器官捐献协调员:试点一年零捐献记录

2012年12月10日12:32  新华社-瞭望东方周刊

  器官捐献协调员:器官分配要经得起推敲

  这一例没实现是因为某家医院和潜在捐献者家属间有私下承诺,表示要在捐献后进行经济补偿。

  刘文华得知此事,坚决中止了该案例的协调

  《瞭望东方周刊》记者李静  | 南京报道

  “明年春节后,中国将在全国铺开器官捐献分配和共享系统。”2012年11月底,卫生部副部长黄洁夫在广州透露这一消息,并指出人体器官捐献试点自启动以来成果明显,预计中国人体器官移植将在一至两年内取消对死刑犯器官捐献的依赖。

  外界将这一消息解读为中国器官捐献和移植事业即将进入转折点。据世界卫生组织报告,中国人体器官移植总量目前已居世界第二位,仅次于美国,与此同时,中国每年约有150万人需要器官移植,但每年仅有1万人能够接受移植手术。

  为缓解差距巨大的供需比,中国过去长期依赖死刑犯器官捐献。随着中国各项建设的推进,建立公民器官捐献体系成为必然选择。

  2012年两会上,黄洁夫曾表示,器官紧缺是中国器官移植发展的瓶颈,由于缺乏公民自愿捐献,死囚器官成了器官移植的主要来源。在卫生部和红十字会组织下,中国即将建立器官移植应对系统。

  为了在国家层面建立公民自愿捐献器官的正规渠道,自2010年3月以来,中国已陆续在20多个城市试点人体器官捐献。经过两年多的尝试,这些试点城市摸索出了怎样的经验?中国即将建成的器官捐献体系还面临哪些障碍?作为器官捐献试点过程中基层的工作人员,每一个试点城市的器官捐献协调员,无疑有着最深刻的体会。

  “零捐献”这一年

  刘文华是南京市红十字会赈济救护部部长助理,从2010年3月开始,他有了一个新身份:器官捐献协调员。南京是全国第一批人体器官捐献试点城市,上述新“工种”应需而生。

  作为最初接触到潜在捐献者的工作人员,协调员的设置被视为建立器官捐献体系的关键一环。而在启动试点后的一年半时间里,南京没有实现一例自愿捐献,其他试点的城市也陷入了类似困境。

  回想“零捐献”的压力,刘文华告诉本刊记者自己从未丧失信心。作为南京市当时唯一的专职协调员,他对试点器官捐献的艰辛估计充分。在“零”记录的日子里,他实际参与协调了20多例,最后都以失败告终。他分析发现,捐献未果的主要原因是潜在捐献者直系亲属和其他近亲属的传统观念,“因这一原因失败的案例占80%”。

  刘文华对本刊记者回忆了一个令他印象深刻的案例。在试点初期,有一名35岁的女性突发脑溢血导致脑干功能丧失,上了呼吸机,医院的兼职协调员把相关信息告诉了她丈夫,后者与刘文华见了面,了解了具体捐献程序,基本同意妻子去世后器官用于捐献。但死者的父母坚决不同意,认为女儿生前受了苦,一定要完整地回老家办个风光的葬礼。刘文华最终没有做通工作。

  死者亲属担心舆论压力以及死后火化时器官要完整等社会伦理习俗,始终影响着器官捐献。“另一个案例是死者的妻子等直系亲属全部同意,但死者的舅舅不同意。从法律规定来说,舅舅无权干涉。但是,这位舅舅是家里说了算的,还给死者的妻子撂下狠话,‘你胆敢在医院办捐献,别怪我不客气’。”

  当下的器官捐献原则要求必须征得家属同意。刘文华说,有几次死者的器官适合捐献,却找不到家属,比如死亡的流浪汉,即使器官条件再好,如果联系不上家属,也只有放弃捐献。

  还有一例没实现是因为某家医院和潜在捐献者家属间有私下承诺,表示要在捐献后进行经济补偿。刘文华得知此事,坚决中止了该案例的协调。他告诉本刊记者,这种私下承诺,说明在协调员去医院协调前,医院的前期沟通没有规范化,一旦医院和家属之间有不规范的承诺,就会对实现捐献造成很大的风险。

  实际操作中,有偿捐献的想法总会不时出现在协调过程中。刘文华说,虽然强调的原则是“自愿”、“无偿”,但一些死者的家属还是会提出相当高的物质补偿要求,超出红会的实现能力。

  “劝捐”的误解

  2011年7月1日,刘文华终于在南京鼓楼医院“见证”(此为器官捐献工作官方用词)了试点以来南京首例器官捐献者的捐献全过程。这一次,是捐献者的儿子林涛主动与他沟通,替父亲林彬填写了《人体器官捐献登记表》,同时林涛自己也填写了《人体器官捐献志愿书》。

  除了林彬父子自身对器官捐献理念的认可,林彬的直系亲属较少也使得协调工作相对单纯。刘文华坦言,从林彬实现捐献到现在,由他成功协调实现的11例捐献案例中,多数情况都是捐献者的直系亲属比较少。

  “器官捐献协调员最重要的就是做‘人’的工作,了解潜在捐献者家属的心理以及家庭结构,帮着解决观念问题。”对刘文华来说,每协调一例,就要了解一部家庭史,包括潜在捐献者与配偶的关系,与孩子的关系,与兄弟姐妹的关系。“因为法律规定得很清楚:配偶、父母和成年子女均要以书面形式表示同意才能实现捐献。”

  “比如捐献前说是已经离婚了,但有些农村居民是实际分居而没有领离婚证,如果后来妻子跑来说‘你把我丈夫的遗体捐了,没征得我同意’,那我就违法了。”刘文华说。

  试点以来,有些媒体把协调员称作“劝捐员”,刘文华对这一称呼十分反感。“一听到就觉得毛骨悚然”。“劝,说明有利益驱动在里面,但事实上,我只是告诉他现在有器官捐献这么一条道路可以选择,选择与否完全在于家属的态度。一旦选择,协调员协助着往下走,不选了,协调员便退出。我并不‘劝’,只是负责传递信息。”刘文华要求本刊记者强调这一点。

  “劝捐”的误解尚未消除,让刘文华更头疼的是几乎每天会接到要求出卖器官的电话。“问我要器官吗,价格多少等等,说家里经济困难,想捐一个肾。”刘文华总是答复:“自愿、无偿、死后捐献是红会的原则,活体捐献肯定不接受,而且这样做是违法的,也影响健康。”即使如此,有些人依然穷追不舍,“说反正有两个肾,可以卖一个”。

  “全程见证”考验协调员专业性

  尽管刘文华将器捐协调员定位成信息传递员,在操作中却远不止信息传递这么简单。一旦捐献者家属与红十字会签订了捐献协议,协调员就要代表捐献者的家属走过器官捐献的整个过程:进入手术室后,专职协调员首先表明,他将见证器官捐献整个过程,并要求医生以人道的方式获取捐献者的器官。随后开始对整个医疗过程进行组织安排,主要是指技术上的程序。

  “按理说,协调员不应该来组织这个过程,怎样获取人体组织在医学上本来就有明确程序,但是相关医务人员第一次常常并不知晓如何操作。这就牵涉到另一个问题,我国医院主管部门对于怎样获取人体组织缺乏必要的专门培训,医院的医务人员甚至会在获取组织的过程中向我问及医疗上的问题。”刘文华说。

  作为全程“见证”者,协调员对于捐献后的器官如何分配还被赋予了建议权。“比如,市里的某家医院确定可以实现一个肝两个肾的捐献,首先就会向省一级的人体器官捐献办公室上报,同时报给省卫生厅,省卫生厅根据综合考虑,决定将肾脏给某一家医院,同时询问红会的意见:肝脏给另一家可否?这时,协调员可以提出建议。”刘文华解释。

  一般原则是“就近”,器官在A医院获取,就在A医院移植,如果A医院消化不了,还是本着“就近”原则,在附近医院中选择对器官捐献比较积极的医院。“协调员的建议权在器官分配过程中有实际作用,目前器官分配的方式还是有‘商量着办’的感觉。”刘文华说,“当然,实现捐献后所有器官的分配去向都已存档,都要经得起推敲。而且随着全国统一的器官分配系统正式出台,靠人治、靠商量的状况会发生变化。”

  2012年9月21日,卫生部和中国红十字会明确,今后进行器官捐献必须有专职协调员见证,这对协调员的专业性提出了挑战,除了上述涉及的“获取”、“分配”等关键环节,协调员不仅要具备医疗知识,还要熟悉相关法律知识。

  “比如捐献者死于交通事故,交通事故涉及交通法以及交通事故责任认定等问题。家属总担心器官捐献后会否影响到交通事故责任认定,协调员要做到确保器官捐献绝不会影响交通事故认定,这也是一大原则。”刘文华表示。

  他说,对于协调员的“专业性”,在很多关键问题上,国内目前还没有完整的共识。“试点初期协调员没有系统化的培训蓝本,都是一边做一边整理出来的经验。”直到2012年3月召开全国深化器官捐献试点会议,才将协调员的工作包括器捐的流程等以国家文件形式正式规范起来。“以前是各地摸着石头过河,现在更具可操作性了。”

  部门协作问题待解

  目前,各试点地区的专职协调员人数一般仅为数名。在江苏省内,除刘文华外还有4名专职协调员。而这个数字并不代表少,即使在器官捐献工作领先的香港,也只有7名专职协调员。

  国内的专职协调员往往还兼有红十字会等机构的正式职务,刘文华所负责的器官捐献协调工作任务量占到他在红会工作总量的五分之一。那么覆盖甚广的潜在捐献者信息,由谁来收集和提供呢?其实主要依赖医院的兼职协调员,主要是重症监护室ICU的主任、副主任、护士长。

  “一线的医院工作人员作为兼职协调人员发现潜在捐献者,需要在第一时间通知专职协调员,时机把握很关键。”刘文华说,有一例潜在捐献者,在某医院ICU待了一周以上,用了大量的升压药,肝肾功能已被大范围破坏,这时医院才通知刘文华说家属支持器官捐献,遗憾的是病人器官已经不能使用。

  刘文华对目前的信息工作并不满意,“每周在医院去世的人中,符合器官捐献标准的潜在人士肯定有,可是信息交流不畅通。眼下部门之间的步调并不一致,我们得挨个寻找潜在捐献者的信息,除非医院有移植资质,才会在捐献上表现积极。”

  医院方面与隶属红十字会的专职协调员在器官捐献试点过程中配合还不到位,信息对接不够顺畅。刘文华在与其他试点城市协调员交流中发现,这几乎是共同面临的难题。难题背后则是要建立起完整顺畅的器官捐献运作机制。

  人体器官捐献试点之初是由卫生部委托中国红十字总会承办。这种委托执行,在刘文华看来,造成一种尴尬情形:在器官捐献体系中,红十字会原本只是作为第三方见证,现在各地红会对器官捐献事业介入程度较深,后劲则显得不足。“毕竟只是委托,做到一定程度,不再受委托了怎么办?”刘文华说。

  “医院归卫生主管部门管,红会没有办法介入医疗管理,因此主动权和决定权在卫生部门。”刘文华说,器官捐献需要完全依靠卫生部门的资源,潜在捐献者在医院,器官移植在医院,只有卫生主管部门在医疗行为的过程中把器官捐献的信息传达和交换作为日常工作内容,器官捐献才能长远发展。

  除了与医院之间的协调,协调捐献工作还会同时涉及公安、交通、司法、民政等职能部门,因为在器官捐献的操作上还没有建立起有效的联动机制,很多时候需要依赖个人的人脉资源和积极性去做。

  “现在只要碰到因交通事故而形成的捐献者,我就只能打110告诉警方,医院里有一个交通事故的伤者已经判断中枢神经系统不可逆死亡,上了呼吸机,家属主动提出捐献器官,请交警和法医立即到现场进行交通事故责任认定。”刘文华坦言,协调员的个人活动能力比较有限,深圳一位协调员曾经花费一个月时间才协调完相关部门、办好手续,而捐献者的遗体也停放了将近一个月。

  值得期待的是,一些地区在器官捐献协调上的部门联动机制已开始完善。目前,杭州已经在交通事故中给“器官捐献”开辟绿色通道,民政局免除“捐献器官者”丧葬费,财政上也给予相关拨款。据悉,杭州的模式有望在全国推开。

  当着本刊记者的面,刘文华在办公室接待了一名青年学生,帮着他填写了《人体器官捐献志愿书》,表情冷静认真。他说,器官捐献不仅是医疗事业,也是一项社会事业。“这涉及诚信,曾经有死者的家属怀疑地问,器官为什么要交给你们,交给你们以后怎么处理?我想,器官捐献体系的起步,还要从一点点地建立信任开始”。

  器官分配委员会亟待成立

  成立器官分配委员会是因为我国器官供体来源少,少了就会竞争,可能就会采取不正当的方式

  王德炳(中国医师协会副会长)口述   《瞭望东方周刊》记者张璐、李静整理

  日前,《中国人体器官获取与分配管理办法(试行)》(征求意见稿)经过卫生部人体器官移植技术临床应用委员会讨论通过,即将出台有关文件。

  为了规范器官捐献来源,消除不公正性,这一新《办法》主要针对人体器官捐献来源的器官获取与分配而设立。新规对于改善中国器官捐献来源紧缺有积极的作用,卫生部11月21日也提出,中国器官移植将在一至两年内不依赖死囚器官捐献。但是,仍然要关注到中国器官捐献的关键难题。

  首先是观念,国人是否有器官捐献的意识;其次,器官捐献的信息系统必须具备,没有信息系统就无法得知谁来供给。要登记手续、要建立信息库,要有权威的部门来做好这些。

  有舆论指出,新规出台后,移植器官有望在两三年内通过中国人体器官分配与共享信息系统,在全国进行统一分配。但是,我认为万事开头难,器官捐献开始还需要艰苦的前期准备工作,要弄清一些事情。比如,有一个病人急需肝移植,就要申请,在环节很多的情况下,又急需抢救这个生命,怎么办?比如有交通事故意外死亡的人,他的家属愿意捐献,但不可能马上就联系到器官分配委员会,现在又有另一个人非常急需器官移植,这种情况怎么办?

  关键是有一个健全的信息系统

  对于器官捐献和分配,必须建立一个全国的信息系统。比如这个地方有人交通事故死亡,或因其他病死亡,但他的肝功能相当好,这个信息就要及时得到传递。异地分配机制能否实现,就要看网络能否建立,各个有资质的医院或有关部门信息要保持畅通。

  信息系统的建立非常重要,骨髓移植为什么比较成功,就是依靠一个健全的信息系统,后者在全国已经形成网络,甚至跟台湾慈济医院也建立起了联系。

  当然,器官移植非常复杂,容量那么大的一个信息库,如何能够得到确凿的信息,还需要做一系列信息的登记和核实。新闻说新规实现后,两三年内就能实现,但我看不一定马上能够实现。

  从国外情况来看,一些发达国家整个器官分配网络系统建得较好,中国现在骨髓移植就在红十字会,红十字会的信息库登记得很好,比如血液的信息,急需的时候,一查就能配上。但是,器官捐献要比血液复杂很多,肝比肾还难,但肝和肾的配型不像骨髓那么严格。肝肾方面,包括动员工作、法律、各相关部门的配合都要跟得上。当然,器官分配的工作不包括亲人间的活体移植。

  器官分配之所以特别重要,是因为中国的文化跟国外不一样,国外对于捐献器官,不认为是非常了不得的事情,所以比较容易实现,器官供体也就没那么紧缺。但中国人的文化认为身体发肤受之父母,必须保持完整,器官捐献相当困难。虽然我们会做这方面的宣传工作,但是整体来说执行很难,需要长期的宣传教育,从观念上解决这个问题,宣传一个“生命逝去了,但另一个生命延续了”的道理。

  医院资质应严控

  现在的器官来源非常紧缺和困难,原来依靠死囚的部分,现在不允许这样做了。国外对于我国依赖死囚进行器官移植这件事非常关注,他们不了解我们的国情,这个改变不只是建立一项法律或一个系统就能解决的,不是三五分钟的事。

  中国要成立器官分配委员会是因为我国器官供体来源少,少了就会竞争,都想得到可能就会采取不正当的方式。有关分配的问题,我曾参加了几次会议,医师协会、红十字会、地方卫生局都参与其中。一些有资质的机构还要打架,给他不给我,这个怎么办呢?

  医院资质是另一个非常重要和紧迫的问题。之前很长时间,一些非资质医院照样做器官移植,没有法律上的规范,弄完了出事了才报道出来。另一个是器官来源有的是通过中介,比如有人家庭困难要卖肾脏,甚至形成了地下器官市场。那么捐献的人是否符合捐献的条件呢,医院是否有移植的条件呢?这些问题器官中介并不关心。

  上述问题导致了极为严重的个案发生。首先要控制器官的获取,新条例出来了,非法获取就要得到遏制,器官没有通过委员会审核的就不能随便使用,这是法律上要要求的。也要看接受者谁最需要,什么条件能做,什么条件不能做,我们可以做到更公平公开。

  医院资质的控制也是避免黑市交易的要求。有的黑市交易甚至在基本条件都不具备的医院里干。但是说归说,不可能没有漏洞。比如谁来控制卖肾的问题?他需要钱,在网上看到卖肾的中介,就去了,这种个人行为如何控制?也只能从医院资质上着手,如果有资质的医院不接收这类来源的器官,只接受信息库分配的器官,那么器官买卖的情况会得到一定遏制。

  医院的资质过去有些乱。临床技术委员会成立后,首先审评了一些医院,有资质的医院必须是做了相当例数的移植手术,有比较有经验的团队,能够处理一些问题的。但即便是有资质的医院也要对医护人员进行培训,医生、护士、麻醉师等要建立一个完整的队伍。

  但是,通过医院资质的规范化来打击器官黑市,我认为还需要相当长的时间。现在的黑市太复杂,卖个肾8万块,中介拿了一大部分,可还是有人去卖。从卫生部的行政部门到委员会,要上下一心来做好这个事情,要广泛进行教育工作,在法律上严厉打击。

  器官捐献是否纳入经济补偿,需谨慎

  为了使器官捐献的工作能够推进,必须由政府出面,请权威的人士组成器官分配委员会。委员会成员包括三大协会(中国医师协会、中华医学会、中国医院协会),还要有专家包括移植专家、伦理专家参与,红十字会也要参与。

  我认为分配委员会首先要确定哪些医院有资质参加器官移植工作,这个必须经过专家几轮讨论并采用投票的民主方式确定。肝移植一个小组、肾移植一个小组,现在做心脏移植的很少,因为心脏病主要还是做家族性的遗传性的疾病,心脏衰竭和冠心病的话做移植还是比较困难的。器官移植主要还是肝和肾,不包括骨髓移植。按照现在的数据,全国现在有160多家医院可以做。

  器官捐献还涉及文化问题、思想教育问题,东方文化都有这样的困惑,不只是中国。“对生命的敬畏、对生命的珍惜和延续”这些观念需要广泛宣传,也要从道德伦理这方面加强教育。我觉得,器官捐献不一定要金钱上的给予,但需要奖励。比如有的老人死了愿意捐献遗体用于医学研究,我们称他们为大师,在墙上挂他们的纪念照片,要给予他身后和他们的家属一个荣誉感。

  真正的捐献器官,从国外来看大多数是公益性的。从我国国情来看,是不是应该给予营养、慰问等形式的经济补助,要谨慎,也需要一个规定,否则又等于花钱买了。

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