小高鑫就想写字念书

　　因为患上先天性表皮大疱松懈症，小高鑫从出生那天开始就没有真正的皮肤。15年来，包裹身体的嫩皮一茬茬破裂流血，关节处的皮肤一点点粘连，如今，5根手指竟粘合到手心里，两只手变成了红拳头。

　　尽管命运不公，但小高鑫没有自暴自弃，他以顽强的毅志坚持着上学、读书、画画、写字、打电脑、拆模型……学习成绩一直名列前茅，获得了“第八届宋庆龄奖学金”、“沈阳市感动校园好少年”、“沈阳市十佳自强之星”、“辽宁省道德小模范”等荣誉称号。

　　皮薄 一碰就破

　　眼前的小高鑫，大大的眼睛，红红的皮肤，脸上像刚擦破了一样，皮肤掉了左一块右一块。“疼吗？”“不疼，习惯了。”微笑着，他回答着大家的话，很乐观。

　　听高鑫妈妈讲，儿子刚出生那会儿和别的宝宝不一样，浑身通红，裹着的皮肤薄得透明，像火一样烫，也不禁碰，稍不留神，小嫩皮就破裂流血了。父母带他跑遍了各大医院，但没有人能医好他的病。因为，小高鑫的病是世界罕见病——先天性表皮大疱松懈症。这种病的发病率是十万分之一。

　　坚强 爱说“我行”

　　小高鑫每天早、晚两次消毒、洗澡、换药布、换衬衣，每次，他的纱布都渗着血水，姥姥总是小心地为他轻轻擦洗、消毒、换药，然后再用纱布包好。为了不让姥姥难过，他总是皱着眉、咬紧牙、强忍疼痛，总和姥姥说：“不疼，我行。”

　　上学了，怕喝水多去厕所就不喝水，参加运动会帮大家看衣物、照相，手磨破流血了也挺着，掏块纱布缠上继续上课，手指粘在一起，就偷偷地抠开用纱布隔上，直到鲜血直流被姥姥发现……

　　渴望 拿笔写字

　　为了给小高鑫治病，家里已经把房子卖了。这次，盛京医院减免其手术费用，将为其实施瘢痕松解分趾矫形手术。据手足显微外科田主任介绍，小高鑫现在颜面及周身皮肤广泛变薄，散在结痂，手指与手掌粘连，属营养不良型大疱表皮松懈症，合并手足畸形功能障碍。这次手术的最大难度在于，他的手掌与手指完全粘连，手筋已经萎缩，血管的长度也不够，一旦强行抻长就会造成血管变扁导致血液流通不畅。手术完成之后，他手指不会恢复的和正常人一样，手掌并不能完全伸直，但是基本的生活所需，如拿笔写字应该没有问题。

　　昨天，小高鑫用两个拳头握笔写了这样一句话，“我要画画，我要写字”。看到这句话，在场的每一个人都默默地留下了眼泪。

　　本报记者 李靖 实习生 于渺 摄影 李双琦 实习生 赵小昭