将孩子送到福利院。然而,即使是排队给孩子做高压氧,夫妻俩大年三十守在医院泡方便面吃,他们也咬牙坚持着。为让婆家同意给女儿治病,杜女士曾和丈夫离婚,后来放心不下孩子,又回到老公身边。

  每天早上7时不到带双胞胎女儿去医院,晚上6时回到龙华的出租屋,两年多来,杜女士风雨无阻。从龙华出发经过儿童医院的350路公交车,几乎所有的司机和售票员都认识杜女士。常常,杜女士背上背个孩子,前面手推车推个孩子,光手推车就推坏了五辆。

  为给女儿治病,杜女士的父母将房子抵押后贷款,弟弟和妹妹也纷纷伸出援手。如今,5岁的禧禧能够站起来走路,琪琪也学会了自己爬。“她俩记忆力很好,学会了数数、背古诗、唱儿歌,还会十以内的加减法呢。”杜女士说,琪琪很懂事,即使发烧拉肚子也要来医院训练,拉筋时疼得眼泪哗哗直流,但仍说想要走路。

  采写/摄影:公益记者徐佳丽 王子荣

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