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英女孩患怪病每天都“蜕皮”

http://www.sina.com.cn  2010年09月28日02:31  现代快报

  

英女孩患怪病每天都“蜕皮”
安娜贝勒和妈妈

  需半小时涂一次乳液

  5岁的英国女孩安娜贝勒·怀特豪斯由于患有一种罕见的基因紊乱症,因而每天都要经受痛苦的“蜕皮”过程,不过不是像蛇类那样整个褪下一张皮,而是皮肤变红,剧烈疼痛,最后成片脱落。这种病被人们称为鱼鳞病。

  我们普通人平均每23天会完成一次皮肤更新过程,而安娜贝勒却几乎每天都要忍受这个痛苦的过程。据她的父母保罗和索尼娅介绍,他们每天每隔半个小时就要用乳液涂抹孩子的全身,在手脚等活动较多的地方缠上绷带,以确保她的皮肤不会发生皲裂,流血留疤。

  安娜贝勒出生时身上有一层厚厚的“甲壳”,耳朵、鼻子以及手脚都被这种厚厚的膜所覆盖。后来经过特殊的治疗,这些“甲壳”都褪去了,索尼娅和保罗才第一次看清女儿的模样。但是随后他们就开始与鱼鳞病作斗争。医生介绍说,索尼娅和保罗都有鱼鳞病隐性基因,按照生物学原理,这种基因到他们孩子身上就变成了显性。统计显示患上鱼鳞病的概率只有百万分之三。

  虽然安娜贝勒的身体情况很令人担忧,但在父母悉心照料下,她成长为一个乐观热情的小女孩,有时间就积极参加芭蕾舞和马术课程。作为父母,保罗和索尼娅真切希望安娜贝勒能够像其他人一样顺利地完成学业,找到心爱的男友。中国日报

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