本报济南10月16日讯(记者 郭静)“成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……”您听说过这些疾病吗?这一串串令不少医生都十分陌生，却又让患者生不如死的疾病，就是罕见病的一部分。16日我国第一个罕见疾病防治协会在山东省医科院成立，这是全国第一家经政府正式批准的罕见疾病防治协会。

　　按照世界卫生组织定义的罕见病发病率以及其他国家患罕见病的人数估算，我国约有患者超过千万人。

　　罕见病具有共同特点:大部分为基因突变引发、医学研究少、缺乏临床治疗手段、社会认知程度小、被社会歧视、与社会隔绝、因病致贫等。大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗。