亚心网讯（记者 王丽芳）渐冻人症是一种恶性病，病如其名，患病人像被冰雪冻住一样，丧失一切行动能力。这个过程并非瞬间形成，是身体一部分、一部分地渐渐萎缩无力。从腿，到手臂，然后是手指，连控制眼球转动的肌肉也会失去张力。这一切都是在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生的，也就是说他们将清晰地看到自己逐渐死亡的全过程。

　　中国有20万“渐冻人”。李国莲就是其中之一。

　　目前人类对于此病知之甚少。查不到任何发病原因，也没有办法治疗。患者的存活时间，一般不超过3年。

　　11月30日午后，石河子市一小区49栋，231室。

　　门敲响约5分钟，缓缓打开，李国莲一脸歉疚地站在门内，对记者说“不好意思，我动作慢，等久了。”

　　转身，挪动双腿，李国莲行动如机器人，一瘸一拐，双臂略微抬高，以保持身体平衡。走走停停，好一会儿，李国莲终于走到客厅沙发前，深吸一口气，一屁股坐下去，又呼呼喘着粗气。

　　“费劲儿也要自己走，躺下容易，想再站起来，恐怕比登天还难了。”

　　今年3月25日，54岁的李国莲在新疆医科大学第一附属医院确诊，患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称“渐冻人”。

　　整整24小时，李国莲不吃不喝也不动，她的脑子却在不停地旋转。“活着就有希望！”李国莲用一天时间，把以后的路都想明白了，“哭和怨都解决不了任何问题，能多活一天，就有治愈的希望”。

　　到医院扎针，回家自己熬中药，李国莲家40平方米左右的旧式楼房里，充斥着浓郁的中药味。熬中药，对李国莲来说也是项大工程。右手的大拇指软得像煮过的面条，其余指头也只是摆设。独居的李国莲，每做一样家事，都得花费正常人十几倍甚至二十倍的时间。端不动熬中药的搪瓷盆，她用水杯一次次往里加水。洗脸洗脚，“我在厨房加好水，用脚一点点往客厅里踢盆子”。一日三餐，李国莲几乎都在吃剩饭。一个好心的朋友，每周来她家一趟，给李国莲准备些熟食，放到冰箱里，她平时拿出来热了吃。

　　回想起自己患病的过程，李国莲觉得是一场噩梦。2009年10月中旬，李国莲觉得腿上没劲儿，走路抬不起腿，偶尔会把自己绊倒。她以为是颈椎病引起的，没当回事儿。今年春节过后不久，李国莲走路腿脚开始不听大脑支配了，“一天要摔上两三跤”。开春后，李国莲到石河子一家医院检查，医生说不是颈椎病，但查不出确切病情。随后，她来到新医大一附院。

　　从确诊至今，已过去整整8个月时间。据李国莲所知，石城还有3人患过此病，两人相继离开人世。他们从发病到死亡，不过一年多时间。

　　患病后，李国莲特别容易感动，因为每个人都在帮她。在医院扎针，病友帮她脱裤子，脱鞋子，脱袜子，扎完针，再帮她一一穿戴整齐送上公交车。坐公交车，连老年人都给她让座位。出门锻炼行走，素不相识的人要扶她送她回家。“得病了，我才发现，好人，真的很多”。从石河子一家企业下岗多年，离异后靠经营一个电话亭把儿子培养成人的李国莲，曾经有过一段怀疑人生的日子。现在，她觉得“世界很美好”。

　　手机铃声响起，李国莲伸出左手，从沙发上拿起手机，缓缓举到右耳边：“喂，是儿子呀，妈妈扎过针了，没累着……”电话另一端，是李国莲28岁的儿子，他在上海工作。每天一到两个电话，儿子给了她精神力量。儿子要辞了工作回来陪李国莲，她坚决反对，“儿子在上海有很好的事业，我不能误了他的前途，我自己能行。”

　　石河子市向阳街道1社区工作人员路新玲，向记者介绍李国莲的病情时，不住赞叹“她太让人佩服了，我们每个人，都需要学习她乐观的心态和面对困境的勇气。”

　　身体渐渐“冻住”，李国莲的笑容依旧在，因为，笑能驱走心里的阴霾，李国莲更希望用笑容赶走可怕的病魔。

　　小资料

　　身体一节节地失去知觉

　　渐冻人会看见自己失去生命

　　“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，患者因大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭导致肌肉萎缩无力。正如该病的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，最终导致呼吸衰竭。而且，这一切都是在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生的，也就是说他们将清晰地看到自己逐渐死亡的全过程。

　　国际著名数学家、理论物理学家斯蒂芬·霍金上大学期间，也患上了此病，导致半身不遂。他克服身患残疾的种种困难，创立了宇宙之始是“无限密度的一点”的著名理论。