都市快报记者 汪再兴  “数十年后，待我们年老，我们也许会问自己一个问题，什么是幸福？现在我们大多数人的幸福在于，理想、财富、爱情……而对于西安渐冻人张红的幸福在于，让生命重新拥有力量。”

　　这是一个令人恐惧而且残忍的报道，现如今，每天渐进的时光仍然在继续抽走这群人最后一丝力量。

　　渐冻人，最早是由台湾人取的名字，顾名思义，

　　得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

　　今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

　　而且，最残忍的是这一切都发生在他们神志清醒、思维清晰的情况下，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

　　选题前，我问自己，如果有一天生命不可逆转地滑向谷底，我会做些什么？然而却发现，这些追问毫无价值和意义，你显然无法体会那种意识清醒，却逐渐丧失力量的恐惧。我无法想象一个人逼视死亡是什么状态。 

　　在筹备资料的时候，我一度陷入了一种非常低迷的状态，甚至想不清楚，这样残忍的一个题目，要如何报道。阴郁和恐惧压在心头，无法排解面对现实的时候，悲伤的情绪也一直伴随我左右。

　　无可奈何的生活

　　第一个采访对象，在杭州某小区，从进门，姐姐絮絮叨叨毫不掩饰地在弟弟面前说，“这种病是绝症，没药救了。”

　　弟弟表情平淡地在看着股市，曾经是调酒师的他如今双腿已经没有丝毫的力量。唯一证明这个年轻人过往的活力是橱柜上的照片，照片的他用手高举着葡萄酒的高脚杯，杯子中的酒红绿分层。

　　他曾是一名高级调酒师，从照片中我试着回想他曾经“朝酒晚舞”的生活。

　　可是现在坐在电脑面前的他面色惨白，任随别人摆布着肢体，这种变化仅用了六年的时光。

　　姐姐对我说，家中除了弟弟还有二姐，大哥相继得病，再向上追溯，这个家庭的母亲、舅舅也有这种遗传病。

　　家族的依靠只剩下这个60岁的大姐，每天她在埋怨中继续地抱起弟弟洗漱，上厕所，不足一米5高的她身心疲倦时就肆意地发泄，肆意地吵闹。声嘶力竭后，她会哭，哭完后，她又要继续面对。

　　因为这种病在这个家族中呈遗传性，她终身未育。

　　一天，弟弟上大学的儿子给姐姐打来电话，“姑妈，我腿有些疼。”她一下瘫坐在地上，抱头痛哭。

　　第一次接触渐冻人，竟是如此惨烈。出了采访对象的家，我深呼吸，对自己说，活着真好。

　　不抛弃希望

　　到了西安，见到渐冻人张红，她被五花大绑地捆在电脑桌上打字，交流中，我不时望着电脑上的照片，

　　照片上的女子，高跟，黑丝、短裙、年轻的身体充满朝气。

　　如今看着她已经干瘪下去的身体，曾经在北京有车有房的她说，没想到会这样。

　　我不禁在想，这就是生命的谷底么？

　　每天下午，张红都要上呼吸机，西安的阳光很好，追光打在呼吸机面罩上，张红对我，笑。那个场景美极了。但这个家庭的气氛无疑比对正常家庭多了些压抑和无奈。

　　深夜，丈夫喝多了之后跟我说，“这种病，就一样，没治，等死就别怕。”就算是朝夕相处的保姆也会当着张红父母的面抱怨，真是干不动了，太累了，想回老家给丈夫做饭。

　　但这些并不意味着抛弃。

　　每天上午8点以后，张红80岁的母亲总要早早在厨房中给女儿准备午饭，张红已经没有咀嚼力量，做饭也开始变得艰难，所有的食物都必须煮到最烂，但又必须保持一定的口味，整个上午，老人都在厨房中左右腾挪渡过。

　　一次我问奶奶，想过以后吗？

　　她转过来说，我现在就想什么好吃就给女儿多做一些，只是我不会做，做不好。

　　老人经常想女儿有一天要切开气管，要上呼吸机，

　　有一天，女儿控制呼吸的肌肉也会被冻住，生命到了最后。只有这一刻，老人的眼角会掉落一滴泪，很快她会转过身去，偷偷擦掉。

　　午后，厨房的一角，奶奶一点点艰难地将螃蟹腿敲开，再一丝丝地从腿中敲出肉丝来，她说，生活和女儿都会好起来的。

　　选题做完之后有一段时间我都侵染在悲伤的情绪里。有一天，上楼时，我不小心摔了一跤，同事问，“你不会渐冻了吧？”我的掌心渗出了汗。

　　我至今仍无法想象倘若我面对这样的病状，眼看着自己的力气被抽离而不可逆转，我不知道我会不会有张红那样的乐观，是否还具有追求生命力量的动力。数十年后，待我们年老，我也许会问自己一个问题，什么是幸福？

　　现在我们大多数人的幸福在于，理想、财富、爱情…对于西安渐冻人张红的幸福在于，让生命重新拥有力量。