捐献造血干细胞需遵循伦理道德规范

　　在我国，造血干细胞捐献者资料库(以下称中华骨髓库)的建设是一项新兴的事业，是一项需要较大资金投入、公民广泛参与、技术保障条件严格、医疗水平较高的社会慈善事业。它的产生和发展体现了我国综合国力的迅速提升。随着中华骨髓库规模日益扩大，越来越多的病人将从造血干细胞移植中获得新生。正因为中华骨髓库具有深刻的社会属性，要将其建大、建强，还要有伦理道德领域的软件的支持，不然，一个看似巨大的造血干细胞数据库，缺乏社会伦理的根基，有可能走向偏颇。

　　中华骨髓库建设中的伦理问题涉及到捐献者、患者、医务人员以及以他们为中心辐射到的很多方面，以下就捐献造血干细胞需遵循的伦理道德规范与原则作一简要介绍。

　　捐献者的自愿、无偿原则

　　中华骨髓库的建设是以人道、博爱、奉献为基石，汇集一切有爱心人士的心愿，以自己的造血干细胞，去救助一位不曾相识的患者。造血干细胞是人体的一部分，从生理角度说，是可以再生的，但是从生命角度说又是生命的一部分，无法用金钱衡量。“自愿”和“无偿”的捐献行为不但是我们的旗帜，更是体现出对生命的尊重。坚持捐献造血干细胞的自愿无偿原则，是基于生命无价的价值观，任何企图在为患者提供造血干细胞中牟取物质利益的行为，都是对生命至上理念的亵渎。对志愿捐献者的概念可作如下表述:无任何外界压力，为救助垂危的患者，不谋求任何物质回报和受者的直接感谢，基于爱心自愿捐出自己的造血干细胞的人被称为造血干细胞志愿捐献者。

　　捐献者无特定捐献对象原则

　　曾有一个高校学生自发地组织起来到捐献机构要求捐献造血干细胞，但是他们首先声明，捐献行为是特定地给他们患白血病的老师的。他们的要求理所当然的被拒绝了，理由很简单，造血干细胞捐献者资料库是面向大众建立的慈善性服务机构，它的服务对象不分性别、年龄、种族、国籍和社会地位。中华骨髓库正是张扬了一种超越家庭、超越国界、面向整个人类的大爱之心。

　　登记与捐献行为一致原则

　　由于捐献造血干细胞从登记报名到与病人基因型相配，往往相隔几年甚至十几年，捐献报名登记时，为使登记者更加明确有关事项和相关义务，要在制式的同意书上签字，它起到了使报名者在登记时要深思熟虑的作用。但是，尽管同意书上有关条款已经写的很详细，但还是有一部分登记者在与患者配型初步相合后，表示不履行捐献义务。这种人基本上分为两种情况，一是登记时没有进行认真考虑，头脑一热，把当时的报名登记与将来可能的捐献割裂开来；再一种情况是，报名时就不情愿，往往是被集体报名捐献活动“裹胁”来的。

　　很多人不了解，每一位报名捐献者的血样都要花费数百元的资金进行检测，才能入库备查。不认真考虑就报名，被检索相合后草率地拒绝捐献，不仅仅是资金的浪费。对生命垂危的患者来说，在刚刚找到相合的供者，企盼着生命之火重新燃起时，供者不同意捐献的消息就是对他的再次沉重打击！所以，我们要坚决地将建库的质量放在第一位，绝不能盲目追求建库数量。我们要强调，报名捐献时一定要深思熟虑，一旦与患者配型相合就要义无反顾捐献！

　　供患双方无需相见原则

　　造血干细胞移植，挽救生命，实质上是一种生命的馈赠，此中包含了人类最真挚的大爱情怀。我们所倡导的是，患者接受了移植，要对人类之爱心存感激，将来重返社会，要想着以自己的力量回报社会，就足够了；供者捐献了造血干细胞，也不必清楚地了解输给了哪一位患者，只要知道的确有一位患者万里挑一，幸运地与自己的配型相合，我们的大家庭里又多了一个欢乐的笑脸就可心满意足了。

　　供患双方不发生任何联系，是国际上的惯行规则，是这一领域的伦理规范。在实施移植手术时，临床上还要对两者进行必要的空间隔离，也是保证这一原则得以贯彻的技术手段。

　　社会关注原则

　　建设骨髓库是一项社会公益事业，是利用最广泛的社会资源，以民众的参与来解决民众自己的事，取之于民，用之于民。国外成功经验表明，社会各界的支持和参与，是建成骨髓库的重要因素。根据我国人类遗传基因的多样性，建成一个具有临床意义的骨髓库至少要有100万志愿者的加入。引导人们积极参与骨髓库的建设，是社会关注原则的首要任务。

　　在我国，政府给予中华骨髓库的最大支持就是提供了国家彩票公益金。中国民主建国会、西安杨森公司、中国平安保险公司、美国福特基金会等单位以及社会上一些热心人士也为中华骨髓库提供了资金赞助。中华骨髓库建设还得到国家邮政总局、各种媒体的大力支持

　　对患者特别关照原则

　　一旦罹患白血病等重症血液疾病，在给生命带来危机的同时，也给一个家庭造成极为沉重的经济负担，他们对生的渴望和面临的困境，是常人很难体会的，对他们更要爱护有加。医生和有关人员应该向病人提供必需的信息，包括可能的预知结果和面临的风险，让病人对移植有充分的理解，并尊重病人自主作出的决定，医务人员对术后抗排斥、抗感染等治疗措施均应有详细方案，对准备和已经实施器官移植的病人应该注意其保密权和隐私权，不得随意将其作为宣传的对象。为当事人保密，尊重供者和患者的隐私权，也是骨髓库伦理建设中的重要方面。

　　中华骨髓库信息热线电话：16895999

　　网址：www.bmb.redcross.org.cn

　　（本文作者：中国红十字会总会中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任）