中国新闻周刊2013年第18期封面报道

　　乳房焦虑

　　——病痛、审美与女性的选择困境

　　安吉丽娜·朱莉决定切除可能患癌的乳腺，这原本是一个极为个人化的选择。但她好莱坞性感明星的身份、叛逆的过往以及此决定背后所隐含的科学至上主义都让这个事件散发着多重色彩。安吉丽娜·朱莉被视为英雄，她做出决定所依仗的诊疗技术被认为具有革命性的突破。但实际上，医学界内部对于此诊疗手段的准确性仍存在争论，科学的进步理应被重视和尊敬，但如果执著于纯粹科学数据的判断，可能就会形成另外一个极端和对于科学的迷信。

　　而与此同时，朱莉的选择引发了女性群体对于乳房的集体焦虑。乳房所承载的健康、审美、道德、女性意识和权利等诸多情绪都从这次如好莱坞电影般的事件中蔓延出来。这种焦虑所反射的不单单只是人们对于一种癌症的关切，更多的是整个社会对于女性的态度。

　　朱莉的选择：乳房或医学的胜利

　　安吉丽娜·朱莉的乳腺手术引发了如好莱坞大片一样的关注。它背后隐含着科学主义、明星效应和乳房这个特殊器官奇妙的隐喻

　　本刊记者/安然(发自美国)

　　这一次，安吉丽娜·朱莉不是以影星的身份，而是以一位女儿同时也是母亲的身份进入公众视野的。5月14日，她在《纽约时报》评论版以尽可能平实的语气讲述了自己刚刚经历过的一次外科手术。文章引用了各种数字、医学术语、专业名词缩写——总之，这位37岁的电影名星宣布：她失去了自己双侧的乳房——实际上，在她的乳房上连一个癌细胞都找不到。这篇短文虽然只有不到1000字长，它随后所引发的反应却有好莱坞大片式的效果。

　　朱莉效应

　　一时间，不仅全美国甚至全世界都知道了“BRCA基因检测”“预防性乳房切除术”“基因缺陷”“乳房重建”这些技术名词；知道在世界上最昂贵的社区加州的贝弗利山庄有一家名叫“粉莲”的乳房治疗中心。同时，安吉丽娜·朱莉也被美国媒体迅速塑造成一个勇敢的女人、不失性感的英雄、负责任的母亲、女性健康的代言人、具有公益精神的楷模……

　　来看看《纽约每日新闻》记者大卫·辛克利的报道：安吉丽娜·朱莉失去了她的两个乳房，但是此刻她似乎拥有了除此之外的一切——包括全世界对她的钦佩。曾经给人们留下深刻印象的是，她第一次婚礼的套装里有一件用她自己的鲜血涂上丈夫名字的衬衣。在她的第二次婚礼上，她脖子上挂着装有丈夫血液的小玻璃瓶。这个全身有14处公众可见的文身、曾经割自己的身体自残、吸食过海洛因的女人，在她近日对外宣布为了减少由于遗传因素带来的患乳腺癌风险而接受了乳房切除术以后，她立刻把自己的过去远远甩在后面，超越了自己“朋克女孩”的形象……

　　安吉丽娜·朱莉的故事不仅出现在各大报纸的娱乐版，她的这次悄悄完成又突然宣布的乳房手术，在美国甚至引发了政治议题——联邦医疗保健改革法案被重新拿出来讨论。支持奥巴马医改方案的人趁机强调，那些与明星同样具有乳腺癌遗传风险的人，如果没有医疗保险的覆盖就难以承担得起基因检测和外科手术的费用。“安吉丽娜·朱莉做得起，其他人也应该做得起。”《洛杉矶时报》的评论说，医疗保健服务的不公平问题应该得到解决，法律不应当让医疗保险成为女性选择必要检查和治疗的障碍。

　　故事的发展随即纳入了“商战”元素。安吉丽娜·朱莉在文中提到3000美元的BRCA基因检测费，这提醒了人们，这昂贵的价格是由一家名为Myriad基因公司的专利保护和市场垄断所造成的。就在《纽约时报》发表安吉丽娜·朱莉的文章之后，该公司在纳斯达克的股票交易量大增，股价也上升至最近三年以来的最高点。

　　然而，美国分子病理学会等机构和一些付不起检测费用的消费者，就专利问题对Myriad公司的诉讼还在进行过程中。继今年4月份展开听证之后，此案的上诉可能将于6月份由联邦最高法院做出判决。“人体基因到底是否应该允许商家或者个人申请专利保护？”对Myriad公司BRCA基因专利案的判决结果，对回答这个问题具有指标意义。此时，安吉丽娜·朱莉以自己个人生活的这段小插曲“一不小心”触及到一个行业的纷争，直接导致人们对这一问题的关注度陡然升温。

　　被追捧的基因

　　BRCA1/BRCA2是两种与乳腺癌发病有关的基因，其中任何一种基因的缺陷(或突变)都可以使乳腺癌和卵巢癌的患病风险明显提高。“我的医生估计我有87%的几率会患上乳腺癌，50%的几率会患上卵巢癌。”安吉丽娜·朱莉个人声明中的这句话正是基于她接受BRCA基因检测的结果，也是她情愿将目前完全健康的乳房切除掉的原因。紧接着，5月15日出版的美国《人物》杂志又披露了她下一步打算接受卵巢切除手术的“勇敢的决定”。

　　实际上，在所有乳腺癌患者中，只有大约5%的人是由于被遗传了BRCA基因缺陷而致病的；而在整个人群中，每500～800个人中才有一人带有这种基因缺陷；BRCA基因缺陷的分布在不同人种中有较大差异，其中在德国及东欧犹太人后裔中的发生率最高——每40个人就有一人携带有缺陷的BRCA基因。

　　“造成乳腺癌的风险因素包括肥胖、饮酒、吸烟、接触放射线、使用雌激素类药物、月经初潮早、绝经晚、生育年龄大等。即使是在有家族病史的乳腺癌和卵巢癌患者中，也有半数的人并不携带BRCA突变基因。”刚刚出版了新书《乳房的自然与非自然历史》的女作家弗洛伦斯·威廉姆斯说，“我们对乳腺癌的认识被误解所笼罩着，总以为它是一种与遗传直接相关的疾病，但是在大多数情况下，它不是的。总的来说，我们还没有搞清楚造成乳腺癌的原因。BRCA基因检测受到的追捧超过了它的实际价值！”

　　尽管如此，商业领域的“朱莉效应”还在扩大当中。仅仅由于安吉丽娜·朱莉做了基因检测，并在此基础上接受了乳房切除术，投资者就开始了新一轮对基因诊断技术的疯狂追捧。在Myriad公司的率领下，与此相关的生物医药企业在美股出现了强劲的上扬。《华尔街日报》预测，将有更多的女性追随安吉丽娜·朱莉的脚步，接受基因检测，以发现潜在的乳腺癌风险。

　　“虽然生物学领域的知识革命必将造成极大的社会影响，但许多DNA分析结果对于确定人的生理和行为特征，或预测疾病风险而言，其价值还非常有限。我们必须抱着足够谨慎的态度，不要过度迷恋于DNA的组成以及它所蕴含的对人体特性和风险的信息。”在华尔街投资家的眼中，比利时人类遗传学家让-雅克·卡西曼的这段忠告，显然不如安吉丽娜·朱莉的惊人举动更具有说服力。

　　别说“勇敢”

　　美国癌症预防与治疗基金会主席戴安娜·祖克曼指出，安吉丽娜·朱莉的医生所引用的87%的风险比例是以旧的小型研究为基础的。而最新研究数据显示，在携带BRCA1突变基因的人群中，患乳腺癌的平均风险为65%，“因而，即使携带BRCA1突变基因，朱莉女士的患病风险可能也明显低于原先的估计。”

　　安吉丽娜·朱莉乳房显然不再完美，但是她所接受的乳房切除手术却堪称“完美”。在长达三个月的过程中，她首先接受了保留双侧乳头的手术，在乳房切除后又完成了乳房再造。今后，她需要每两年进行一次磁

　　共振检查，以防止植入的硅胶假体渗漏。实际上，这一系列治疗的花费，并非常人所能轻松负担的。为她主刀的粉莲乳房治疗中心医生克里斯蒂·芬克(实际上她的丈夫就是这个中心的老板)说，“我相信，治疗在很大程度上达到了预期的效果。”

　　另一方面，随着乳腺定期筛查的普及以及乳腺癌治疗手段的不断进步，乳腺癌患者的生存率目前已经大为提高，她们中的很多人都长期过着健康的生活。祖克曼估计，即使将来有一天安吉丽娜·朱莉真的患了乳腺癌，到那时医学所能够提供的治疗可能会比今天更好。“对于一名女明星来说，身体之美是其魅力所在。在她还没有患癌的情况下，就手术切除了两侧乳房，这的确是个很猛的举动，”祖克曼在一篇文章中说：但是，如果我们真正关心女性健康的话，请不要把乳房切除手术看做是一种“勇敢的”选择。面对癌症或患癌的风险，每一个人都有自己对风险和利益的考量。在乳腺癌的问题上，选择任何合理的方案都是“勇敢的”。

　　安吉丽娜·朱莉此次行动被广为赞誉的主要原因，当然是她提高了社会对乳腺癌的认知水平；但事情的另一面是，作为偶像人物，她的经历也可能会给其他女性带来对乳腺癌的恐慌，虽然这并非她的初衷。一位外科医生在媒体对朱莉的喝彩声中说，“双侧乳房切除毕竟不是一种温和的手术方式。我想说的是，在公众中具有非凡影响力的人物，也应该对自己的言行保持更加非同寻常的谨慎。”

　　祖克曼也说，“安吉丽娜·朱莉的经历为坦率讨论乳腺癌问题提供一个很好的机会。但是我鼓励女性根据自己的情况来做决定，而不是任何名人，不论她多么受人尊敬。”她认为，随着乳腺X光筛查的普及，很多乳腺癌得到早期诊断，使得乳腺癌切除术(只切除肿瘤本身而保留乳房)变得更加安全。因而即使对于BRCA突变基因阳性的人来说，各人根据自己的不同的、情况也有各种适宜的选择，切除乳房未必是最佳选择。

　　医学的胜利

　　一项由加拿大科学家斯蒂文·耐洛德主持的跨国研究发现，在携带BRCA基因的女性中，接受“预防性乳房切除术”者所占的比例以美国为最高，为36.3%。许多专家把造成这一现象的原因归结为美国人对癌症的恐惧感更甚。实际上，对癌症的恐怖而不是患癌的风险，被认为是很多女性接受乳腺切除手术的重要原因，有人因而称之为“恐怖的代价”。实际上，“朱莉效应”所带来的煽情效果，难免让美国甚至全世界(比如中国)有更多的女性寻求BRCA基因检测，继而带来接受乳房切除手术的比例进一步上升。

　　切除掉没有任何病痛的乳房？自从首例“预防性乳房切除”于1917年施行起，医学界对这一方法就一直充满争议。与海员出远航之前对其“预防性”地切除阑尾以防发炎不同，法国肿瘤基因学教授弗朗西斯·艾森格指出，没有任何一个器官比乳房更加有涉女性气质、外形、性感、母性。因而他认为，预防性乳房切除首先应该被看做是一个伦理上的关切，而不仅是一个医学问题。为谨慎起见，法国甚至在1998年出台了一项全国性的规范，要求即使病人自主决定接受乳房切除手术，也需要在做出此决定后经历6个月强制的等待期才能真正施行手术，以防止这一不可逆的手术令病人后悔。

　　法国科学史学家兰纳·罗威通过对美国人与法国人接受乳房切除手术的不同态度发现，在美国文化中，面对与性别有关的疾病，病人往往喜欢“抱团”“求关注”，从而有使这些疾病政治化的倾向，比如推动乳腺癌防治的“粉红丝带”活动即是一例。这种文化往往造成整个社会对这些特定疾病有采取较激进的干预手段的倾向。

　　除了强烈的个人权益意识之外，科学的发达以及对技术的崇拜也是美国人倾向于对疾病的防治采取更富有进攻性的措施的原因。还是以基因检测为例，作为一门还非常年轻的技术，虽然已经发现人类一系列的慢性疾病(比如阿尔茨海默病、前列腺癌、糖尿病、类风湿性关节炎)与遗传基因有关，但是通过检测与这些疾病有关的基因来预测患病风险，还为时过早——即使作为相对比较成熟的检测手段，用BRCA基因预测乳腺癌风险的价值显然也还较为有限。然而，在技术至上主义、唯科学主义的影响下，人们倾向于过高地估计医学的成就，同时，这种倾向也是造成高昂的医疗费用的原因。

　　人类基因组计划的完成，将带动生物医学进入到一个更高的发展阶段，基因诊断与治疗在本世纪将会成为一种常规手段，然而这一成功一时间也强化了技术至上主义的思潮——寄望于用基因技术解决一切问题。正如美国科学院院士、哲学家丹尼尔·卡拉汉所说，“医学的成功正是它面临的许多困难之根源。”

　　在法国话剧《科诺克或医学的胜利》中，圣莫里斯镇新来的科诺克医生通过灌输“健康者是不自知的病人”这一思想观念，让全镇居民的生活都“医学化”了。现代医学必须保持足够的自省，才能避免扮演“科诺克医生”的角色。

　　在安吉丽娜·朱莉的经历中，医学胜利的代价，就是让她失去了两侧的乳房，这首先是她个人的选择，但对于与她的情形相同的人来说，这并不总是必须的。安吉丽娜·朱莉所做的这个令人难以置信的决定，堪比一部电影一样扣人心弦——也正是这位个性鲜明的好莱坞明星，在一个高度商业化、技术化、信息化社会中的宿命。

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