孤独症儿童这样上课

　　本报记者 林蔚

　　12月2日下午，小昆和奇奇在自习室里玩耍。记者过去打招呼：“你好。”奇奇扑闪着漂亮的大眼睛，目光却落在远处，微笑不语地走了。“叫阿姨。”小昆爸爸说。“阿姨。”小昆伸手一指，脸却朝着爸爸。“不要用手指。”爸爸纠正他。“阿姨。”小昆重复着同样的手势和表情，直到被纠正了三四次。

　　大人们说话的时候，奇奇在窗前走来走去，小昆则拍着腿满教室地跳着。有时两个孩子离得很近了，但仔细看，却发现他们之间没有一点儿交流，旁若无人地各玩儿各的。“他们从来不会一起玩儿，自闭症的孩子只沉浸在自己的世界里。”小昆爸爸叹气道。

　　在上海徐汇区星雨儿童康健院，现在有35个像奇奇、小昆一样的孩子在接受教育和训练。建院3年间，已有200多个自闭症患儿到这里接受过行为干预。

　　“之前根本不知道还有‘自闭症’这个词。”奇奇的妈妈说。

　　今年8岁的奇奇曾是妈妈的骄傲。这个大眼睛圆脸蛋儿的小男孩，长得像个小明星，抱出去人见人爱。但直到四五岁，奇奇还不会说话。家里老人不在意，孩子长得像个小天使，四肢也健全，不就是说话晚嘛。但奇奇不断显露的一些怪异行为，却让家长越来越担心，“不说话，不跟别人玩儿，只专注玩儿一个东西……”奇奇6岁那年，四处求医的父母被告知，这叫“自闭症”。

　　不仅仅是奇奇妈妈，多数自闭症儿童的家长，都是在孩子患病几年后，才接触到这个陌生的医学名词。

　　“正常人外表，非正常人行为。”星雨康健院院长蒋俐敏说，自闭症症状的隐蔽性，往往使家长在初期会忽略病情的严重性。

　　蒋俐敏自己就是一个自闭症孩子的母亲。1998年，4岁的儿子被确诊为自闭症时，蒋俐敏几近崩溃。她带着孩子四处求医未果，最后找到北京一家专门从事孤独症儿童早期训练与教育的机构。在这里，经过3个月系统培训的孩子竟会叫“妈妈”了，这让蒋俐敏意识到早期干预的重要性。在自闭症孩子家长们的帮助下，她终于在2003年开办了“星雨康健院”。

　　语文、数学、音乐、美术、一对一训练……每天，孩子们在“星雨”要上六七节课，通过大量的语言、认知、运动技能训练，逐步学会生活自理，并尝试融入社会。

　　与其他学校不同的是，在这里，每个学生的后面都跟着一位家长，爸爸妈妈或者爷爷奶奶。24位老师、35个孩子，35位家长，“星雨”的课堂因此格外热闹。

　　音乐课上，老师在前面边唱歌边示范：“洗衣服，搓呀搓……”10多个孩子坐在后面自顾自地玩耍。“再来一次好不好？”老师重新示范，孩子身后的家长们一边跟着唱，一边手把手地带着孩子做搓衣服的动作。

　　一对一训练中，陈老师正在给淘淘做语言训练。“淘淘，薯片在哪里？”淘淘置若罔闻。“淘淘，薯片在哪里？”陈老师耐心地再问。淘淘却突然冲到一旁的妈妈怀里，号啕大哭起来。老师在稍事安慰后，示意母亲先出去。小教室里只剩下陈老师和淘淘两个人。陈老师重新摆好道具，“淘淘，薯片在哪里？上面还是下面？”重复了几次，淘淘终于轻轻地说：“下面。”老师立刻鼓掌表扬。

　　体育课需要的人力最多。“向左转”、“向后转”，这些看似最简单的口令，在“星雨”孩子队伍里，要花上十几二十分钟。每一步，都需要家长手把手地教。跑步开始了，队伍立刻像散了架一样，有自己转圈玩儿的，有随处蹦蹦跳跳的，有拉着前面人的衣服不放的，奇奇干脆自顾自地在操场里快乐地跑着。“奇奇，回来，跟着队伍跑。”老师们努力地让这群陶醉在自我世界的孩子们进入到规则世界中来。

　　“自闭症孩子的喜怒哀乐，是没有原由的，我们必须特别耐心地对待他们的任何情绪。”

　　而对于家长们来说，干预训练不仅是每天的7节课。“几乎24小时都在训练他。”小昆的爸爸说。小昆原住在苏州，为了让孩子得到较好的干预训练，父母特地把家搬到上海，爸爸每天陪着小昆上课。

　　上课由老师带，下课就由家长教。每天放学回家，小昆的爸爸都随时注意训练孩子，“即使买一个烧饼，也会一步一步教孩子，拿钱，递钱，说‘买一个烧饼’。孩子的思维很单一，只会机械模仿，而且很刻板，必须不断重复，才能学会模仿。”

　　虽然过程很累，但孩子的一丁点儿进步，都会让家长们欣喜若狂。小昆从不会说话，到学会说“爸爸我要

　　但摆在眼前的问题是，单靠个人，这份艰苦的努力几乎看不到光明的结果。

　　“我心里很着急。”奇奇妈妈说，奇奇已经8岁了，而当前的培训机构大多是针对学前教育的，奇奇以后去哪里呢？

　　“这些孩子需要不断的教育和训练，不然他们就会成为社会的包袱。”小昆的爸爸说，“现在我们还能照顾他们，但以后等我们躺在病床上了，谁来照顾他们呢？”

　　蒋俐敏也在焦虑。民办机构发展刚起步，很多自闭症孩子在排队等待康复训练，艰苦的工作和低廉的收入使师资随时都面临大缺口……

　　“一定帮我们呼吁一下，让社会理解我们，关注我们。”奇奇妈妈说，这些孩子，需要全社会的爱心，才能走出那片孤独的世界。