山东新闻网11月14日讯（ 山东新闻网 实习生 王震 山东商报 记者冀强）30年前的一张黑白照片上，25岁的母亲胡云荣抱着不到两岁的儿子王秀峰，笑靥如花，对生活充满了希冀，尚不经世的儿子脸上满是可爱；30年后在临沂市沂南县一个偏远的村落里，胡云荣早已满头白发，已经32岁体重却不到80斤的王秀峰和母亲一起围坐在一张旧茶几前，神情安静，等待死亡。这一切源于一种名为肌萎缩侧索硬化症(ALS)的运动神经元疾病，被俗称为“渐冻人”症。罹患此病的王秀峰几乎全身肌肉萎缩、瘫痪，但却感觉不到任何痛苦，意识完全清醒。他称自己是“有灵魂的木偶，在醒着等待死亡。”王秀峰说，希望死后能够把遗体等捐出来用作医院研究，找到渐冻人的治疗办法。

　　戛然而止的幸福生活

　　时间被追溯到1992年，那年秋天的某个早晨，13岁的王秀峰正和同学们一起在操场上跑步，忽然又一次毫无征兆的摔在地上，和他一起重重摔倒的，还有一个家庭的幸福。

　　“当时真没怎么在意，听老师说孩子跑步时经常摔倒后，我们就把儿子接回了家里，让他休息一段时间。”廉价香烟的缭绕烟雾后，王秀峰的父亲王学回忆道。他介绍说，直到秋收忙完，他才带着儿子去医院检查。“在沂水、临沂的医院，医生都说治不了，但也没告诉我们是啥病。”带着不安和疑惑，王学带着儿子又来到了青岛市的一家海军医院，“就是在那里，红亮（王秀峰乳名）被诊断为肌萎缩侧索硬化症。”

　　“孩子病了，不管花多少钱，我们都会为他看病。”虽然不只一次这样苦求医生，但换来的却是一次又一次的失望。王秀峰的母亲胡玉荣介绍说，在青岛医院治疗一段时间后，家里已是家徒四壁，还欠下了大量外债，一段时间的治疗后，医生告诉胡云荣说，王秀峰的病花多少钱也治不好，并劝我们尽快办理出院手续。“真是一种天塌地陷的绝望。我抱着医生的腿求他们，医生也含泪劝导我们家属。心里跟针扎似地疼，最终我昏死在了孩子的病房里……”

　　从青岛回家后，胡云荣的头发几乎一夜之间变得花白，王学也觉得压力过大，辞掉了大货车司机的工作，一家人的幸福生活就此成为断点。

　　身体渐渐封冻，心情慢慢平和

　　在随后的日子里，王学带着儿子遍访了北京等地的医院，却无一例外的收获失望。又尝尽了各种民间偏方后，王秀峰的身体状况却仍在每况愈下，到1995年，王秀峰已经彻底丧事了站立和行走能力，只能终日坐在一个马扎上。

　　在双腿被逐渐“冰封”之后，王秀峰的上半身也开始逐渐的不听使唤。“先是觉得没劲儿，然后胳膊就开始慢慢的太不起来，动弹不了了。”王学拿起儿子惨白的胳膊介绍说，记者用手一摸，是一种令人毛骨悚然的冰凉。据介绍，截至目前，王秀峰的四肢已经几乎全部丧失了活动能力，脖子也只能小范围的活动，舌头发音开始逐渐含混起来……

　　“身体越来越差，心里却慢慢的想开了。”蜷坐在一张马扎上，王秀峰艰难的挤出了一点笑容说。“就是父母拼了命去挣钱，也治不好我的病了。再说了，花了这么多钱，所有的医院都说治不好，不如索性就不治了，这样一来，父母的日子可能还好过点。”记者了解到，在相当长的一段时间里，为了省钱给儿子治病，王学和妻子胡云荣都在从牙缝里往外抠钱。“我俩加上女儿，一年差不多要吃二百斤咸菜。所有的好东西，都给儿子吃，就盼着出现一个奇迹。”

　　2001年，久不见效果而且病情越来越严重的王秀峰开始放弃治疗。也是在这一年，他力劝自己的父母不再为自己治病，用省下的钱盖起了一座砖屋。王秀峰说，为了给自己治病，原来一家人全部住在几件低矮的土屋里，冬天冻得人浑身哆嗦。“我可能活不了多久，但我父母还健康，还年轻，我不能让自己把这个家拖垮了，得为他们想想后路。”

　　三天敲出千字泣血帖欲捐遗体

　　“别看红亮就上到五年级，可他聪明着呢。要是不出事的话，他也会像你们一样，成为大学生的。”给儿子整理了一下有点滑落的坎肩，王学在儿子身后悄悄地抹了一把眼泪。说这话时，王秀峰已经逐渐开始僵硬萎缩的面部依然平静，或许是难以做出表情动作，或许是不想在操碎了心的父母面前显露出什么。

　　为了使自己的生活不至于彻底枯燥无趣，2009年下半年，王秀峰向父母提出了买台电脑的请求。一开始，遭到了父母的反对，“一台电脑好几千呢！想想都心疼，总觉得让他平时看电视解闷就行了。”胡云荣对记者说。但当听儿子说想用电脑来“学点东西”时，王学和妻子对视一眼后，还是决定满足儿子的这一要求。“那年把家里的粮食、鸡、羊什么的都卖了，趁着有家电下乡补贴，花了2600块钱买了这台电脑。”王学介绍说：“买回电脑来已经到年底了，电信局说什么也不来接网线，叫我们等待明年再说。但当他们听我介绍完孩子的情况后，工作人员在腊月27那天，破例登门给我们接上了网线。”

　　王秀峰说，因为行动不便，平时上网多是听歌和浏览新闻。但在今年10月22日那天，他却做出了一个“壮举”：在注册了一个名为“感恩社会心”的ID之后，他网上发了一个千余字的帖子，表示要捐献自己的角膜和遗体。“为了打这些字，我对着电脑摁了整整三天。”王秀峰介绍说，在别人的帮助下，他用没有知觉的左手做支撑，用右手仅有的两个稍微有知觉的手指慢慢的打字。“最心疼删错了字，有时候一个字要拼写好几次才能成功。”

　　“我没有别的能力回报社会，想捐眼角膜给需要的人，如果对研究渐冻人的病有一点用的话，我还想捐遗体供医学研究。”这是32岁“渐冻人”王秀峰的最大愿望。

　　特写：

　　床头每年都贴一次“身体健康”

　　虽然吃遍了各种药，尝尽了各种偏方仍不见效果，但王学并没有放弃儿子康复的梦想。记者在王秀峰的床头上看到，墙上贴满了红色的对联。每一张，都代表着一份虔诚的愿望：身体健康。

　　“他那天一说想捐献遗体，我和他母亲马上就哭了。”说这话的时候，王学老泪纵横，几度失声。几分钟的沉默后，王学对记者说：“我们也知道这病治不好，但只要儿子还能坐在这马扎上，我们这个家就还完整——有爹有妈有孩子。虽然知道早晚有那么一天，但每年春节，我们都会请一幅‘身体健康’的春联，贴在儿子床头，对孩子来说，这是一个鼓励，对我们来说，那就是最大的心愿。”

　　王学介绍说，从2001年新房子盖起来，到今年正好十个年头。他指着床头各式各样的“身体健康”对记者说，这些春联有手写的，有印制的，但每年的心愿都是一样的。“每年贴的痕迹都在，希望来年——甚至每一年，我们都还有贴这幅春联的梦想。”

　　这个家，为灾区捐款可能比你还多

　　2008年5月16日，为汶川地震灾区捐赠2000元；2009年2月5日，为四川省慈善总会捐去300元；2010年4月22日，为玉树地震灾区捐赠2000元……眼前一张张的捐款证明和证书，让记者吃惊动容。

　　“零八年的时候，红亮已经不吃药了，他妈在外面打工，我专心在家照顾儿子和年迈的母亲。”说起这些爱心捐款，王学倒是一脸的平静。“经历了这么多，我们也慢慢的想开了，钱这东西，生不带来死不带去。花在儿子身上，又没有效果，不如为那些灾区捐出来。”胡云荣补充说，2009年的300元捐款，是临沂当地民政部门给这个家的救助款，“家里虽然穷，可比起正在重建的四川灾区来，他们更需要这些钱。我儿子现在全身冰凉，不能再让别的孩子着凉受委屈，所以我在捐款说明里写道，希望把几百块钱买成棉衣，送给当地的孩子们。”

　　对话王秀峰：

　　“这样晒着太阳，喝着茶，挺美”

　　被“冰封”在一个马扎上，生活难以自理，甚至吃饭睡觉上厕所都要有人照顾……即便如此，王秀峰还是从这样的生活中找到了活着的乐趣。采访当天下午，阳光洒在他并无知觉的身上，仍披着1992年好心人送的那件坎肩的他用眼神指了指面前的茶杯说：“这样晒着太阳，喝着茶，挺美。”

　　记者：平时白天主要做什么？

　　王秀峰：听歌，看电视打发时间，然后就坐在这里喝茶。我喜欢喝茶，这样晒着太阳，喝着茶，挺美。

　　记者：主要听什么歌？

　　王秀峰：民歌。我喜欢听谭晶唱的歌，但我唱不出来。

　　记者：这么多年不能动，有没有觉得绝望？

　　王秀峰：现在想开了。

　　王学：2004年冬天，他出去上厕所，碰倒了一桶水，摔倒在地上差点冻死。我回家的时候，他趴在地上不能动，水都开始结冰了，晚回家一会的话，就完了。

　　记者：为灾区捐了这么多钱，是谁的主意？

　　王秀峰：我们全家的（主意）。

　　王学：当初捐款的时候怕别人说三道四，我们都是匿名捐的。后来民政局一定要我留下名字，后来不知道怎么就查到我家的地址了。

　　王秀峰：现在人家都用电脑查。

　　记者：什么时候有的捐献遗体的想法？

　　王秀峰：很久了，但一直没敢和父母说，怕他们接受不了。

　　记者：为什么这么想？

　　王秀峰：人死了，火化了就成了灰，也没什么用。要是人死了还能帮助人，那更好。我对自己的病也纳闷，想让他们（医生）研究我的身体，找出治疗这种病的办法。

　　记者：很了不起。

　　王秀峰：想明白了。

　　记者：当时发帖子主要是为了什么？

　　王秀峰：是想找个能接收遗体的地方，我问了我们县里，说不能办理捐献遗体手续。没法子，只好去网上发帖问别人。（补充说）现在我身体一天比一天差，想尽快联系好。

　　记者手记：

　　这是最吃力的一次采访，因为面对如此不幸，却如此坦然的王秀峰。眼前的他，舌头已经逐渐硬化，发音吃力，说话不清，很多时候，是靠父母在身边补充、翻译。

　　胡云荣说，为了儿子，她把眼睛哭出了血；王学说，因为儿子，已经60岁他还可以像小伙子一样操劳；王秀峰却说，自己很矛盾：早点死亡，可以解脱掉父母身体的操劳，却又害怕老人紧绷了几十年的心弦一下崩掉。王秀峰已经出嫁的妹妹则坐在一边，不停的用粗糙的手，擦着通红的双眼。

　　临走迈出了家门，习惯性的转身和王秀峰握手告别时，才猛然想起，他不能动，还是保持着那个姿势，安静地做在马扎上，只是眼神里有藏不住的落寞。如果，如果没有灾祸，这个家庭可能会像我们一样，平凡而温暖：胡云荣抱着白胖的孙子，正如30年前的照片一样，笑靥如花，骄傲地向街坊四邻炫耀……

　　省红十字会已经答复说，可以满足王秀峰捐献角膜及遗体的要求，但我却含泪期待，这一天，请来的慢一点。

　　相关链接：

　　1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日，把这一天看作一个转折点，在每年这一天都举办一系列的活动以表达一种希望，希望到每年这一天，对这种可怕疾病的病因、治疗和和社会关爱都能出现一个转折。

　　“渐冻人”疾病是一种运动神经元疾病(MND)的俗称，最为普遍的类型是肌萎缩侧索硬化症(ALS)，特征表现是全身肌肉逐渐萎缩无力。通俗地讲，病人体内负责肌肉运动的神经细胞大量死亡，而这些神经细胞不可再生，一旦损伤数目超过50%，就可能会出现肌肉萎缩症状。患者发病初期，会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力，进一步发展直至全身瘫痪、呼吸肌无力导致呼吸衰竭。

　　该病的致病原因尚未明确，初步发现由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡，因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，在中国约有20万患者。对“渐冻人”来说最残酷的是感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸，甚至最后连求死都无能为力。“渐冻症”对病人残酷的身心折磨使其与“安乐死”问题的争议受到国际医学界的长期关注。