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本报讯(记者 王珏)不能吃麦制品,面包、包子、面条等食物一下肚就会上吐下泻,7岁男童小浩鑫就得了这样的怪病,6年间住了13次院。目前,小浩鑫的体重只与1岁小孩相当。昨日记者获悉,小浩鑫脏器已开始衰竭,医院为他制定了治疗计划。
7岁男童拿不起遥控器
昨天,7岁的小浩鑫住在市五院20号病房里。他的身材比同龄人矮小很多,瘦小的身子上顶了一颗大脑袋。他没什么力气,爷爷便一直坐在他身边,不时用手扶住他的腰。小浩鑫喜欢看动画片,记者注意到,他的手臂骨瘦如柴,难以用手拿起电视遥控板,每当准备换台时,会轻声叫爷爷帮忙。
小浩鑫的爷爷告诉记者,小浩鑫目前只有9公斤重,如同一两岁小孩的体重,他身高95厘米,也只与一名3岁小孩的身高相当。“这都是得病造成的呀。”一说到这,小浩鑫爷爷的眼泪就涌了出来。
一吃麦制品就上吐下泻
小浩鑫的奶奶郑维玉说,小浩鑫出生时,与其他正常孩子一样能吃能睡,并没什么异常,可他1岁断奶后情况就不妙了。“吃了东西就上吐下泻。”郑维玉说,那时并没引起重视,只做了常规治疗。小浩鑫3岁开始上幼儿园,个子一直不长,而且一天至少拉3次肚子。不过,家人们发现,只要他少吃面包、包子、面条等小麦、大麦制品,症状就会缓解。
郑维玉说,这6年间,孩子总共住了13次医院,多数时间在医院度过,平均一年只有一两个月在家。
2008年10月,小浩鑫到重医附属儿童医院治疗时,医生怀疑他的病症很可能是小麦、大麦过敏导致。2009年10月,重医附属儿童医院、大坪医院、西南医院等专家会诊,初步确定小浩鑫患上了“麦胶过敏性肠病”。
小浩鑫的主治医生、市五院儿科韩德宣医生告诉记者,“麦胶过敏性肠病”是一种对所有麦制品过敏的症状,表现是吃了麦类制品就拉肚子和呕吐。这样的病很少发生,在全国范围内也相当罕见。
轻轻一抱 大腿就骨折了
韩德宣说,小浩鑫长期拉肚子和呕吐,却没有得到及时确诊,最终导致其肠黏膜发生严重损害,影响营养吸收,孩子越来越虚弱,才成了现在这个样子。严重营养缺失已导致小浩鑫全身脏器开始衰竭,现在他全靠24小时静脉高营养输液来维持生命。
“孩子现在已是个‘玻璃娃娃’,很容易骨折。”韩德宣告诉记者,就在上周,爷爷轻轻抱起小浩鑫时,小浩鑫右大腿骨就骨折了。
目前医院已为小浩鑫制定了专门治疗计划:停止食用一切麦类制品;药物治疗恢复肠黏膜功能;同时制定专门食谱维持孩子生命。据了解,小浩鑫的父母早就离婚了,小浩鑫目前跟着爸爸和爷爷奶奶一起生活,长期的治疗使他们一家20余万元积蓄早已花光。
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