《瞭望》文章：哮喘“保修”的努力与尴尬

　　在现有的医疗体制中，尚没有相应机制把预防工作作为医疗的一项“刚性指标”加以考核。更糟糕的是，“预防为主”的思想在事实上挑战着医院个体的经济利益

　　文/《瞭望》新闻周刊记者张冉燃

　　10岁罹患哮喘的林玳玳，56岁时感受到健康的阳光。

　　那是2001年，林玳玳经北京大学人民医院呼吸科多位医生的健康教育，终于掌握了糖皮质激素类药物的吸入技术，病情得到良好控制。

　　这位北京交通大学经济管理学院的教授向《瞭望》新闻周刊回忆她当时的心情：“当我顺畅地呼吸着空气的时候，我自己觉得这是奇迹，我想这和失明的人重获光明是一样的，它是我生命的一次解放。”

　　然而，在中国目前约2000万的哮喘患者中，像林玳玳这样获得规范化治疗的人数不足5%。“绝大多数患者对哮喘的认识水平依旧停留在20世纪60年代甚至50年代，”北京大学人民医院原呼吸科主任何权瀛教授说，“发作时用药解除痉挛、或静脉使用激素，缓解后就无人问津了。”

　　此种局面下，不少哮喘患者因治疗不当，病情反复，肺功能越来越差，甚至急性发作导致死亡。

　　哮喘是慢性气道变应性炎症。其原因大致为，特应性个体接触过敏原后诱导肥大细胞、嗜碱性粒细胞脱颗粒，使之释放前列腺素、组胺和白三烯等活性介质，引发支气管阻塞和肺通气功能障碍。这是一种终身疾病。民间有谚“外不治癣，内不治喘”，即言此病根治不易。

　　哮喘这种“咳不死、治不好”的慢性疾病，虽系世界性医学难题，但国际上早有共识，该病可控。因此，《全球哮喘防治指南》早在2006年就提出“完全控制哮喘”的目标。

　　中国距离达标仍有相当差距。

　　在何权瀛看来，中国哮喘防治的现状充分说明医疗体制的弊端：“多年来临床医学重治轻防，广大患者和医生也把主要精力和财力用于控制病情，而不是有效防控。倘若任由这种情况继续，落实《全球哮喘防治指南》的目标将成为一句空话。”

　　更严峻的是，重治轻防——这种已经被公认不是慢性病“对手”的落后思维，仍旧主导着中国慢性病的防控。而慢性病一旦失控，其造成的疾病负担和经济负担，不但是个体的不能承受之重，而且将使中国2009年启动的新医改遭遇空前压力。

　　崎岖求医

　　林玳玳在接受北京大学人民医院呼吸科的健康教育之前，曾走过40多年崎岖的求医路。

　　在20世纪50年代末至60年代，治疗哮喘的常用药是麻黄素、氨茶碱和鲁米那等。林玳玳说：“吃麻黄素这种药，感觉反应特别厉害，头昏、胃痛，而且上瘾后越吃越多，所以1970年以后医生也不再使用了。”

　　林玳玳后来发现气喘气雾剂临时止喘效果明显，就常备该药。但这种异丙肾上腺素使她的“心跳越来越快，有一段时间心跳每分钟在100次以上”，林玳玳再次惶惑：“很显然，我使用的治疗方法很不规范、很不科学，对身体的损害非常大，无异于饮鸩止渴，并且我的病情越来越严重，但我自己不知道该怎么办。”

　　除上述治疗外，林玳玳还尝试过割治膻中穴、三伏天敷贴膏药，甚至还吃过小牛胎胞等，凡获悉的偏方、土法，几乎无方不用、无法不试，然屡试屡败，自觉身体每况愈下。“我很悲观，认为自己肯定活不过60岁。”

　　1998年，林玳玳终于熬到了真正有意义的治疗。北京大学人民医院的余兵医生发现她用气喘气雾剂，立即劝她停用此药，改用必可酮，因为气喘气雾剂容易引起心律失常，且有患者因此死亡。林玳玳说：“我听了很害怕，于是勉强停用气喘气雾剂，换用必可酮。”

　　必可酮——一种糖皮质激素，林玳玳并不陌生。在上世纪90年代初，上海的一位大夫就曾给林玳玳开过必可酮，并告诉她此药会在一周后起效。“但他没有给我讲清楚正确的使用方法，我用了一个礼拜，发现并没有什么效果，于是就放弃了。”

　　遗憾的是，林玳玳这一次仍然未能把握好必可酮的剂量。“必可酮250微克每天喷两次，每天吃6片氨茶碱，有时还加用地塞米松，但胸部仍有哮鸣音，而且走路还喘。”

　　2000年春节，林玳玳参加了北京大学人民医院呼吸科举办的哮喘病患者科普讲座，听到了何权瀛和母双两位医生的报告，“我大开眼界，终于知道了什么是哮喘病的规范治疗和各种药物的性能、使用方法。”

　　林玳玳最大的收获是消除了对激素类药物的恐惧——这也是很多哮喘患者的共同困扰。“以前我因为惧怕激素可能产生的副作用而不敢用药，更不愿长期吸入激素，总是幻想能够在几天之内通过打针吃药的方法治好哮喘，现在我知道，吸入适量激素无害。”

　　2001年6月，母双精心为林玳玳设计用药方案，建议她每天早晚各喷两次必可酮，每次两下，其他药物逐渐减少。这个方案使林玳玳终于成功消除了哮鸣音，心跳也变得正常，口服三十多年的氨茶碱则完全停用。“我几乎又重新拥有了正常人的健康，生活充满希望和惊喜。”

　　三位一体

　　让林玳玳“重生”的北京大学人民医院呼吸科，早在1993年即着手对哮喘患者进行系统教育和管理，也因此成为不少哮喘患者心目中的“救命恩人”。

　　即便是现在，这种医生利用休息时间无偿帮助患者管理疾病的做法，在中国医疗行业也并不多见——这无异于主动向患者提供免费的“保修”服务。

　　当时的情况是，由于公众就医观念陈旧，医疗服务模式过时，特别是由于受到中国经济发展水平等的限制，哮喘患者就医模式一直属于“症状驱动”式，即患者只是在出现哮喘或哮喘症状加重时，甚至是在病情严重到难以忍受时，才到医院看门诊或住院治疗，一旦病情稳定便出院或停止系统治疗。

　　如此一来，许多处于慢性持续期和缓解期的患者缺少或根本没有持续的、有计划的、系统的干预措施，更谈不上长期有效的教育、管理和随访，其结果只能是急则治其标，缓则任其发展。“这种医疗模式根本无益于疾病的控制，反而使病情日趋恶化，最后发展为脏器功能衰竭。同时，在这种治疗模式下，尽管医疗资源耗费很大，但是投资效益比较差。”何权瀛评论说。

　　有鉴于此，北京大学人民医院呼吸科的医生们开始对哮喘患者反复进行耐心细致的宣传教育，认真指导哮喘患者掌握激素类药物的吸入技术，并对哮喘患者进行规范的随访和管理等。

　　何权瀛是当时呼吸科的科主任，也是这一工作的主要推手。他解释说：“医学的任何改革最后都必须落实到患者身上，所以，我们特别重视对哮喘患者的教育和管理，争取他们的支持与配合。我们认为，这是提高哮喘防控水平的重要基础。”

　　在这一理念下，经何权瀛等人的多年探索，该院形成了哮喘专病门诊、哮喘宣教中心和哮喘患者协会三位一体的教育管理模式。

　　哮喘专病门诊是防控哮喘的第一线，也是进行哮喘教育的起跑点。呼吸科规定，每周由哮喘学组的医师出两个固定门诊，医生负责哮喘的诊断、制订初步治疗方案以及随访调整治疗方案等。凡被确诊的患者不仅可以与医生共同制订自己的防治方案，而且取药后均被推荐至哮喘宣教中心接受专职人员指导。

　　哮喘宣教中心是哮喘专病门诊的延续，也是连接哮喘专病门诊和哮喘患者协会的桥梁。这里有一位受聘医生专门负责接待每日门诊及住院的所有哮喘患者，指导每一位患者掌握正确吸入药物的技术，并为长期在该院就医的哮喘患者建立哮喘档案、记录其病情资料等。

　　哮喘患者协会既是对哮喘患者进行大规模宣传教育的平台，也是广大哮喘患者交流心得、自我教育的大课堂。协会每个季度利用1个双休日组织1次活动(均为免费)，每次活动时间大致为2个小时，每次100～150人。

　　多年的运转实践显示出三大主要成果：

　　其一，患者的病情控制率大为改善。据何权瀛介绍，2006年，经对在该院(北京市西城区，教育组，100例)和位于北京市中心的另外5个城区(对照组，427例)共计6所大型教学医院的门诊哮喘患者进行有关病情控制现状等的问卷调查和比较，教育组哮喘控制测试达良好控制以上的占85%，显著高于对照组的37%，过去一年中教育组因哮喘加重住院、急诊就诊和误工的分别占4%、18%和20%，明显低于对照组的23%、32%和55%。

　　其二，患者的医药费用显著降低，表明此项工作具有确切、显著的经济效益。“2005年的系统评估结果显示，教育组患者每年直接医疗费用比对照组少1800元。以此推算，如果在北京市全面推广我们的经验，每年至少可节约2.5亿元人民币。”何权瀛说。

　　其三，棘手的医患矛盾销声匿迹。何权瀛对此特别自豪：“那时候我们呼吸科没有一起医疗纠纷。而且患者大多非常支持我们的工作，甚至愿意走上讲台给医学生们讲述自己的患病感受和防治经验。”

　　应者寥寥

　　然而，这项给患者和社会带来巨大福利的工作，却也令何权瀛不时感觉“心力交瘁”，因为这个工作“做了没人说好，不做没人说坏”。

　　“很多人不太理解我们的工作，还有人笑我们‘不务正业’、‘吃饱了撑的’。我是觉得，医生治病的最终目标是让病人得到真正的实惠，而不能光盯着门诊量、平均住院天数、药费等考核指标。”何权瀛说。

　　但在现有的医疗体制中，尚没有相应机制把预防工作作为医疗的一项“刚性指标”加以考核。更糟糕的是，“预防为主”的思想在事实上挑战着医院个体的经济利益——倘若患者就诊次数和住院次数减少，这不仅意味着医院医疗收入的缩减，也意味着医生个人收入的降低——虽然这会令患者和社会的满意度大大增加。

　　于是，专家学者们往往关注药物、设备、技术等的研发，却往往将与之相配套的疾病干预模式等置之脑后。何权瀛说：“有的专家甚至问我，你搞这个有什么含金量？我当即回答他，开源重要，节流同样重要，甚至更重要。因为就哮喘等慢性病来看，管理疾病的效益甚至比研发新的药物、技术等更有价值。”

　　此外，临床医生，尤其是大医院的医生每天忙于诊治门诊和住院患者，根本没有时间精力去做预防宣传。何权瀛说：“预防工作是慢功夫，而治疗尤其是抢救则是立竿见影的事。火烧眉毛顾眼前，治疗的好与坏可以立竿见影，而预防工作搞得好不好，要几年、十几年甚至几十年才能见到效果。在急功近利、社会浮躁、人人追求政绩的大环境下，自然很少有人去关注慢性呼吸疾病的三级预防和长期干预。”

　　于是，何权瀛主持开展的“三位一体的医疗服务模式在支气管哮喘防控中的应用研究”，获得了2009年中华预防医学会科学技术奖三等奖，但在圈内却是叫好不叫座，应者寥寥。

　　这让希望在该院呼吸科继续获得哮喘前沿知识和技术的林玳玳略有不安：横亘在医疗和预防间的裂缝，刚有修补的迹象，会不会再次断裂？□