13岁时患上“不死的癌症”，在轮椅上过了11年，经过手术

　　■新快报记者 陈巧艳 实习生 姚幸娴

　　13岁时，由于患上强直性脊柱炎（AS），温丽珠的腿一直无法伸直，因为骨骼融在一起，她的腿只能贴在了肚皮上，成了“轮椅姑娘”。11年来丽珠不能像正常人一样伸懒腰、活动腿，每天只能弯着腰生活；11年来她的生活也像她自己的身体一样像被冻结了，看不到自己的前途和未来，不敢出门、不敢与人接触，觉得自己的生活毫无色彩。

　　近日，丽珠经过了第二次手术，通过手术治疗改善她髋关节的功能，现在的她终于可以站起来了，甚至可以走上几步，她说：“好开心，没有想到我还可以站起来，一下子觉得自己高了很多，现在我每天都锻炼行走，希望可以像正常人一样生活，等我病好了我要帮助更多的人。”据广东省中医院珠海医院骨一科主任医师马少云介绍，她的手术非常成功，像丽珠这种情况完全可以恢复到接近正常人，此例手术在珠海也是首例。

　　13岁患上“不死的癌症”身残志坚为灾区募捐

　　温丽珠今年24岁，正是如花的年龄，可是从13岁开始，她就患上了有“不死的癌症”之称的强直性脊柱炎（AS），开始只是全身多处关节肿痛、发热，颈腰椎僵硬。经多方诊治，都被告知必须截肢，父亲怎么也无法接受，便带着女儿继续求医。在未得到有效控制的情况下，温丽珠的病情一直加重，18岁时，由于病情恶化，丽珠全身都变得僵硬，无法转身，双腿屈曲根本无法活动，更不能正常行走、站立，无论躺着、坐着都必须保持蜷缩的姿势，生活无法自理，变成了一级肢体残疾。看着女儿经受这样的痛苦，她的父母心都碎了。

　　温丽珠的父亲告诉记者，患上强直性脊椎炎时丽珠曾一度自闭，不愿与人交流，整天将自己关在房间里。自从香洲区义工联的义工来看望丽珠后，她渐渐变得开朗起来了，愿意走出去接触别人了。丽珠也在志愿者的帮助下主动接触社会，她每月都会跟随义工参加志愿者服务，募捐、义卖、义务清扫，这个“轮椅姑娘”也为自己赢得了好人缘，现在她已经是香洲区义工联的预备义工。“5·12”汶川地震时，丽珠还主动请缨要求上街募集捐款，一时间，“轮椅姑娘”的身影出现在珠海的很多地方。

　　24岁成功“站起来”坚强生活要做义工

　　由于父亲失业、母亲哮喘、家庭经济窘迫，“这么多年到处求医，钱已经所剩无几了，家里该卖的、能卖的都卖光了，下一步怎么办？难道只有这样度过余生？难道只能看着女儿一辈子连站直都成为遥不可及的愿望吗？”丽珠的父亲十分苦恼。然而，温丽珠是不幸也是幸运的，不幸得病的她幸运地得到了热心人士的帮助，2年前得到了志愿者们的照顾，这一帮助就是2年，香洲区团委义工联和社会上的爱心人士为丽珠筹集了6万多元的第一期手术费用。

　　2008年9月，丽珠来到广东省中医院珠海医院，本没报太多希望的父亲听到医生说可以通过手术治疗改善她髋关节功能，有直立站立，甚至行走的可能，父亲多年心酸的泪水再次流了下来。

　　住院之后，骨一科医师热情地接诊了温丽珠，那时的温丽珠颈胸腰部僵硬，转身困难，双侧髋关节屈曲畸形、僵硬、疼痛、严重变形，根本无法活动，由于长时间不能下地行走，双下肢的肌肉严重萎缩，而且长期卧床及活动丧失已引起严重骨质疏松，屈曲畸形严重。医生为她进行分次手术，先进行右侧髋关节置换手术，功能锻炼及身体恢复较好后再进行另一侧对手术，同时指导正确对康复功能训练，必要时还需要进行膝关节对矫形等处理。手术虽然难度很大，但进行得非常成功。

　　今年6月，丽珠进行了第二次手术，现在丽珠已经可以站起来了，可以行走了。

　　温爸爸说：“期待孩子能够健健康康，回家后给她买一台电脑，让她能学打字，学多点东西，学多点东西总是好的。”现在的温丽珠，除了有义工活动的时候会出去之外，因为行走还是不太方便，平时一般呆在家里，但是会用手机上网，用飞信和朋友联系。“希望我康复以后，能够成为一名真正的义工，将社会给我的关爱传递给其他需要帮助的人。”温丽珠说。