黑龙江患儿成都求医，省医院成功实施第一期手术

　　？ 月大宝宝患先天性膀胱畸形

　　这种在医学上称为“膀胱外翻、尿道上裂”的畸形，十分罕见，约5万新生儿中有1例。如不治疗，患儿的泌尿系统将长期处于感染，很有可能死亡。

　　“宝宝没有肚脐，膀胱就像一个‘草莓’露在肚皮上。”29岁郝林（化名）初为人父，就经历了常人难以想象的痛苦。

　　他的儿子小宇（化名）先天性膀胱畸形，尿道也如平板一样“摊”在阴茎上。从出生到如今4个月大，下身始终湿漉漉一片。

　　郝林一家抱着小宇，从黑龙江赶到四川求医。11月3日，省医院顺利为小宇实施了第一期手术，使其膀胱回到了体内。

　　喜得一子膀胱却长在体外

　　今年6月19日下午，在黑龙江省齐齐哈尔市，小宇出生在当地一家医院。

　　出生前几小时，医生还为胎儿做了最后一次B超，一切正常。与众多父母一样，即将当爸爸的郝林，心里祈祷了几千遍：“一定要健健康康！”

　　孩子出生了，是个男孩，五官长得很漂亮。医生护士却傻了眼：婴儿没有肚脐，肚皮上裸露着一片红色黏膜，阴茎也是扁平的。

　　看到孩子第一眼，郝林所有的希望与喜悦都破灭了。他的妻子，几乎在产床上就晕了过去。

　　“这是膀胱外翻，属先天性畸形。”医生将会诊结果告诉郝林，当地医院根本无法做这种手术。

　　孩子肚皮上不停有尿液喷出来，湿漉漉一片。郝林着急地在网上查找相关信息得知，目前国内能做膀胱外翻手术的专家不多，只有北京、上海、成都等几个医院。他一眼“相中”了四川省医院的唐耘熳医生，并与她取得联系。

　　“最好在72小时内做膀胱、骨盆闭合手术。”唐耘熳建议立即为孩子做手术。

　　此时，郝林的母亲看着孙子可怜样子，气得一病不起，后来检查出癌症。忙着给母亲看病，小宇的手术也耽搁下来。

　　东北到四川术后膀胱归位

　　孩子先天畸形的事，只有郝林夫妻与双方父母知道。为保护孩子，对亲朋好友也只字不提。

　　究竟要不要放弃这个“奇怪”的孩子，一家人争论了很久。最终，决定要不惜一切挽救他。

　　“他出生在我们家就是缘分，毕竟是一条生命。”10月6日，一家人抱着小宇，从东北来到了成都。

　　小宇外翻的膀胱被尿水浸得通红，发炎、感染也让膀胱长起疹子、水泡。

　　“就像一个草莓。”省医院儿童医学中心小儿外科副主任医师唐耘熳诊断，孩子的骨盆也是开放的，像一个“C”，正常人的骨盆是闭合的如“O”，手术不仅要将膀胱闭合放进盆腔，还要将骨盆闭合起来。由于错过了72小时黄金手术时间，骨盆的弹性已经没那么好，需要切开骨盆，这增加了手术难度。

　　几天后，唐耘熳出国参加一个研讨会，专门在会上提出小宇的病例，探寻最佳的手术方案。

　　11月3日下午1点，小宇被推进手术室。3个小时后，手术顺利结束，小宇的膀胱重新回到了肚子里。

　　还要手术两次可能有生育

　　手术后，孩子原本平铺的膀胱终于变回正常，可以贮存10毫升左右尿液。“正常孩子的膀胱容积为30-50毫升，他还会逐渐增大。”唐耘熳说，要恢复正常生理功能，还需2次手术。

　　1岁时，做尿道整形、重建手术。小宇的尿道上裂，铺在阴茎上，致使阴茎扁平。手术后，能保证70%-80%的可能不影响他今后的生育功能。

　　四五岁时，要做手术改变尿液失禁、反流的情况。正常人的输尿管有一部分是埋入膀胱的，这样不会使尿液反流感染肾脏，但小宇的输尿管没有埋入膀胱，需要手术改变。

　　小宇第一期手术顺利，让家人看到了希望。“我们决不会放弃后期的治疗。”郝林说，趁孩子现在还小，改变他与正常人的差别，不让他在渐渐的成长中感到自卑。

　　发病几率五万分之一

　　唐耘熳说，膀胱外翻这种先天性畸形在新生儿中的发病率为五万分之一左右，但如果家族里有新生儿患此疾病，那么其家族成员新生儿患病的几率则提升为七百分之一。产前的诊断，是极其困难的。病因至今没有定论，也无法预防。

　　“这对父母不放弃的精神很珍贵。”唐耘熳说，有些父母生出这种畸形的孩子，大多选择放弃治疗，她此前只做过2例这样的手术，这在全球都属于高难度的手术。 华西都市报记者刘晓娜

　　实习生郑妮妮摄影吕甲