广西麻风村病人期待康复曙光(组图)

“麻风村”坐落在大新县一座四季常青的山脚下，那里与世隔绝
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因为疾病，很多人的命运被改写：肢残、丧失劳动能力、遭受排斥和歧视

在老人的脸上、手臂上，仍残留着四十多年前患病后留下的痕迹

　　核心提示

　　很多人知道，2006年1月29日是中国农历春节，然而很少人知道，这一天还是第53届“世界防治麻风病日”。

　　在广西壮族自治区崇左市大新县境内，有一个在当地家喻户晓的“麻风村”，大年夜

，32位麻风病康复后的老人围在一起过年，他们中年龄最大的85岁，最小的也已有40多岁，这一天他们迎来了康复曙光。

　　这是一群缺少社会关注的人群，他们中的大部分生活在上个世纪五六十年代。

　　曾经，他们拥有健全的身体、幸福的家庭和灿烂的微笑……

　　然而，一种疾病蚕食了他们的身体，也彻底改变了他们的命运——如今的他们，有的失去手指，有的被迫截肢，有的面部严重变形，有的失去劳动能力——这种病就是“麻风”。

　　春节前夕，中国残联副主席王新宪一行奔赴广西，深入山区、

　　广西“麻风村”大年夜迎来康复曙光

　　麻风病曾在上半个世纪中国人的集体记忆中留下深刻的印象。因为疾病，很多人的命运被改写：肢残、丑陋，丧失劳动能力、遭受种种排斥和歧视，最终很多人选择了“远离人群”——在贫穷、偏僻的山沟里生活直至终老。

　　记者了解到，在全国范围内仍有23万麻风存活者面临生存窘境，其中12万人留下了严重的后遗症，他们因为缺乏辅助工具和必须的手术，至今仍生活在边远的山区。

　　广西壮族自治区崇左市大新县境内的那个家喻户晓的“麻风村”，就集中了32位麻风病康复后的老人。

　　“麻风村”面积不大知名度却极高

　　从广西壮族自治区崇左市大新县城往南，再往南，约40多分钟车程，就到了一个叫岜关屯的地方，同行的大新县皮肤病性病防治站站长(以下简称皮防站)农英平对记者说，这个岜关屯很有“名气”。

　　踏上坑坑洼洼的羊肠小路，穿过一片接一片的甘蔗地、草木林，在三面群山环抱之下，豁然呈现在人们眼前的是一个小村落：几排整齐的简易平房构成这个村落最基本的布局，有公共厕所，有简陋的娱乐场所，有池塘，有成片的龙眼树，山野里流动着清新的空气……

　　岜关屯共有32位“住民”，他们绝大多数是老人。有的佝着腰，有的拄着拐杖，有的互相搀扶……日复一日，年复一年，在近乎“与世隔绝”的山沟里他们过着自己的“时间”。

　　记者来到岜关屯时，恰逢寒假，十几个来自广西医科大学、暨南大学的志愿者专程赶到这里，和这些饱经沧桑的老人一起“过生活”，帮他们买菜、做饭，聊天，开Party，相处极为融洽。

　　岜关屯的确很有“名气”——这块不足1000平方米的弹丸之地，竟是近半个世纪以来，整个大新县乃至广西壮族自治区内知名度较高的地方之一。记者在附近一个小镇问路，没有多少人知道岜关屯在哪里，但基本上每个人开口必能讲出“大新麻风村”的准确位置和里程，并且知道那里“收集”麻风畸残者：几乎屯里的每个人，都是麻风康复后留下后遗症的残疾人。

　　“麻风病人”身体好了生活却毁了

　　在上个世纪50年代，作为人类最古老的传染病之一，麻风病在中国大面积流行。经过近半个世纪的积极防治，麻风病流行状况已经得到显著控制。20世纪70年代中期起，全国麻风病患病率开始逐年下降。但是，全国23万名麻风病治愈存活者仍然居住在像岜关屯这样的边远村落，生活陷于贫困，处境非常艰难。不仅如此，1997年又有1800多名新发现病例，个别地区在实现“基本消灭”后又出现反复。

　　广西曾是中国13个高流行地区当中的一个。为了遏制麻风病的蔓延，上个世纪50年代末60年代初，在麻风病高流行地区纷纷成立了“麻防站”(麻风病防治站)——大新县皮防站实际扮演了这种角色。

　　大新县皮防站岜关皮防科科长、59岁的严秀强告诉记者，1959年，在广西大新县，作为麻风病防治点，岜关医院在岜关屯正式建成，以集中收治附近地区的麻风病患者。

　　“那个时候医疗条件有限，很多麻风病人不能及时治，最终落下畸形和残疾……提起麻风病没有人不害怕的。事实上，麻风病并不可怕，可防可治，多种药物联合化疗能够在6到12个月完全治愈麻风病，靠吃药，在几天到几个星期内完全失去传染性……早一些发现，及时治疗可避免任何残疾的发生。”有着几十年行医经验的严秀强说。

　　然而，人们对于这种传染病的恐慌，却使得“麻风村”的称谓不胫而走，且“名声在外”。在岜关屯走访中，村民告诉记者，早些年，谁得了麻风，谁就没法在当地生活，“就算你不想走，别人也会赶你走”；在大新，哪家小孩子哭闹，家长喊一句“再哭，麻风来了”，准能把小孩唬住；即使他们这些人在十几年前就治好了病，但是附近的村民还是不准他们过去走街串巷。

　　一位现在居住在岜关屯的老人说，他曾经和几位病友去对面村子里担水，结果被那里的人认出来，拿着扁担把他们轰走了。

　　父亲得“麻风”自杀 女儿得“麻风”多次想死

　　“阿婆！”“阿婆！”听到大学生志愿者马莹呼唤自己，74岁的黄慧莲应了一声。阳光照在她的脸上，老人面容慈祥，那对红红的眼睛看不见叫她“阿婆”的人，因为“麻风”，她的眼睛瞎了。

　　黄慧莲是在1958年患上麻风病的。她是大新县雷平镇安民乡人。在患麻风病之前，黄慧莲曾经拥有一个幸福的家——她18岁就结了婚，前夫是一名小学教师，婚后，她们有了3个孩子。

　　“我们俩没吵过一回架，他对我很好。”提起自己的前夫，黄慧莲微微低着头，脸上流露出快乐的神情。然而，幸福的时光没能延续下去，在23岁那年，她的命运轨迹发生转变。

　　黄慧莲记得那是春夏之交，她在农田里干活，仿佛在一瞬间，她发现脸上麻木起来。一起干活的人提醒，她的脸出现了红斑。她很快就感觉自己的胳膊也麻木起来，渐渐没有了力气。

　　黄慧莲先是找到乡里的赤脚医生。由于那几年，“麻风”比较流行，赤脚医生根据症状，怀疑她有可能患上了麻风病，叫她赶紧去医院看看。

　　黄慧莲一下子陷入恐惧之中，因为她知道得了麻风病，很有可能成为“残废”，如果延误治疗，甚至会丢掉性命。

　　她的父亲在解放前就是得了这种“可怕的病”，为了不传染家人，倔强的父亲躲进山洞里，不肯出来一步。直到有一天，她给父亲送饭时发现，不堪忍受疾病折磨的父亲自杀了……

　　在医院，黄慧莲被确诊为麻风病后，她的精神一下子崩溃了，她几次想到自杀：“如果不是因为担心孩子没人养，我将选择和父亲一样的人生结局。”

　　1959年，岜关医院建成后，黄慧莲和其他病友一起住进了医院，这一住就是11年。在这期间，她的前夫跟她离了婚，孩子跟随前夫生活。1970年，在岜关医院隔离治疗11年的黄慧莲终于治好了麻风病，但是身上留下许多后遗症，使她成为残疾人。出了院的黄慧莲面临的是极度的贫困——她试图去生产队劳动，但总是力不从心，生活难以为继。在这期间，黄慧莲和多年患难与共的病友、比她小两岁的梁德元结了婚。

　　黄慧莲回忆这段经历时，突然沉默起来，她埋下头，两眼里泛着泪光，许久才叹一口气：“这辈子一想起这些，我就好伤心。”

　　1993年，两个在生活上没有着落的老人最终还是返回了“麻风村”，他们决定在这里度过残余的后半辈子。如今的黄慧莲觉得自己比在家里好多了。“政府每人给一亩地，可以慢慢种点粮食，养活自己，另外民政部门每月都会给我们110块钱救助。”

　　康复之后 多数麻风病患者选择“隐居”

　　记者在岜关屯采访时发现，绝大多数麻风病治愈存活者在得了麻风病之后自动选择了“归隐”，呈现一种封闭的生存状态。

　　在岜关屯，记者见到了76岁的马子英。她正坐在场子里晒太阳，穿着壮族民族服饰，身上显得很素净。对于马子英老人来说，“麻风”二字，留给她的绝不仅仅是痛苦的记忆，而是疾病治愈后的辛酸的现实生活。

　　48年前的那个春天，马子英发现自己的脸突然变得麻木，出现红斑，在医院她被诊断为麻风病，她觉得自己仿佛一下子被推下了悬崖……后来想想，她认为“那就是命”。

　　马子英是在1959年住进岜关医院的，从她走进医院的那一刻起，她就决定不再“出去”了。“得了麻风，不敢见人……”马子英言语不多，她说自己不愿再回忆这些往事。不过，她觉得自己心里头不会再像以前那样悲凉了，因为，无论怎么说，她已经“老了”。

　　如今，已经治愈的马子英习惯和自己的“老伙伴”、85岁的黄爱英待在一起。这两位老人膝下都有子女，逢年过节，时常会来岜关屯探望她们。尽管如此，这些过着“山中无甲子”的生活的老人仍然很难想象，山外面的世界究竟变成什么样儿了。

　　在他们的脸上、手臂上，至今仍残留着四十多年前患病后留下的痕迹——发黑的皮肤深陷下去、双手严重变形、畸残……他们经常抚摸这些伤疤，这些伤疤让外人触目惊心。

　　麻风病人 满心期待康复的曙光

　　采访期间，记者在广西崇左市大新县就见到这样一支医疗队。这支医疗队共有8名成员，队长张国成，来自北京，是中国医学科学院皮肤病研究所副所长，其他成员来自桂林、南通等地，是各地的皮肤病专家。

　　1月11日，这8名国家医疗队成员展转来到广西自治区崇左市大新县，为周围地区的麻风病畸残者实施免费矫治手术。1月24日，记者在广西崇左市大新县人民医院采访时了解到，先后有23名麻风病畸残者接受了矫治手术，目前正处于康复中。

　　65岁的李维彬来自广西崇左市伏水县，他脸部缠着纱布。他告诉记者，在40年前他就患上了麻风病，由于当时延误了治疗，等到麻风病治愈后，他的眼部留下了严重的后遗症“兔眼”——眼皮外翻，因为病情严重，老人天天都在不停地流泪。

　　2006年1月16日，李维彬住进大新县人民医院，接受了由国家医疗队及当地专家联合实施的眼部矫治手术。据眼科专家王敏雄说，李维彬目前情况良好，一周后就可以拆除纱布。“一想到这双老眼要重见光明，我就高兴，我老盼着康复的曙光。”李维彬说。

　　今年64岁的徐云佳在1959年得了麻风病，同样由于没有及时就医，徐云佳的双脚出现皮肤溃烂、骨头坏死的情形。据骨科医师赵利敏介绍，徐云佳的骨头出现了“碎骨吸收”骨的状况，如果不截肢，他的双脚会继续感染，后果不堪设想。

　　在国家医疗队的指导下，由赵利敏大夫主刀，为徐云佳实施了截肢手术。1月24日，躺在病床上的徐云佳双脚缠着绷带，在他旁边的桌子上，放着一对假肢。赵利敏告诉记者，徐云佳康复后，就可以佩戴假肢下床走路了。

　　麻风病救助 是医学问题更是社会问题

　　因患麻风病而改变命运的人，并不在少数。因为不能得到及时的救治，生活在绝望和希望交替之中的人们更是屡见不鲜。

　　中国残联副主席王新宪在接受记者采访时说：“麻风病致残率高，他们大部分生活在边远贫困山区，其中多数人丧失劳动能力，长期遭受社会歧视和偏见，没有生活来源，没有亲人，处境非常困难；不但如此，麻风病发病晚期导致的畸残，引起人们的恐惧……这些都成为严重的社会问题。”

　　据了解，2004年，为加大对贫困麻风病畸残者的救助力度，中央财政从国家彩票公益金中拿出840万元，实施麻风病畸残康复项目。在财政部的支持下，中国残联、卫生部于2004年6月至2006年1月，共组派12批医疗队赴云南、山东、湖南、新疆、海南、广西等11省区，为2438名贫困麻风病畸残者实施矫治手术。

　　王新宪说，麻风病畸残康复工作是一项长期性的社会系统工程，面临诸多困难，主要是经费严重匮乏，基层麻风病防治技术力量薄弱，社会对麻风病人的歧视依然严重。

　　新闻背景

　　麻风病病情详解

　　●麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病。主要侵犯皮肤、粘膜和周围神经，也可侵犯深部组织和器官。

　　●人类对麻风杆菌的易感性很不一致，一般儿童较成人易感，而病例多为20岁以上的成人，男性病例多于女性病例。

　　●麻风病的传染方式主要是直接接触传染，其次是间接接触传染。麻风病在中国，其病例主要集中地为沿海地区，以广东、江苏、山东等省的患者最多，其次是浙江、福建、广西、上海、海南，而北方地区甚少。

　　●全国麻风病发现率，以20世纪50年代中期为最高，达4.2-5.0/10万。“文革”期间，一些地区的病人有所增多。全国麻风病患病率，以20世纪60年代为最高，达0.21‰-0.24‰。从20世纪70年代中期起，全国麻风病患病率开始逐年下降。

　　作者/ 记者 童光来

　　摄影/记者 成江