王奕鸥 瓷娃娃关怀协会发起人

　　王奕鸥，女，27岁，山东济南人。瓷娃娃关怀协会发起人。

　　王奕鸥本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症(俗称脆骨病)患者。不小心摔跤，甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能造成成骨不全症患者骨折，造成严重的身体伤害。从上小学开始，王奕鸥的生活就在一次次骨折中度过。而大多数时间她只能在家里自学，这也是大多数“成骨不全症患者”的成长方式。2005年，王奕鸥专升本考入北京交通大学。在校期间，她就开始创建网站，为和她一样的患者提供交流的平台。

　　2007年5月，她辞去稳定工作，和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，并于2008年正式在北京注册。短短2年，协会已拥有全职工作人员10名，志愿者数百名，与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。

　　2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。该基金为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金。“用爱心让他们变得更加坚强”，这是王奕鸥的心声。