他们是不食人间烟火的孩子

　　一般人可能很难想象，做一顿家常饭菜要如此繁琐，食物用量要用电子称精确计量。为了给儿子准备一顿晚餐，单单是一只鸡蛋，顾志强就称了三次。

　　顾杰患有一种病，医学上称做苯丙酮尿症，简称PKU。PKU是一种遗传病，父母如果都携带有致病的隐性基因，孩子就有四分之一患病的可能。患病婴儿由于体内缺少一种酶，无法正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，会导致脑损伤。因此，一切和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物，都是他们饮食的大忌。不加控制孩子就会变为智残。

　　他们背负不可预知的未来

　　14岁的李思凝和顾杰一样，也是一名PKU患者，她是上海少见的PKU失查病例。在她出生后几个月，家人就发现她的头发金黄，小便有一种猫鼠尿的臭味，非常刺鼻。直到两岁时，思凝才被确诊为PKU患者。由于两年来一直吃普通食品，她的智力已经损伤了三分之一。

　　让吴培群更为痛苦的，是女儿特殊的治疗方式。十几年前，PKU患儿所需的特殊食品极为单一，当时连特制的米和面都没有，只有像黑化肥一样腥臭的特制奶粉。

　　养育PKU孩子，对每一个家长来说，都是一种难以承受的煎熬。

　　沉重的经济压力，他们怎样承载

　　11月17日，顾志强和母亲带着顾杰，坐了两个半小时的车，从南汇来到新华医院，参加新研制的药奶免费试吃。参加这次药品实验，顾志强还有另外的考虑。

　　目前，国产的无苯丙氨酸食品主要由北京、上海的几家小厂生产，因为正在治疗的孩子少，市场小，成本高，所以特食价格非常昂贵。

　　除了特殊的主食，PKU患儿每天服用的特制蛋白粉的价格，高达每公斤900元。仅仅是特殊奶粉的花费，一年就在上万元以上。患者终身食用特殊配方食物，一般家庭难以承担。

　　PKU患儿虽然患的是一种先天性的疾病，但是他们吃的特殊食品并没有被卫生部门列入药品行列，而是当作特制的食品来销售，因此不能纳入医保报销范围。为了救助PKU患儿家庭，减轻他们的负担，各地政府也出台了一些特殊的政策，在广州，PKU患儿可以免费治疗到8岁，在北京，免费治疗到6岁，在上海，18岁以前的患儿，由儿童基金会每月出资500元，给予补助。

　　苛刻的饮食要求，他们如何融入社会

　　因为特殊饮食的限制，PKU孩子的生活半径很小。

　　思凝家的解决方案是回家吃饭。对患有PKU的孩子来说，一进入社会，各种不方便和困难就来了。同样是因为吃饭的问题，最近，顾杰遭到了公立幼儿园的拒绝，这让顾志强十分烦恼……