乙肝“斗士”身后的歧视之路

　　中国早在上世纪70年代就能检测乙肝标志物，但乙肝人群在就业和升学领域受到排斥，却是从上世纪90年代中期开始。社会对于乙肝人群由宽容到排斥的前后变化，经历了一个怎样的过程？

　　本刊记者/张鹭

　　2009年12月7日，本年度CCTV中国经济年度人物入选了一个特别的人：24岁的乙肝病毒携带者雷闯，成为有史以来最年轻的候选者。

　　今年9月，浙江大学的毕业生雷闯依靠一己之力，拿到了从事食品行业的健康证，为乙肝病毒携带者群体争取到了一个公平的机会。因此，他被社会誉为“乙肝斗士”。

　　而两年前，这位当时22岁的HBVER(乙肝病原携带者)已被保送到上海交大攻读化学化工专业的研究生。“我想通过这件事，让社会更多关注、了解乙肝病毒携带者。让大家知道，我们其实并不可怕。”雷闯说。

　　“这对于社会认知的改变起到了一个拐点作用”，中国最大的HBVER论坛“肝胆相照”的原版主陆军对《中国新闻周刊》记者说，“此前这在一般公众眼里是个根深蒂固的误区”。

　　2009年，在乙肝携带者眼里是个“历史性的一年”。

　　7月20日，《食品安全法实施条例》颁布实行。在这个法规列出的“有碍食品安全的疾病”中，并未出现“乙型病毒性肝炎”的字样。这意味着，如果愿意，中国的9300万HBVER都有资格从事“接触直接入口食品的工作”。

　　随后，7月30日颁布的《托儿所幼儿园卫生保健管理办法(草案)》，要求托幼机构不得拒绝乙肝表面抗原阳性但肝功能正常的幼儿入园；10月10日，卫生部在例行记者会上透露，卫生部有关司局正在就取消入学、就业体检中的乙肝血清学检测项目(乙肝五项检测，俗称“两对半”)制定指导性意见。

　　回溯乙肝携带者受歧视的历史，值得注意的是，虽然中国在上世纪70年代就掌握了乙肝表面抗原的检测技术，但针对HBVER的这种整体性社会恐慌与排斥，却仅仅从最近10多年才开始形成。“在上世纪90年代中期以前，整个社会对于HBVER还是很宽容的”，陆军说。作为一名HBVER，陆军在1990年顺利进入大学，中途还因发病而休学过一年，但却并不影响他毕业后被分配到原单位，他身边的几位朋友也有着类似经历。

　　事实上，在大量的网络交流中，“上世纪90年代中期”也是HBVER们最为认可的时间拐点——从此以后，这个群体在就业和升学领域受到的排斥逐渐明显。社会对于乙肝人群由宽容到排斥的前后变化，经历了一个怎样的过程？

　　最初的错误

　　尽管美国科学家布隆伯格早在1963年就发现了澳大利亚抗原(即乙肝表面抗原)，但国家卫生标准《乙型病毒性肝炎的诊断标准及处理原则》起草人、曾任卫生部肝炎防治专家咨询委员会委员的徐道振教授对《中国新闻周刊》记者说，对澳大利亚抗原的检测技术直至上世纪70年代才传入中国，从那以后，中国医学界才能在肝炎中区分甲肝与乙肝。“而在此以前，我们只能按传播途径把肝炎分为传染性肝炎(主要是急性黄疸型肝炎)和血清型肝炎(实际上就是乙肝)。”

　　“有了乙肝的检测办法之后，很多医院就在临床上先应用了，在各地的传染病报告里，肝炎不断增多。根据疫情报告里表现出来的发病率逐渐增高的趋势，卫生部在1979年组织了全国第一次肝炎的流行病学调查。”中国肝炎防治基金会副理事长、卫生部疾控司原司长王钊对《中国新闻周刊》记者回忆那次流调的结果，乙肝表面抗原的携带率是9.75%，按12亿人口推算，当时的HBVER大概是1.2亿。

　　这个危言耸听的数据，事实上改变了后来社会对于肝炎的态度。

　　但科学新发现要体现在政策法规之中，显然需要一定的过程。王钊回忆，“上世纪70年代，在我们的传染病管理条例中规定报告的病种里，传染性肝炎仍然被整体作为一个病种，并没有从病源上分为是细菌的还是病毒的，病毒是什么型别。”即便到了1982年，《食品卫生法》出台时，在“不得参加接触直接入口食品的工作”的疾病中，乙肝也被笼统地包括在“病毒性肝炎”的表述中被一起排除。

　　一个重要的区别是，“虽然都是病毒性肝炎，但甲肝、戊肝与乙肝、丙肝却完全不一样，属于两个系统的疾病，前两者是通过消化道传播，后两者是通过血液传播”，王钊说，“不管是细菌也好，病毒也好，在侵害人体的时候，都会有一个‘靶子’，消化道传播的细菌和病毒专门找消化道，血液传播的就专找血液，病毒性肝炎虽然都是侵犯肝脏，走的路径却不一样，就像走高速公路的绝不会走到国道上来。中国在进行乙肝研究时在黑猩猩身上做过实验，给它喂食乙肝病毒，不会产生乙肝症状；但要是把它的口腔黏膜用铁刷子刷破再去喂食，它就会感染”。

　　“这样笼统的划分，在当时是可以理解的”，徐道振回忆，虽然中国在上世纪70年代就能检测乙肝表面抗原，但了解这种疾病是一个逐步的过程，直到上世纪80年代才掌握乙肝e抗原的检测技术，上世纪80年代末90年代初才掌握定性DNA的检测技术。制定《食品卫生法》时，不少专家也认为密切接触会传染乙肝。王钊说，加上当时制定法规并没有现在的公示制度，少数知情的肝炎专家并没有机会对这个错误做出纠正。

　　但1982年的《食品卫生法》却为此后法规的表述做了一个坏的开头：1987年颁布的《公共场所卫生管理条例》和1989年颁布的《传染病防治法》，都将“病毒性肝炎”作为一个不加区分的整体。

　　公众的认识

　　与前沿的医学研究相比，中国公众对于乙肝的认知要晚得多。王钊说，上世纪90年代以前，群众性的防病知识的宣传教育做得有限，各种信息传播的手段也少，不要说乙肝，他们对肝炎的了解都很有限。

　　直到1986年新疆的戊肝和1988年的上海甲肝大流行，才以疫情的方式唤起了中国公众对肝炎的重视。1988年的上海甲肝大流行时，王钊跟随当时卫生部的分管副部长第一时间赶到了上海。她回忆说，这场持续半年之久的疫情让上海陷入了前所未有的恐慌，“工厂停工、学校停课，所有的医院都住满了，连礼堂和宾馆都临时增设了病房。”

　　在疫情爆发的日子里，对甲肝的恐慌也蔓延到了其他省市。当时分管卫生工作的上海市副市长谢丽娟，曾对媒体回忆：上海生产的食品被封存；上海运出的蔬菜被扣留；上海人在外地住旅馆，迎接他们的往往是“客满”；上海人出差在外，上馆子吃饭，服务员连连谢绝；上海人到北京开会，会场要给他们单独划定区域。

　　1988年的上海甲肝疫情，客观上为普及肝炎预防的知识起到了常规宣传所不及的作用。但很难说中国公众对于乙肝的恐慌是由此点燃。“那场疫情的影响力仅限于华东地区，疫情过后，也只有华东地区实行了联防联控。”王钊说。

　　由于在食品和卫生领域的政策法规中，乙肝一直没有被从其他的病毒性肝炎中区分出来，乙肝一直都是以“烈性传染病”的形象出现在中国公众的视野里，甚至对于很多HBVER来说也是如此。作为研究乙肝的权威专家，徐道振经常要利用业余时间给那些不敢接触自己孩子的乙肝母亲、不敢谈恋爱的乙肝青年回信，这让他感到欣慰而又无奈，“光在我手中，就撮合了不少年轻人，但我一个人的力量能有多大？”

　　与对乙肝科普宣传的不足相对应的，是医疗广告的刻意误导。徐道振说，乙肝特效药和专家门诊的广告传播的“乙肝—肝硬化—肝癌”三部曲，这对社会公众造成的误导近乎“恐吓”——因为事实上，根据国际权威医学杂志《柳叶刀》2009年发布的连续随访22年的调查结果，在免疫清除期过后，90%～95%的HBVER会变成非活动性的携带者，只有不到10%的人会转为肝硬化。对此，2003年，国家工商行政管理总局、卫生部、国家中医药管理局就曾联合发布《关于规范医疗广告活动 加强医疗广告监管的通知》，暂停就乙肝发布医疗广告，但收效甚微。

　　2005年，中国肝炎防治基金会曾在成都、苏州、广州做过社会对于HBVER态度的调查，结果显示，约37.5%被调查者不愿与乙肝病原携带者同时办公、同桌就餐；55.36%不愿与之组织家庭。而该基金会2005年公布的《中国病毒性肝炎的流行现状及其相关问题分析报告》对医务人员的调查结果显示：在专科医生中，能准确回答所有肝炎问题的人几乎没有；在非专科医生中，仅有不到一半的人能完全正确地回答乙肝传播途径，能正确回答所有问题的人只占0.3%，有11.6%的人不愿治疗肝炎患者。

　　政策隐患

　　在陆军的观察里，对现在9300万HBVER产生重大影响的变化发生在1994年。这一年，国家公务员制度改革启动，对公务员的招录开始实施“逢进必考”，劳动就业领域的体检筛查也由此开始。

　　1994年的《中央国家行政机关录用公务员体检项目和标准》(下称《标准》)中规定，“乙型肝炎表面抗原(HbsAg)或乙肝两对半阳性而肝功正常者可录用”。

　　“这个规定本身并无不妥”，陆军说，“但问题是，它开创了一个强制检查乙肝两对半的先例，造成各地方机关单位、企事业单位和学校的纷纷仿效，而后者效仿在对入职和入学者进行乙肝两对半的强制体检时，却没有效仿两对半阳性而肝功能正常者可录用的原则，变成只要是两对半阳性就拒绝录用。”

　　《中国新闻周刊》记者欲就《标准》中关于乙肝筛查制度的制定过程，采访人事部考试录用处当时的一位负责人，但遭到了拒绝。

　　那么，中央机关《标准》中的“两对半阳性而肝功能正常者可录用”，是如何演变成“只要是两对半阳性就拒绝录用”的？关注HBVER人权保护问题的广州大学法学院教授邓成明这样分析对于HBVER的录用，从中央到地方的变异过程：

　　人事部颁布的《国家公务员录用暂行规定》第二十六规定：“体检的项目、合格标准及有关办法由录用主管机关根据职位要求具体规定”，这实际上是将制定体检标准的权力授予了各省、市(自治区)；而全国31个各省的《公务员体检标准》均将携带乙肝病毒判为不合格(广东、四川、江西小三阳合格、大三阳仍为不合格)。

　　这样，全国1.2亿乙肝病毒携带者实际上被排除在公务员职业之外。这种规定所造成的负面影响是十分严重和非常广泛的。公务员招考是一面镜子——如果连国家机关都觉得携带者存在问题，那其他用人单位更有了拒绝的理由。长此以往，多数事业单位的体检标准就参照了公务员体检标准。

　　邓成明的分析得到了地方官员的证实。2003年，就著名的HBVER张先著诉芜湖市人事局的“乙肝维权第一案”，《中国新闻周刊》记者曾采访安徽省人事厅公务员管理处处长史甘霖，史当时对《中国新闻周刊》表示，安徽省人事厅就是根据“第二十六条规定”制定了《安徽体检标准》。史甘霖说，行使一定行政职能的事业单位工作人员招录，也参照公务员的健康标准执行。

　　这种“上行下效”甚至会影响到外资在华企业。根据陆军所在的反乙肝歧视NGO北京益仁平中心发布的《2008外企乙肝歧视调查报告》，在96家接受调查的外资在华企业中，超过八成对求职者强制体检乙肝病毒标志物，并依据检测结果来淘汰乙肝病毒携带者。“当然，他们的方式都很隐蔽，会用其他借口拒绝。”陆军说。

　　而对于乙肝携带者的社会态度，与其说是“歧视”倒不如说是一种无知。中国肝炎防治基金会副理事长，曾任卫生部疾控司司长的王钊说，“歧视”包含着道德谴责的意味，很多社会公众会因为吸毒、性乱这样的偏见而对艾滋病人产生歧视，但对于乙肝来说，社会公众的情绪更多是由于无知而产生的恐惧。而专家徐道振更将这种社会排斥定性为“事实上的排斥”。

　　的确，当云南省卫生厅长以“防艾事业”之名，愿为大理男同性恋酒吧摇旗呐喊；1.2亿中国乙肝病毒携带者，更有待获得更为明确的社会承认。                       ★

　　专访世界肝炎联盟主席查尔斯·戈尔——欧洲也存在无知导致的歧视

　　本刊记者/张鹭

　　世界肝炎联盟成立于2007年11月4日，但其前身“国际病人组织”在普及肝炎领域的努力却始于2004年。从这一年开始，欧洲各国的肝炎NGO组织开始联合起来，每年确定不同的主题，在同一时段向公众、医务界、政界宣传有关肝炎的预防、筛查和治疗知识。

　　作为这一系列联合行动的推手，英国丙肝基金会主席查尔斯·戈尔(Charles Gore)，在2004年推动成立了欧洲肝炎患者协会并担任主席。由于在世界肝炎防治领域的卓越贡献，拥有全球60多个国家的200多个肝炎NGO组织作为会员的世界肝炎联盟成立时，他再次当选为主席。

　　早在2002年，查尔斯·戈尔就利用聚乙二醇化干扰素联合利巴韦林的治疗方法，在英国成功清除了乙肝病毒。有着医生和NGO负责人的双重身份，他在2007年推动了将每年5月19日定为“世界肝炎日”。在世界肝炎联盟西太平洋地区执行代表、中国肝炎防治基金会副理事长王钊的配合下，“世界肝炎日”的主题为“我是第12个吗？”

　　设计此主题的目的在于向公众传递这一警示：即全球大约12个人中就有一个是病毒性肝炎感染者。

　　而这也是多年来中国公众普遍的担忧。

　　中国新闻周刊：乙肝为什么无法根治？

　　查尔斯：目前乙肝的治疗方法包括抑制病毒复制，防止它造成损害。这个方法是非常有效的，但很少完全消除病毒。可能是因为身体的免疫能力对病毒不起作用，因此有效消除病毒是困难的。

　　中国新闻周刊：中国医学界有这样一种看法：只有少数乙肝病毒携带者需要临床治疗。你是否同意这种看法？

　　查尔斯：是的，乙肝引发的疾病综合症分为不同的阶段。在病毒不活跃的阶段，是不需要治疗的。然而，在没有任何预兆情况下，病毒可以从不活跃期变成活跃期。因此，对乙肝病毒携带者的监测十分重要。

　　中国新闻周刊：目前欧洲在乙肝和丙肝方面情况如何？感染这些病毒的人口占总人口比例是多少？他们大多数怎样感染的？

　　查尔斯：欧洲情况不一，南欧和东欧乙肝和丙肝患者占总人口比例很高，大约10%，而北欧的患者比例很低，约1%。欧洲情况跟中国一样，大部分人是通过母婴传播感染乙肝病毒的。丙肝传播的主要途径是医疗程序和注射毒品。

　　中国新闻周刊：欧洲是否有对乙肝产生误解甚至恐惧的时期？存在歧视现象吗？如果有的话，欧洲在保护病毒携带者免遭歧视方面有没有什么好的办法？

　　查尔斯：欧洲仍然存在对乙肝和丙肝患者的歧视。许多政府通过了反对歧视法，但是法律不是特别针对肝炎的歧视。即使这样，歧视的现象还是有。比如，英国有两个人去职业介绍所寻找工作，但职业介绍所以身体原因将他们赶走，仅仅因为他们是丙肝携带者。英国的非政府组织——英国丙肝基金会以这个案例与职业介绍所谈判。这个职业介绍所一开始称他们有一个政策，要将像得丙肝这样“传染病”的患者排除在外。在政府的就业和社会救济部门介入后，这个政策被判定是错误的，职业介绍所道歉了。这是一个明显由于无知导致的歧视。

　　中国新闻周刊：你认为有必要对新入职的员工和新入学的学生进行乙肝测试吗？

　　查尔斯：我认为提供非强制的测试是一件好事，它帮助人们了解自己的健康状况，使他们能够改进。而用测试来否定一个人接受教育或工作的机会，是不合适的。应该给乙肝患者提供适当的辅导，帮助和治疗方法。

　　中国新闻周刊：杜绝对乙肝携带者歧视最有效的方法是什么？

　　查尔斯：教育是杜绝歧视的最好方法，但是这常常需要立法部门支持，比如，立法部门明确规定不得以传染病为由拒绝他人入职或入学。

　　中国新闻周刊：乙肝和艾滋病有类似的传播途径，乙肝携带者数量远大于艾滋病患者。但是，世界范围内，乙肝携带者关注度明显低于艾滋病，你认为导致这种情况的原因是什么？世界肝炎联盟会采取哪些措施对付这种情况？

　　查尔斯：艾滋病在媒体如此受关注有几方面原因：艾滋病有强有力的和众所周知的发言人，其次艾滋病人和他们的支持者组织良好，可持续发出声音。此外，由于乙肝有疫苗，使得人们认为乙肝是可控制的。但这是不正确的，防控乙肝需要的，不仅仅只是疫苗。世界肝炎联盟致力于为病毒性肝炎获得与艾滋病毒同样的关注。通过强调肝炎问题的严重性，通过有效组织患者和支持者团体，通过吸引姿态鲜明的代言人，并通过将注意力集中在防治的整个过程上，从预防、宣传、测试、帮助、关心和治疗方法上，对付病毒性肝火。★