因只能靠氧气机呼吸，怡帆的活动范围也局限在了氧气机周边两米

　　

　　为了给怡帆治病，她的爸爸（左）不得不辞了职

　　

　　因为患病，怡帆的手指跟一般的孩子并不一样 本版摄/记者林晖

　　5岁女孩患怪病生活半径仅两米

　　救救怡帆

　　这个周日，是5岁女孩怡帆的生日，如果不是被剥夺了呼吸和行走的自由，小怡帆将如愿穿着漂亮的旱冰鞋，在冬日的阳光下尽情旋转。

　　但现实中的她，却因为患上肺动脉高压这种怪病，一刻都无法离开氧气面罩。她的生活半径，只有两米——连接面罩和氧气机的空心送气管那么长。

　　患病

　　出生第二天进重症监护室

　　怡帆的爸爸妈妈从东北的大学毕业后来京工作，已经整整打拼了10年。

　　他俩27岁的时候，怡帆降临了。

　　喜悦仅维持了一天，第二天喂完奶洗澡时，怡帆被送进了急救病房，接受胸腔穿刺手术。她的呼吸出了问题，整整在重症监护室待了15天。

　　怡帆第二次住进医院是在14个月的时候。这一年多她没学会走路，甚至连爬都不会。这次她被怀疑为间质性肺炎，接连灌洗了两次肺。

　　那一次，怡帆在监护室没日没夜地哭。17天后，医生也没有完全确诊怡帆的病情，只是告诉她的父母：“这孩子可能只能活三到六个月了。与其这样浪费钱，不如送她去临终关怀医院吧。”

　　听到这话，爸爸潘俊廷和妈妈周萍抱头痛哭。哭完后一咬牙，既然医生都放弃了，就让她回家吧。他们花3000多元买了一台60多斤的制氧机，这是怡帆用的第一台氧气机。

　　“回家后就让我抱着。”周萍回忆说，“那时她就开始懂事了，特别怕去医院。就觉得她身子软软的，一点力气都没有。”

　　缺乏氧气的怡帆就像个长不大的洋娃娃，已经快5岁的她依然不会走，甚至扶着氧气机站5分钟就会大口大口地喘气。她的身材也明显比同龄人小了一号，只有24斤，身高不足1米。

　　生活

　　戴氧气面罩 活动半径两米

　　在重症监护室每天1万多元的医疗费让这个家庭不堪重负。

　　潘俊廷卖掉了唯一的房产，用50万还清了20多万的负债，为了方便带女儿看病，他又买了辆车。在IT界小有名气的潘俊廷，还辞掉了原本令人艳羡的工作，开始独自创业，以便有更多的时间照顾女儿。

　　周萍则自从女儿生病后就再也没工作过。她原本做的是平面策划，现在为了帮助丈夫创业开始学习会计。其实两人都知道，只要女儿的病一天不好，他们就没有办法正常地生活和工作。

　　一家人现在暂住在一个朋友的公司里。一套复式的小开间，下面是办公室，上面则改成卧室兼会客室，放了一张窄小的充气床和宽大的写字桌。房间中央放着怡帆的第三台氧气机，不分昼夜地工作着。

　　怡帆每天的生活范围，就是氧气机周围半径两米的一个圆。

　　怡帆的所有生活内容都来自电视。她爱看卡通片，最爱看《喜羊羊和灰太狼》，为此甚至看坏了一台DVD。她叫自己是喜羊羊，因为最聪明。“妈妈是暖羊羊，爸爸是沸羊羊。”怡帆的声音因为常年吸氧气有些低哑，“因为妈妈比较胖，爸爸力气大。”

　　小怡帆真的很聪明，她喜欢脑筋急转弯，喜欢画画，喜欢拆拆装装的玩具，还会背几十首唐诗。但是因为缺氧，她对什么都没有耐心，常常是学一会就觉得倦了，不肯再坚持下去，写数字常常只写到“3”，因为觉得往后的比较麻烦。而她写的“7”，几乎都是软绵绵横着卧倒，像她一样无法站立。

　　吃饭和洗澡对怡帆来说都是艰苦的工程。消化食物需要耗费很多氧气，小怡帆常常是一天只肯吃几块饼干。

　　由于最多只能脱离氧气罩10分钟，周萍常常是在洗澡前先把她的头发打好泡沫，然后迅速把她抱进去冲水。

　　怡帆有两个想象中的朋友“ru-arua”（音）和“liuliu”（音），但谁也说不清他们长啥样，是男是女。

　　孤独的时候，小怡帆就跟他们说话。怡帆性格开朗，不怕生，喜欢说话和笑，可她依然找不到人玩耍。陌生的小朋友看到她的氧气面罩就会退避三舍，还没有意识到自己和别人不同的怡帆，说起这些时会撅起小嘴：“那些小朋友没有礼貌。”

　　希望

　　遇外国医生 治病需要重金

　　小怡帆也曾有过短暂的自由。

　　3岁那年，潘俊廷和周萍听说北戴河的空气好，就让姥姥带怡帆住到了北戴河。在那里，怡帆奇迹般地可以长时间脱离氧气面罩，在室外尽情地享受新鲜的空气。

　　但好景不长，随着怡帆身体机能的增长，她的肺已经不足以给她提供更多的氧气。

　　此后，潘俊廷再次踏上了茫茫求医路，最终在今年11月的和睦家医院，遇到了怡帆生命中的贵人——来自美国的亚历山大医生。

　　第一次，潘俊廷确切地知道了怡帆患的病叫“肺动脉高压”，知道了国外有许多跟怡帆一样的孩子，也知道了这种病有治愈的可能。在亚历山大医生的帮助下，怡帆甚至有了一台小巧的便携式氧气机，可以偶尔进行外出活动。

　　亚历山大医生很快就给出了全套救治方案：飞往美国进行心肺移植手术。他甚至联系美国的医院和航空公司，解决了签证问题。

　　然而，50万美金（约合341万元人民币）的手术费用，对潘俊廷来说无异于天文数字。

　　和睦家医院的基金会及时伸出了援手，他们的志愿者专门给怡帆创立了一个基金，赶在圣诞节前做出了英文版本（www.yifan-fund.com）。在潘俊廷所担任版主的中国linux论坛，网友们更是早已自发开始了对怡帆的捐助。

　　怡帆一直坚信自己是因为没长大才需要戴着氧气罩，她憧憬着快快到来的那一天，自己可以自由地呼吸和奔跑。 文/记者王潇潇

　　救救怡帆

　　如果你想帮助怡帆，请登录网址http://www.yifanfund.com或http://help-yifan.org/，或拨打本报热线电话58635863。

　　名词解释

　　因各种原因所引起的肺动脉压力持久性增高，超过正常最高值时即为肺动脉高压。这是一种极度恶性的疾病，分为原发性（或特发性）和继发性两类，七成多患者是年轻人。患者会出现气急、乏力、呼吸困难或有咯血、心悸、声音嘶哑等症状。由于心排血量降低，可有四肢寒冷、脉搏细小、周围性紫绀、心绞痛、晕厥等。