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慧谨看了看记者拍下的照片,“发型不好看”。随后摘下眼镜,要求记者再拍一张。
“去年做植入人工耳蜗的时候,把头发都剃光了,”慧谨的母亲在一旁说。
记者又拍了两张,慧谨却还是不满意,挑来挑去还是觉得之前戴眼镜拍得更好。“这张好,”她慢慢地说,抬头笑了下。
自从一岁起就失去听力的慧谨现在是河南一所重点高校的油画专业研二的学生,与其他正常的同学一起上课、画画、写论文。20多年来,她一直与孩子一样在正常学校中学习,升学,参加高考,考研。
一直通过努力克服听力障碍的她,现在想要一个人工耳蜗。
■无声世界的二十六年
慧谨1985年出生,一岁多的时候因为使用了过量的“庆大霉素”导致双耳失聪。全家在郑州北京跑了很多次之后,慧谨的听力却没能得到改善。在到了入学年龄,慧谨和其他小朋友一样,进入了小学。在自学和母亲的辅导下,她考上了当地最好的淮阳一中。热爱美术的她考入位于郑州的一重点高校,主修艺术设计专业。
2010年慧谨大学毕业,希望能够找到一份工作,但是听力的障碍却让她困难重重。深知植入人工耳蜗昂贵的慧谨开始在网上寻找其他的办法,同时开始复习考研。之后她找到一家国内的人工耳蜗制造商正在招募志愿者进行临床试验并签署了试验协议,在2011年考上研究生之后,慧谨来到北京,接受了右耳人工耳蜗植入。
然而在前几个月,慧谨被发现感染于植入的人工耳蜗电极线,开始发烧。同时,检测结果表明人工耳蜗的效果并不好,之前右耳的残余听力也已经丧失。同时因为感染,人工耳蜗必须被取出,还有其他的耳朵组织需要修复。
在靠毅力和努力过了26年与正常孩子一样的生活之后,慧谨和家人希望能够用一个效果良好的人工耳蜗开始新生活。慧谨的母亲希望在取出人工耳蜗的手术同时,植入效果更好的人工耳蜗,而仅靠家长的打工收入,难以负担几十万元的费用。
■从摸着喉咙练发音到考上研究生
病房里慧谨穿着病号服,迎着阳光,坐在床上看书。矮柜上摆着几摞书,莫言的作品集、西方艺术史、《巴洛克与洛可可》。“这些书是朋友从清华大学图书馆借的,给她写论文用,”慧谨的母亲张女士说。
在一台老旧的笔记本电脑上,慧谨展示了几幅自己的画。“这是我和同学的作业,称不上是作品。”慧谨说话的时候总会有淡淡的笑。
很难相信她从还没会说话就已经被诊断为“重度耳聋”。从小慧谨就在母亲的帮助下学习发音。“对口型,摸着喉咙让她发音,一个拼音要学好久。”张女士说。
到了上学年龄,慧谨坚持要进入普通学校。上学之后,慧谨写作业总是有母亲陪着。“我找老师要教科书,备课书,先自己学会了再辅导她,”张女士说。从认字、组词造句,到高中写论文,母亲一路陪了过来。本来是一名护士的张女士也辞了工作,专心照顾慧谨,空闲的时候再出去“打零工”。
就这样,慧谨在班上的成绩一直名列前茅,并考上了当地最好的淮阳一中。“尽管很困难,但她一次作业都没缺过,”当了慧谨三年小学班主任的语文刘老师说。“她上课的时候,眼睛紧紧地盯着老师的嘴巴,通过口型来辨别我们讲了什么,还要看书,还经常在书上写点什么。”刘老师说。“她上一节课所花费的努力比正常人多太多了。”
“我大部分听不懂,要不就是听不到,”慧谨说。而在学习英语上,连辨别口型都不能再帮助。但是,很难想象,慧谨竟然通过了大学英语四级考试。慧谨笑着说:“蒙的。”
她是国家励志奖学金的获得者,三好学生,得票最多的入党积极分子。
■画面让她变得快乐
慧谨的画风格不一,有临摹,工整细腻的速写,也有怪诞而引人深思的油画。在住进医院以来,她已经有一个多月没有碰过画布、画板和画笔了。
班主任刘老师说,他很早就发现慧谨喜欢“画点花花绿绿的小人”。于是向慧谨家人建议为她“另辟蹊径”。随后刘老师为慧谨找了学校的美术老师进行“启蒙教育”。
“她接触美术之后,生活对于她就变得很快乐,”刘老师说,“那时候,我路过美术老师家,看到她安静地坐在小板凳上画画。”
进入高三,慧谨立志要上重点大学,在接受了一个学期的美术强化训练后,她以文化课480分的成绩考入了艺术设计专业。
慧谨个子很高,很瘦,简单的短发,戴着一副无边眼睛,给人一种很干净的感觉。护士来查房,她赶忙站起来,跟护士打招呼。大部分时间,慧谨都很安静地坐在病床上,“看”大家说话,不时淡淡地笑一下。在和母亲交谈时,她会在“看懂”母亲的意思之后点点头,或是用眼神告诉母亲:“我明白了。”
班主任刘老师说,当初她曾经建议慧谨去特殊学校,但是慧谨和母亲都不同意。“我能感觉到,她身上的那种坚持和不懈,觉得她能应付一切。”
“按照现在的说法,叫正能量。”刘老师说。尽管在学校会被同学欺负或歧视,慧谨却从来不在教室或学校哭。“总给人一种甜甜的感觉。”刘老师反复说道,他能感受到慧谨的坚持,对梦想的追求和对目标的不懈努力。
■“我很想听到”
由于植入的人工耳蜗出现的种种问题,目前人工耳蜗需要通过手术取出。而植入和取出人工耳蜗的手术相对复杂,风险也大,慧谨的家人希望能够在取出人工耳蜗的同时,能够再植入一个更好的人工耳蜗。
而进行人工耳蜗试验的公司表示只能负担治疗修复和取出人工耳蜗的费用,新的人工耳蜗和植入的费用需要慧谨的家人承担。数十万手术费用对于多年来一直在奔走治病,仅仅靠打工挣钱的家庭来说,是一笔不小的费用。正因为不能负担这笔费用,当初慧谨才加入了这个临床试验,而现在试验并不能给她带来帮助,慧谨一家再度陷入困境。
“我不知道别人说什么,心里很着急。我很想听到。”慧谨说。
■文并摄/见习记者 罗丹阳
■线索提供/陈先生
(原标题:我想听到这个世界的声音)