哈尔滨市发现首例地中海贫血家族

　　哈尔滨新闻网讯（记者 董艳春）天下母亲没有不爱自己的孩子的，48岁的王永芝却后悔生下女儿：“20年前咋就不懂自己的‘怪病’能遗传！”20年来，为了养育女儿，她硬挺着病弱的身体支撑着贫困的家，每天都在创造着死里逃生的奇迹。记者日前从收治该母女的哈医大四院了解到，王永芝母女得的是遗传性“地中海贫血”，该病在哈尔滨市还是第一次发现。

　　5月20日半夜，一辆颠簸了3个多小时的农用拖拉机来到了哈医大四院，家属七手八脚地抬下了一个面色苍白的农妇。经过输血抢救，这名叫王永芝的妇女终于苏醒过来。她说，自己的女儿袁士英犯病时也和她一样。第二天，20岁的袁士英也来到了医院。医生经过初步诊断为：二人得的是遗传性的重型地中海贫血，国内还没有办法治愈。

　　只有王永芝知道，让女儿活下来的一丝希望，是自己这么多年撑过来的唯一理由。母女二人的“怪病”在道里区太平镇太安村一带是出名的，因为几乎附近所有的医生都为她们看过病。犯病的时候，会虚弱得一连七八天不能进食。袁士英也因为病弱而过早地辍学。

　　王永芝和丈夫结婚时便不富裕，当时是花80元钱买了一个“窝棚”当新房，这些年因病加剧贫困，两年前，才在亲友的帮衬下，在田间搭了一个土房。丈夫经常在外当力工，家里的几亩地就担在了王永芝瘦弱的肩上。记不清多少次，王永芝干完地里的活儿，回到家一头栽倒在炕上。尽管支撑贫困的家不容易，但王永芝的要强是出了名的。邻居有时帮了她一把，第二天，她就会扒一碗苞米粒给送过去。

　　王永芝说，自己能活这些年也值了，现在不放心的只有女儿，自己活着一天，就要为女儿多攒一天的治病钱。20岁的袁士英体重才60多斤，看上去就像个十二三岁的女童。

　　据了解，目前哈医大四院消化内科、血液科医生经过会诊，正与哈医大校部相关专家联系，以进一步确诊和治疗。

　　地中海贫血

　　又称“海洋性贫血”，最早发现于欧洲地中海地区而得名，在我国发病以广西等南方沿海城市为主。预防重型地中海贫血，需进行产前基因检测。