2010年8月12日央视《经济半小时》播出《让农村大病患儿的家庭不再绝望》，以下是节目实录：

　　为了解决看病难，看病贵，新医改建立了由城镇职工基本医疗保险、城镇居民医疗保险和新型农村合作医疗制度为基础的基本医疗保障，到去年年底，已经覆盖了全国12亿多人口。但保障水平偏低、保障力度不足，让很多困难家庭仍然无法面对疾病带来的重负。我们今天先到山东平度的门村镇去看看这么一家人的遭遇。

　　这是山东平度门村镇的官茜雅，官雪晴两姐妹，看着她们天真烂漫的笑容，不知道的人会觉得，这是一对幸福可爱的小姐妹，然而，命运无常，不幸接二连三地来到她们身边。姐姐茜雅两岁时，就被查出患有先天性心脏病，那时候，在家务农的官家夫妇根本凑不出治疗费用。

　　平度门村镇王仙庄199号官雪晴父亲 官玉辉

　　官玉辉：他当时说四到五万，这个是个天文数字，根本拿不出钱来。

　　官玉辉出去打工，努力挣钱。 攒够给茜雅治病的钱。这对朴实的夫妇，就这样节衣缩食地熬了十年 ，而顽强的茜雅也一次次和死神擦肩而过，来到了人生的第十三个年头。2010年初，夫妻俩终于攒够了三万多块钱，女儿的病不能再拖了，他们计划茜雅一放暑假就去做手术 。眼看着就要翻过这个坎了，不幸却再次从天而降，两个月前，一向健康活泼的小女儿雪晴，突然被查出患上了白血病。

　　平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲 官玉辉

　　官玉辉：我赶车到了平度，我怎么去的，怎么回家的，我一点不明白，稀里糊涂的。

　　眼看着就要挣扎出困境的家庭，一下子又被这个噩耗推向深渊。医院已经给雪晴下了病危通知书，十年来攒下的三万块钱，该救姐姐还是妹妹？ 夫妇俩在巨大的矛盾和痛苦中倍受煎熬。 正在夫妇俩一筹莫展的时候，姐姐茜雅的一个举动让他们大吃一惊

　　平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲 官玉辉

　　官玉辉：那天晚上来讲，我和爱人商议，怎么办？这个钱是给官茜雅还是给二女儿？

　　官雪晴姐姐 官茜雅：听到的时候快崩溃了。就是讨论她的病，然后还重复有一些人，然后劝他们不要再治疗了，你说出于好心请他们不要治疗了，免得最后钱人两空，钱也没了，人也去世了。

　　平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲 官玉辉 

　　官玉辉：我门没有关，没有关，官茜雅跑过去，一下跪下，妈妈钱给俺妹妹，我不活了，那种感觉，感觉…你没有错，都是爸爸，当爸爸的不称职，担不起当爸爸的责任。

　　官雪晴姐姐 官茜雅：可是她太小了，让我受不了，就是想她还小，把她先照顾好。

　　记者：那当时你跟你爸爸妈妈提出来，当时那个情景是怎么样的情景？

　　官雪晴姐姐 官茜雅：我求着他们，要他们先救妹妹。具体忘了，总体意思就是让爸爸妈妈就无论如何就先救她，我也可以替她捐骨髓什么都可以，只要能救她。

　　听到记者和茜雅的这段谈话，一直在一旁强忍泪水的母亲孙淑娟泣不成声。也许是承受了多年患病的压力，反倒练就了茜雅坚强懂事的个性，她强忍眼泪，还是止不住落下来，还不停地劝说妈妈 ， 而懵懂的雪晴，虽然不知道到底发生了什么，也在乖乖地给妈妈擦眼泪，搂着两个宝贝女儿，我们能够真切地感受到，此刻，这位母亲肝肠寸断。

　　官雪晴母亲 孙淑娟： 我一般也不愿麻烦人家，本身我想···

　　官雪晴姐姐 官茜雅：妈，你又怎么了。

　　官雪晴母亲 孙淑娟：俺想着把钱去帮助俺小女儿···

　　官雪晴姐姐 官茜雅：你别哭了，你别哭了行不行？

　　为了挽救病危的雪晴，最终，家里还是赶紧给雪晴进行了化疗，从4月26号开始，雪晴住进了青岛儿童医院，这一住就住了47天，雪晴的病情暂时稳定了，可是将近4万元钱花得分文不剩，而这是这家人辛辛苦苦攒了十年的救命钱，不但如此，官玉辉还欠下了几千块的债。接下来的问题是，雪晴的病，至少还要花费20万元，面对这样的绝境，连借钱都感到丢人的官玉辉，脑子里闪出了这样的念头。

　　平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲 官玉辉

　　官玉辉：钱借不着没有办法，把咱家所有钱都花上了，再不能管这个孩了，我说咱就走人不管了，就把孩子不要了，医院愿怎么办？怎么办？我就这种考虑方法了，我就这么想，我想放弃，不是放弃，我就把孩子扔你医院里，你自己看着办去吧，我就拿不出来了，我就这个想法。

　　绝望之中的官玉辉忽然想到，从2003年开始，他们一家都参加了农村合作医疗，这给他燃起了一线希望，可是，当他得知最终的报销额度时，他再一次陷入了极度的失望之中。

　　平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲 官玉辉

　　官玉辉：这光住院费就花了33000，这不么，这就给我报了13000块钱。

　　这意味着，仅仅是雪晴后续的治疗费用，如果以20万来计算，他的家庭至少还要承担十三万元，打工，加上务农一年只有一万多元收入的他们 ，如何能够承担？死亡这个词，开始越来越多地出现在他们的脑海里

　　官雪晴姐姐 官茜雅：不管做什么事情就会开始，有很小的一件事就开始联想。我比较怕黑，有时候就上厕所有一个窗台吧，上面有一瓶药，然后会联想到毒药，联想到死亡，联想到坟墓，然后联想到鬼魂，联想到在黑夜，然后会联想到这些鬼魂。有东西，我就会联想墓碑。嗯。在记忆里就是那些墓碑比鬼还可怕。

　　听到一个十三岁的孩子，说出这些话，我真的觉得很揪心。官玉辉一家的不幸，得到了大家的同情，门村镇党委和医院共捐了7000元，青岛市红十字会开出了1万元支票，平度新农合管理中心也提前把报销的一万多元送到了官玉辉家。在还清了几千元欠债后，官玉辉带上剩下的一万四千多元，再次赶到青岛市儿童医院。他那对又可爱又懂事的女儿，会迎来怎样的命运呢？

　　6月30号这一天，官玉辉一大早就带上全家赶往青岛，经过三次转车，他们才能从村里来到平度市，再坐长途车到青岛。官玉辉计划，就手里的一万多块钱，接着给雪晴化疗，同时给茜雅做一次心脏检查，前天晚上，茜雅出现了一次胸闷和嘴唇青紫，他感到非常不安。今天也是雪晴在青岛儿童医院后进行第二次化疗的时间。茜雅显得很焦急，很心疼。等妹妹稍微平静，茜雅就开始努力地逗她开心。爱美的雪晴心情很差，因为头发几乎掉光了，而妈妈则用她独特的智慧和幽默宽慰孩子

　　官雪晴：不漂亮

　　官雪晴母亲 孙淑娟：漂亮 ，多像艺术家，妈妈喜欢。

　　官雪晴：不漂亮

　　官玉辉顾这边刚安顿好雪晴，又带着茜雅来到心脏中心检查。 医生告诉他们，表面上看着正常的雪晴，因为病情延误太久，出现了严重并发症，潜藏极大的危险，需要尽快手术。

　　青岛儿童医院心脏中心主治医师 段书华  

　　段书华：这种不治疗，肺动脉高压会越来越严重，脱垂越来越严重，孩子活动耐力会越来越差。这种孩子得心肌膜炎的几率比较高，手术必须做不能再拖了。并发症越多，风险越大。手术必须得做。

　　茜雅的病不能再拖了，可是她和爸爸很清楚，对于生死边缘的两个亲人，他们的家庭无力负担和支撑，他们无法回避最后的抉择。

　　平度门村镇王仙庄199号 官雪晴父亲 官玉辉

　　官玉辉：现在没有什么最好渠道，还是可以把她病放一放。

　　记者：还是把她病再放一放？

　　平度门村镇王仙庄199号

　　官雪晴父亲 官玉辉：

　　官玉辉：没办法，我家里今年出现这么多的事。

　　记者：那茜雅你的想法呢？

　　官茜雅：先给妹妹治病吧。

　　记者：为什么这么坚决，你这病不能再拖了。

　　官茜雅：我家里的钱先不够，我妹妹的病也需要治疗，就先让她治。

　　平度门村镇王仙庄199号

　　官雪晴父亲 官玉辉

　　官玉辉： 你治吧，好不好？

　　这样不幸的家庭又何止一家，在青岛市儿童医院，记者了解到，像先天性心脏病，白血病这样的大病，有的家庭面对数万到数十万的费用，实在无能为力，只好痛心地方放弃了治疗的希望。其实，有的儿童白血病完全可以治愈。

　　青岛儿童医院内二科主任 刘华林： 

　　刘华林：白血病呢分成两大类，一类是急性淋巴性白血病，另一类是急性非淋巴性白血病。急性淋巴性细胞白血病，是近十年来治疗应该说取得了显著的成绩，它的化疗也就说无病生存可以达到75%到80%，国内一些好的医疗单位可以到85%以上，指的是五年无病生存，五年之后复发率也很低，所以可以达到长期生存或者说临床治愈。

　　记者：我跟您打电话，诶，好嘞。哦这个可爱的小姑娘叫做田雪，她再过十天呢就满一周岁了，那在一个月以前呢查出她身患白血病，他的父母亲都来自山东平度的农村，那在青岛市的儿童医院，泌尿科病房像陈雪这样身患白血病的儿童，有60%都来自农村家庭。

　　据统计，我国目前有200万白血病儿童患者，这个数字还在以每年3—4万的速度增加。另据调查，我国目前等待手术治疗的先心病儿童约有200万人。每年还约有14万名先心病患儿出生，其中约半数在2岁前夭折。 就我国目前的医疗技术水平而言，90%以上的先心病患儿可以通过手术康复，但同样由于经济原因，先心病儿童中能够得到及时治疗的每年只有6万人左右。对一个普通的家庭来说，一旦孩子身患大病，轻者用尽积蓄，重者倾家荡产，债台高筑，相比之下，农村家庭就更加脆弱，不堪一击。

　　电话采访：患儿家长

　　患儿家长：你说这孩子不长病吧，本来生活还可以，这孩子这一长这个病，俺这不在外边儿打工呢么，俺俩的这个经济条件是达不到了。

　　然而，更多的父母，是像官玉辉那样，面对绝境，选择了不计代价挽救孩子。可爱的小田雪就是身患治愈希望较高的急性淋巴性白血病。

　　她是个特别安静的孩子，即使床对面的雪晴放声大哭，小田雪也不受影响，只是扑闪着大眼睛打量这个新奇的世界，非常惹人喜爱。 可是，当她刚住院时，最爱他的父母，也开始想过放弃。田雪的父母，也是普通农民，一年前为了照顾怀孕的妻子，在外打工的父亲赶回老家，收入来源就是家里的几亩地。

　　山东省平度市祝沟镇清水村409号 田雪父亲 田广寿

　　田广寿：那4号，4号那天我想放弃，不治疗了。我来的时候我回家拿钱，借钱，没钱了，来的时候，那时候她的腿、脸都(变色)了···我去问医生，我说医生我的小孩是不是没希望了，我说如果没希望吧，我请你们给我们带着药，我们就回家。

　　在医生的救治下，看着一天天好起来的女儿，田广寿下了决心无论如何要给孩子治病，第一次借来了8千元钱，四天就花光了，不到一个月的时间，田广寿已经从老家和青岛往返借了五次钱。

　　记者：之前呢，家里面没有一些积蓄吗？

　　山东省平度市祝沟镇清水村409号田雪父亲

　　田广寿

　　田广寿：没有，回家也没什么可卖的，也没有积钱，家里父母吧也长年有病，我的母亲，现在长年吧就是吃药，我们也是治不起，也是买点药维持吧，治不起，就是买点，当地镇上去买点止痛药。

　　走投无路的田广寿，已经想好了最后一步。

　　山东省平度市祝沟镇清水村409号田雪父亲

　　田广寿：

　　田广寿：有时候想去卖血看看能不能，能不能卖点钱，能不能行，这些想法我都想过，这些我们家的房子也不值钱，农村的房子，看看能不能有人要的，卖了它，我现在这想法给她治好病。不过这时候，看着现在吧，我真的不想放弃，不管怎么的，不管卖什么，要说哪怕乞讨呢，我也想给她治这个病，我也不能放弃她，在她病重的时候没放弃，现在更不能放弃了，我就是这个想法。

　　孩子生患重病，是命运的无情，孩子生病没钱救治，是社会保障的缺失，可是，令人动容的是，这些心地简单纯朴的父母亲，在这样巨大的不幸中，没有任何的怨天尤人，只是自责，只是想尽一切办法救孩子。而这一个个脆弱的农村家庭，如何能够让孩子能够继续生活下去？

　　医生告诉我们，现在的医疗技术已经十分成熟，只要得到良好治疗，像官雪晴这些患上儿童白血病的孩子，绝大多数都可以存活下来，即使官茜雅所患的先天性心脏病，通过手术，治愈率也很高。但是动则十几万、几十万的医疗费却成了一条无法逾越的鸿沟，横在这些低收入家庭面前，钱还是生命？他们能破解这个两难的选择吗？

　　前面我们了解了官玉辉一家的不幸遭遇，手心手背都是肉，两个姐妹无论放弃谁，官玉辉夫妇都无法承受这种悲哀。可是，同时救治两个孩子，以他们微薄的收入来说，根本是一项不可能完成的任务。难道只能眼睁睁看着悲剧上演吗？就当我们跟随官玉辉一家来到青岛儿童医院的时候，在这里有了新的发现。

　　这个活泼的小女孩叫莹莹，刚见到记者就调皮地玩起了捉迷藏， 看不出来他和正常儿童有什么不一样。但是一周以前，她还是青岛市儿童医院心脏中心的一名病危患者。两年前，莹莹被诊断出患有先天性心脏病，她的父母来自山东一个偏僻的农村，因为一时凑不出治病需要的两万多元，小莹莹的病拖了一年多，一直到病危送进医院。幸运的是，青岛儿童医院心脏中心跟青岛慈善总会建立了“心连心“资助项目，根据小莹莹的病情，她的家庭申请到了大部分的手术资金

　　莹莹母亲

　　莹莹母亲：到现在为止花了24000，资助了20000元，到现在为止就拿了5000块钱过来。

　　这样，再经过新农合的报销，小莹莹家只需要承担2000元左右的费用，这大大缓解了她们的负担。从2004年开始，青岛儿童医院心脏中心就跟青岛慈善总会合作进行“心连心”救助工程， 救助青岛辖区的贫困儿童。而官茜雅的病情和情况，也符合心连心的项目的救助范围，茜雅的心脏手术费用五万元，有可能通过申请获得资助，听说这个救助项目后，一直心如刀绞的官玉辉，终于舒展了眉头。

　　医院跟慈善机构的对接合作，是帮助贫困家庭治疗大病的方式之一，但是社会公益的力量，还远不能帮助农村家庭摆脱因病致贫的命运。

　　青岛儿童医院内二科主任 刘华林

　　刘华林：我们也是通过白血病基金会，每个孩子的一年也能接收到接近一万块钱的资助···它要有两年到三年的治疗，他可能接受能有两万到三万的这一种情况，其实两万、三万要是面对一个2、30万的话还是一个杯水车薪。

　　在青岛崂山区荷花村，身患白血病的梁静一家已经欠上了十余万元的债务，梁静的家已经没有什么值钱的东西可卖了

　　梁静的母亲：担心，就担心这个孩子，就寻思这个，他有一点希望我也给他治，我宁可把房子卖了，把房子卖了给孩子治病

　　青岛崂山区的经济水平在山东靠前，新农合的筹资水平达到了人均270元，超过全国平均水平100多元，报销比例较高。

　　青岛崂山区新农合办公室 蔡先生   

　　蔡先生：在她所花费的 一万四千元中，有5800元的自负药，剩下7600元，按照规定报销了30%，其余的4300元，按照民政的大病救助制度，再报销20%，这样，一共能报40%。

　　即便如此，这对一个母亲务农，父亲烧锅炉打工的家庭来说，意味着怎样的负担？

　　梁静的母亲 林新华 

　　林新华：这是国家规定，这就很好了，真是有这个好政策，给咱报销点，咱觉得还能这个减轻点。

　　记者：你就想着力所能及的帮助您再减轻多一些。

　　2010年六月生部下发了《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》，

　　将儿童所患急性白血病和先天性心脏病两类重大疾病中治愈率较高的六类病种纳入了试点范围，原则上，新农合对试点病种的补偿比例应达到本省(区、市)限定费用的70%左右，就此问题，记者采访了卫生部农村卫生管理司。

　　记者：报销比例实际上，除了他们本身新农合的报销，还有大病的补偿，但是以前的方式呢，我们发现特别是治疗这一类的疾病，那么它很多的药品自付费的药品，扣除了几乎是1/2以上自费的部分，然后在这个基础上给它报销30%以后，40%以后，还是感觉到杯水车薪的感觉，这次改革试点工作对此是怎么样考虑的 ？

　　卫生部农村卫生管理司合作医疗处处长 傅卫

　　傅卫：比如说我们假设说急淋，急性淋巴性白血病的话，如果说，就说它的平均的治疗费用，我们经过测算呢，当然除过它高危组的话，那么平均是10万左右，那么平均费用是10万，那么在10万的基础上，新农合按照70%的比例来报销，所以它是打包的。那么医疗救助的话，它对符合救助要求的这些人群，它还会给20%这样的报销水平，那么这样的话呢，对于那些特别贫困的，他其实他总的费用大概支付10%左右了。

　　记者： 怎么样 防止政策贯彻中不变味？能够得到真正的实惠。

　　卫生部农村卫生管理司合作医疗处处长 傅卫

　　傅卫：我们更好的加强定点医疗机构的监管，包括合理的诊治，规范的治疗，然后控制，相应的控制费用，那么在控制费用上，我们采取单病种的支付方式，

　　因为像我们现在普遍采取是一种按项目付费的方式，也就是说我每个项目多少钱，药品多少钱是这样来算的，那么单病种的，其实是在规范诊疗的这样一个基础上，那么我来算治疗这一个疾病，我大概需要花多少钱。这里面涵盖了就说我规范的一些检查的手段，治疗的手段，服药等等这些都涵盖在一起，应该也是支付方式的改革。

　　目前，各个省区根据自己的情况正在制定试点方案，7月底全部上报后在全国先进性试点，山东省目前已经确定了试点地区，而梁静一家所在的青岛崂山区，就属于试点县区，将来，这项政策也会逐渐覆盖小田雪和雪晴所在的村镇。

　　记者：山东省试点的工作开展的情况和它的目标是什么？

　　山东省卫生厅 副厅长

　　副厅长：我们山东啊，选择了在东部、中部和西部，分别的选择两个县，一共是六个县开展试点。我们计划，到2015年在50%的地区开展试点。在2012年，像儿童的白血病、罕见病基本上能得到治疗。

　　梁静母亲 林新华

　　林新华：我寻思国家有国家的难处，国家能给报几个就几个，多了也没敢想多了。

　　田雪母亲

　　田雪母亲：我不能放弃她，她来到这个世界上不容易的。

　　记者：要世界上有一件事能马上实现的话，你希望是什么？

　　官茜雅：我希望我能马上好起来。

　　记者：你觉得这个世界上最重要的是什么？

　　官茜雅：生命。

　　7月1号14点，茜雅在青岛儿童医院心脏中心成功接受手术，所有费用由青岛慈善总会“心连心”救助基金支付。

　　父亲官玉辉想对大家说：谢谢！

　　几个孩子的命运让人牵挂，如果您有意向这几个家庭提供帮助，我们这里提供了这几个家庭的联系方式，分别是：梁静：158

　　6532 7160; 田雪：159 6555

　　3222；姜涛：150 6689 7379 ；官茜雅：132 8087

　　0936。同时，我们也在《经济半小时》的官方网站上，留下了他们具体的地址和信息。

　　温家宝总理特地在2010年政府工作报告中提出开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点。但我们应该看到，在更大的范围内，居高不下的医疗费依然是很多家庭的心头之痛。2009年，全国住院病人人均医药费用为5952元，住一次医院的费用相当于城镇居民年人均收入的三分之一，是农民年人均收入的1.12倍。而2008年全国医院次均住院费用已经比1991年高出了10.1倍，年均增长率高达14.5%，比同期居民消费品价格指数增长率高出10多个百分点。显然，在扩大医保覆盖范围的同时，从制度上打破以药养医，药价虚高的利益格局同样重要。