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面对生死,我们如何来讲述医疗故事?

面对生死,我们如何来讲述医疗故事?
2019年03月09日 11:35 新京报
原标题:面对生死,我们如何来讲述医疗故事?

生、老、病、死,人生从起点到终点无可逃避的四件事,如今四分之三几乎都是在医院中完成。相比于从前,现代人与医院的关系前所未有的紧密。也正因如此,医院里发生着说不尽的、最能打动人心的故事。在这里,生死边际的挣扎与挽救,疾病来袭造就的脆弱与坚强,医生的成长和艰辛,患者的焦灼和苦痛,都真实地汇聚在一起,让人看到生,看到死,看到痛苦,看到希望,看到我们最可宝贵又往往无可奈何的人生。

近几年,有一批医学人文类图书接连出版,展现出一种不同以往的医学叙事。尤其是那些由医生写下的亲历故事,每每能让人感慨万千,又掩卷深思。作为这一切的见证者与参与者,当医生去讲述自己治疗过一个个人、经历过的一件件事,天然就具有触动人心的力量。几乎没有谁能一辈子不和医院打交道,所以听众和读者从这些故事中照见的,也是对生命终极问题的感悟。

故事带来的共情,还有更现实的意义。本周书评周刊专题《医者何为》关注现代医疗叙事——现代医疗面临着技术与人文二者的平衡,医患关系的紧张也有待更深层的解决。医生讲述患者的故事,普通人阅读医生的故事,每一本动人的医学人文图书都是一座桥、一条孔道,让医患双方多了一些相互理解的机会。毕竟,医生和患者理应站在一起,共同面对疾病,以及生命。

3月9日新京报书评周刊专题封面。新京报书评周刊每周六随《新京报》一同发行。需要纸质刊的读者可到北京地区报刊亭购买,或者通过邮局订阅我们的报纸。也可关注每周新京报书评周刊微信公号和新京报APP文化频道相关内容的更新。

叙事医学

关注病人的故事

“故事”对于医学的重要性,是很多人不会想到的。

但作为难免要成为“患者”或“患者家属”的普通人,类似的抱怨在近年来并不鲜见:挂号排队大半天,进诊室没说几句话就让去做化验/拍片;医生说检查都没问题/可以出院了,但我总觉得哪里还是不太舒服……

为什么会如此?一个多世纪以来,现代医学的高速发展和普及,提升了整个人类的健康水平和预期寿命。只是同时,医疗高度依赖于病理检测、影像设备,医生的教学和培养也具有明确的技术导向,被关注更多的是种种检查和数据呈现出来的“病”,而不是有感受、有情绪的“人”。

对此,医学界内部是有反思的。医生的职业使命是什么?医学在多大程度上是“科学”,多大程度上是“人学”?“医学人文”作为一个特别的学科,思考的就是这一方面的问题。北京大学医学部教授王一方在《医学人文十五讲》中说:“任何医疗的交往都是人与人之间身心救助的故事,而不仅仅只是人与机器之间的故事,或者人与金钱的故事。”

2001年,美国学者丽塔·卡伦

(Rita Charon)

提出了“叙事医学”的概念。在《叙事医学:尊重疾病的故事》一书中,卡伦表示,当代医学是以牺牲病人和医生的关系为代价的,而“叙事医学是具有叙事能力的医生所实践的医学;叙事能力是认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力。”也就是说,在狭义的医疗概念之外,医生应该聆听和理解病人的苦难,在共情的基础上给予帮助和支持。

这一概念得到了越来越多的响应,成为一种自觉的追求。现在,一些医院要求医生撰写“平行病历”,把患者的个人情况、心理状态、家属感受都包括其中,正是对叙事医学的实践。

《叙事医学:尊重疾病的故事》,丽塔·卡伦 著,郭莉萍 译,北京医科大学出版社2015年1月版

美籍印度裔医生和作家阿图·葛文德,是我们谈论医学人文类大众图书很难绕开的名字,他写作的几本书对从医之道进行了深入的思考。在《医生的修炼》中,他讲到医患之间信任关系的奇妙,说“在多年从医生涯中,我始终有着这样的感慨:这个职业终究还要以人为本”。他反对医生凭借专业知识替病人做决定的旧传统,赞同医生应该和病人共同决策,决定要做什么,不做什么,因为“医疗决定牵涉到的不只是技术层面,还有病人的个人因素”。

作为实例,阿图医生在《最好的告别》一书中讲述了他父亲——同样也是一名医生,如何在确诊脊椎肿瘤之后,和医生达成共识,根据自己的感觉和生活需求推迟手术的时间,保证了生活质量,而非根据影像检查的结果作出决定。在阿图医生看来,对病人来说“什么最重要,有什么担心”才应该是医生决策的首要因素,这正是狭义“医疗”以外的“叙事”部分。

医学叙事

打通医患间的隔阂

在大众语境中,医生的形象如何被塑造,会反映出医学与特定时代与社会的关系。比如发自传统社会的“妙手回春”“起死回生”,讲述的是神话般的奇迹,反映出的却是人们面对疾病普遍的无能为力。在当代,媒体曾经提及医生群体便冠之以“白衣天使”“医者仁心”之称,打造过分完美的模范式;也曾在医疗机构市场化改革之后,密集地报道医患纠纷、“天价医药费”等新闻,折射出社会各方的不适应。

从近几年出现的医学纪实图书中,我们看到了塑造新医患关系的曙光。2013年初,由北京协和医院妇产科医生张羽撰写的《只有医生知道!》成为现象级的畅销书,这本书以第一人称完成,极为详细地讲了一个个亲历病例的故事,完成女性健康知识科普的目的之余,作者从住院医生成长起来的过程,乃至于结婚生育的私人生活都不曾略过。

《只有医生知道!》,张羽 著,江苏人民出版社2013年1月版

带来沟通和理解,大概是“故事”最本质的意义之一。如果面对疾病的理想方式是医患共同决策,那么两者的互相理解就分外重要。《当呼吸化为空气》、《每个人的战争》两本书,都因作者是患上绝症的医生而触动人心,当医者转换角色成为患者,往往能带来最深刻的理解。即使你是一个医生,当事情真的摊到自己头上了,可能也会慌了神。”从此,他对患者的心态有了更多的理解。

现代医学的高度专业性,让医患之间的知识壁垒不可能完全消除。但医学的本质不是解题,而是面向人的救治与帮助,所以沟通和共情是珍贵的,当医生和患者都愿意更立体地了解另一方,才会有真诚的信任,医患关系才可能转化为更有温度的人与人之间的关系。

面对生死

超越医学的思考

医院里最触动人心的故事,永远和生死有关。最能讲出故事的医生,往往来自妇产科、急诊科、肿瘤科、心脏外科、神经外科,因为这些科室的生与死最多。

于是医院成为我们思考生死的一面透镜,在习惯性讳谈死亡的中国社会,医学人文作品也承载起了生命教育、生死教育的功能。

医学再发达,有再多技术干预和延长存活状态的手段,也改变不了死亡是人生必然终点的事实。带着历史的眼光去看,越来越多的人在医院而非家中死去。当代人面对的“如何死”这一问题,是全新的,答案正等待我们自己去探索。于是,生命临近终了之时,干预还是放手,努力争取或许有的希望还是让人最后的生命更有质量,总是让医生、家属难以抉择。

2013年出版的《死亡如此多情》,是专门以死亡为主题在医生群体进行的征集和记录。这本书中的病人在面临死亡时,“有人恐慌,有人平静;有人只想到自己,有人更多想到别人;有人怨天尤人,有人充满感恩;有人为多活一天可以放弃一切,有人选择有尊严地死”……作为“救死扶伤”之人,医生也往往因无法挽救的病人感到痛苦和无奈,并由此思考,人应该如何看待医学与死亡的关系,应该如何接受生命的终结。

《死亡如此多情》,中国医学论坛报社 著,中信出版社2013年7月版

阿图·葛文德医生在从医多年、亲历过多位患者和自己亲人的死亡之后,他对人的衰老和垂死有了新的认识:或许过度的技术干预反而增加了对逝者和家属的伤害,安宁缓和或许才是适合更多人的答案,“救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重”。

当然不是每个人都愿意接受这种主张。但对死亡的感知和认识,是我们理解生命、把握自己人生不可缺少的一部分。如果更多人能对死亡有通透的思考,那么至少在生命临近枯萎之时,可以选择自己想要的方式,而不是在盲目和绝望中,将命运交给冰冷的技术和设备,甚至将救治的失败归结到医生。

作者

:李妍

编辑

:宫照华、榕小崧、覃旦思;校对:赵琳

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