□晨报记者 沈凤丽

　　本周，26个月大的男孩多多本该从儿科医院出院了。他得了脑瘤，动了手术。但是，从本周二开始，多多的视力突然模糊，连妈妈也看不清了。多多的脑瘤世界罕见，中国目前不超过5例，全世界不超过200例。“我们根本不知道接下来该怎么办？谁能救救多多？ ”多多的家人给晨报打来了求助电话。如果不能继续治疗，多多的复发率是100%，存活率一般不超过1年。

　　生日当天发病急入院

　　今年9月24日，是多多的2岁生日，家人带着他到欢乐谷庆祝。回家的路上，多多开始呕吐，家人赶紧带他到儿科医院看病。

　　多多的父母都是大学毕业后留在上海工作的白领。因为刚买了房子要装修，多多就跟着奶奶回老家住了一段时间。其实，从今年8月起，多多就突然开始呕吐，当地医院诊断为胃炎。吃了药，但是一直都不见好。

　　儿科医院做了CT、核磁共振等全套检查后，最终证实：多多的小脑部有阴影，怀疑是脑瘤，紧急住院。

　　10月15日下午，多多被推进了手术室。孩子没哭，但看着手术室门被关上的一刹那，他的家人都哭了。

　　历时5个小时的手术很成功，但是，紧接着又是一个噩耗：医生说肿瘤切片结果很奇怪，以前从未见过。经过儿科医院和华山医院专家会诊，最终确认，多多得的是非典型性畸胎瘤样/横纹肌样瘤，高恶性，世界罕见，存活率一般不超过1年。

　　美国医生也没把握

　　多多的病确诊了，家人就开始四处奔走求医。但是，因为这病太罕见了，连医生都没有方向，网上的资料也非常有限。

　　辗转间，有朋友帮忙打听到，目前中国这种病例不超过5例，全球不超过200例，其中美国st.judechildren’researchhospital从1984年至今收治过34例3岁以下的患儿，目前仍在世的仅2个。多多的家人立刻与这家美国医院取得了联系，但是，医生婉拒了多多赴美求医的请求。“因为3岁以下患儿的存活率只有17%，3岁以上的可以达到70%-80%，他们认为多多太小了。”多多的妈妈说，美国医生表示，他们愿意和中国的医生沟通，提供治疗方案。

　　听说南京军区总院曾经治疗过类似病例，多多家人托人去打听，但被告知病人出院后没有跟踪，因此也不知道近况如何。

　　最近，多多家人找到了新华医院小儿内科的袁晓军主任。袁晓军在香港地区实习时曾遇到过类似病例。但事后得知，当时那几个病人都复发了，证明治疗方案不可行。“都说中药调理有效，我们去了两次华东医院，配了中药。”多多妈说，多多很懂事，不哭不闹，每天乖乖地把中药喝完。“我尝过那中药，真的很苦，但多多每次都喝完。因为他知道，病好了，就可以回家了。”多多妈说，但是她自己也不知道，中药是否有效，是否是一条正确的路。

　　病情恶化，家人不想放弃

　　上周五下午，阳光透过窗户，照到了多多的病床上。多多的小脸很苍白，但是笑得很灿烂。他侧躺着，拿起了床头的红色玩具汽车，听着音乐，时不时还朝妈妈微笑。如果不是头上厚厚的纱布，没有人会想到这是一个得了绝症的孩子。“看着他一天一天好起来，我有时候都有一种错觉，觉得他已经没事了，很快就可以回家了。”多多妈的眼泪忍了很久，但还是落了下来。她的脸上，除了疲惫，更多的是恐惧和无助。

　　为了照顾多多和求医，多多爸妈都已经暂停了工作，目前正打算把刚装修好的房子卖了，筹集医药费。

　　昨天，多多的病情发生恶化。“宝贝，妈妈求你撑住，让妈妈再想想办法，千万别放弃妈妈，求你了!”多多妈说着，眼泪控制不住地流，很无助。

　　多多家人希望晨报转达谢意，给每一个关心多多的人，同时也希望，如果有人知道国内外的这种病例，可以给他们提供线索，甚至治疗方案，给多多多一份生的希望。

　　多多最新病情：http://bbs.sh.libaclub.com/t_123_5956470_1.htm